• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Frejon
    The Maria skrev 2010-05-05 16:42:41 följande:
    Nåt sånt där har inte vi fått. Vi har fått veta att när Ivan är 3-5 månader ska läppen fixas. Gommen fixas när han är runt året och käken när han är 9-11 år. Mer vet inte vil...
    Jag tykte listan var jätte bra att få då vi var där första gången. Man vet ju vad som händer ända fram tills barnen fyller 18 år.

    Nu vet jag ju inte om ni i Sverige har samma tider för OP som dom har i Finland men det kanske skulle vara till hjälp om någon fixade en liknande lista för Svenska sjukhus.

    Nå nu vet ni när vi har op och kollar i Finland i alla fall.
  • My Sweet Shadow

    Tack ni som kikade in på bloggen o skrev {#lang_emotions_smile}

    Frejon: Jag tycker det kan vara skönt att ha något att skriva av sej i. Även om det så bara är om hur dagen har varit. Och ännu mer nu när man väntar barn. Det kan vara kul att kunna gå tillbaka o läsa vad man tyckte o tänkte förut. Jag känner även att man kan nå ut till fler i samma sits, o kanske även inspirera folk i vissa fall {#lang_emotions_wink} *låter som värsta bloggnörden, haha* Det jag menar är att det kan vara bra att skriva blogg ibland...

  • GHS
    W o Z skrev 2010-05-04 19:38:26 följande:
    Ja, det är helt sjukt, förtroendet för läkarna där är inte på topp. Lycka till i morron iaf, skriv gärna sen vad dom sa.
    I onsdags var vi i Uppsala, o hålet som gått upp i munnen är precis mellan hårda o mjuka gommen. Det var inte alls ovanligt att det blev så här. Det var väl kanske en chansning från deras sida att sluta både mjuka o hårda gommen, o läkte det så läkte det.. Annars skulle det bli en ny operation. Tråkigt nog så blev vi aldrig informerade att det kunde bli så.. Så i höst blir det dags för operation igen. Men jag är inte orolig, det gick ändå så pass bra vid första operationen, o det ingrepp som kommer att bli till hösten är inte på långa vägar lika omfattande som den första op!
    Jag har ändå haft gott förtoende för läkarna på akademiska, har du känt annorlunda?
  • aihpoz
    My Sweet Shadow skrev 2010-05-04 22:49:57 följande:
    Hej hej! Jag väntar våran andra son om några veckor, och på rutin UL konstaterades det att han har LKG spalt. Skulle gärna vilja läsa andras bloggar, om andra som har barn/väntar barn med spalt. Tankarna snurrar i huvudet ganska rejält såhär på slutet  Och vill ni inte skriva ut era bloggadresser här i forumet får ni gärna skriva i PM om ni har lust!Har själv en blogg, om någon är nyfiken att läsa om våran resa...maze.blogg.se
    Jag bloggar så titta gärna in.
    zophiaa.blogg.se
    ~* Liam *~
  • Vädtkustmamma

    Hej!

    I måndags operarades minstingen för 3:e gången; hårda gommen eller restspalt som de kallade det på sjukhuset + ett nytt rör i örat. Operationen gick bra och väldigt snabbt. Vi lämnade narkosen halv nio och strax efter tio ringde från uppvaket och sa att vi kunde komma. Väl där vaknade Elsa extremt tidigt, redan efter 10 minuter vilket var ganska jobbigt för sen dåsade hon fram och tillbaka i fyra timmar! Väl uppe på avdelningen gick allt bra en stund, välling och fil slank ner MEN sen insåg hon tristessen med flytande föda och gormade efter "MACKA". Jösses vilken arg liten tjej... Både vad gällde maten och att hon inte fick åka hem. Varje gång vagnen rullade mot utgången var hon nöjd och tyst men när den vände tillbaka skrek hon.

    På tisdag morgon skrevs vi ut och var hemma till lunch. Tyvärr drabbade Elsa av kräksjuka på tisdag kväll och var dålig i 12 timmar. Inte mycket intag av någonting.

    Lyckan i hennes ögon går inte att beskriva när hon äntligen kunde få sin macka efter tre dagar!

  • Vädtkustmamma

    Frejon: På Sahlgrenska fick vi en tidsplan när vi var där på vårt första besök.

  • Mollymajs

    Vi har oxå fått en tidsplan i Linköping.

    1 v första besöket
    3 mån läpp op.
    1 år åtrebesök
    1½ år gom op (hårda och mjuka)
    3 år LKG konferens
    5 år LKG konferens
    Sen är det inte bestämmt utande ser lite hur tänder o så växer men
    Käk op runt 10-12 år

  • Frejon
    Mollymajs skrev 2010-05-08 22:21:27 följande:
    Vi har oxå fått en tidsplan i Linköping. 1 v första besöket 3 mån läpp op. 1 år åtrebesök 1½ år gom op (hårda och mjuka) 3 år LKG konferens 5 år LKG konferens Sen är det inte bestämmt utande ser lite hur tänder o så växer men Käk op runt 10-12 år
    Vädtkustmamma skrev 2010-05-07 20:44:53 följande:
    Frejon: På Sahlgrenska fick vi en tidsplan när vi var där på vårt första besök.
    Vist är det bra? Man vet liksom vad som komma skall.

    är det så att det är bara på vissa sjukhus som man får det eller får man på alla? Har de samma sätt och tider att operera, eller skiljer sig planerna via olika sjukhus?

    Hur många sjukhus i Sverige opererar barn med spalt, gör alla sjukhus det?
  • Mollymajs
    Frejon skrev 2010-05-09 09:43:26 följande:
    Vist är det bra? Man vet liksom vad som komma skall.är det så att det är bara på vissa sjukhus som man får det eller får man på alla? Har de samma sätt och tider att operera, eller skiljer sig planerna via olika sjukhus?Hur många sjukhus i Sverige opererar barn med spalt, gör alla sjukhus det?
    Malmö
    Göteborg/ Sahlgrenska
    Linköping
    Stockholm / Karolinska
    Stockholm / Huddinge
    Uppsala / Akademiska
    Umeå

    Tror jag fått med alla LKG sjukhus.
  • W o Z
    GHS skrev 2010-05-07 11:04:56 följande:
    I onsdags var vi i Uppsala, o hålet som gått upp i munnen är precis mellan hårda o mjuka gommen. Det var inte alls ovanligt att det blev så här. Det var väl kanske en chansning från deras sida att sluta både mjuka o hårda gommen, o läkte det så läkte det.. Annars skulle det bli en ny operation. Tråkigt nog så blev vi aldrig informerade att det kunde bli så.. Så i höst blir det dags för operation igen. Men jag är inte orolig, det gick ändå så pass bra vid första operationen, o det ingrepp som kommer att bli till hösten är inte på långa vägar lika omfattande som den första op!Jag har ändå haft gott förtoende för läkarna på akademiska, har du känt annorlunda?
    Så var det för oss oxå att dom gjorde en chansning och slöt både hårda och mjuka. Mitt förtroende for efter OP när dom inte alls sa nåt om att det även va i hårda gommen och att det kunde gå upp igen. Läkaren sa bara "allt har gått bra". Vi va ju inställda på att det bara skulle bli en OP eftersom alla sagt hela tiden att det bara var i mjuka gommen.
    Om det tydligen är så vanligt att det går upp så tycker jag absolut att dom borde informera om det före.
    I ons sa läkaren att det har läkt ihop bra iaf, och att det inte blir nån OP när han är 2 år. Möjligtvis kommer det att läcka upp luft i näsan sen när han börjar prata och att man då gör en talförbättrande OP.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15