• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • OneOfAKind

    Hej!

    Var på 4d-UL i Stockholm i tisdags och nu kunde man se spalten ännu tydligare så det finns inte mycket att tveka på där. Felaktigt trodde jag att det skulle gå att se hur pass omfattande spalten var (läst det på något forum) men det kunde man ju tyvärr inte. Det kunde iaf konstateras att spalten gick ända upp till vänster näsborre och är ungefär lika bred som en nyfödds lillfinger. 

    3 frågor:
    Är det någon som vet hur man hittar LKG-informationen på Karolinska Universitetssjukhusets hemsida? Eller har ni några tips på andra bra sidor där man kan läsa mer (har redan varit på lkg-stockholm.se)?
    Vart ligger de olika sjukhusen man kan bli hänvisad till för LKG-operationer? Jag vet att någon har skrivit det förut för inte alls länge sedan men mitt minne är som en guldfisks


    Vecka 29!!!
  • Leia07
    OneOfAKind skrev 2010-05-27 15:04:22 följande:
    Hej! Var på 4d-UL i Stockholm i tisdags och nu kunde man se spalten ännu tydligare så det finns inte mycket att tveka på där. Felaktigt trodde jag att det skulle gå att se hur pass omfattande spalten var (läst det på något forum) men det kunde man ju tyvärr inte. Det kunde iaf konstateras att spalten gick ända upp till vänster näsborre och är ungefär lika bred som en nyfödds lillfinger.  3 frågor: Är det någon som vet hur man hittar LKG-informationen på Karolinska Universitetssjukhusets hemsida? Eller har ni några tips på andra bra sidor där man kan läsa mer (har redan varit på lkg-stockholm.se)? Vart ligger de olika sjukhusen man kan bli hänvisad till för LKG-operationer? Jag vet att någon har skrivit det förut för inte alls länge sedan men mitt minne är som en guldfisks
    www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Sjukdomar-tillstand-och-besvar/Ora-nasa-munhala-och-hals/Lapp--kak--och-gomspalt-/
  • Josemi

    EmmaAntonella:
    Tack för svaret =)
    Jag tar väl med mig nån bok eller nå =)
    Ja jag kommer nog också vara ett nervvrak när dagen D kommer men men det får gå det med...

  • Mollymajs
    Mary Jo skrev 2010-05-25 21:16:23 följande:
    Nu har jag o Vilja varit i Umeå inför hennes op på måndag. Lång resa för kort besök..(60 mil Tut och retur) Vi fick MVG för näsan iaf. den "dåliga" näsborren är nu högre upp än den bra.. Så det känns skönt att kroken funkat så bra. På måndag 07.30 opereras hon. jag är jättejätte nervös! Men det hör väl till antar jag..
    Härligt med kred att man gjort bra jobb med kroken. Ett tips inför nästa op sen. Kan ni inte be om att få komma på koll o inskrivning dagen innan op. Det har alltid vi fått i Linköping. De har op dagar på tisdagar ocg vi har alltid fått komma upp dagen innan för att slippa åka extra. Är ju lite drygt att köra om man inte har fler ärenden. Vi har ett STORT plus i att min mamma bor 5 mil från op sjukhuset.

    önskar er stor lycka på måndag och styrke kram
  • Mollymajs
    Älskadeungar skrev 2010-05-26 11:08:27 följande:
    Hej alla!Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?Ha en skön dag!
    Vi visste inte att Ella hade spalt. Så när hon födse la ja henne vid bröstet som man gör och hon fick sutta så gott hon kunde. Sen handmjölkade ja lite och gav henne på sked. Men ja han inte ens tänka på om hon skulle "ammas" eller inte utan jag hade nog ställt in mig från början att ja skulle få en bebis jag skulle amma om det funkdae. Nu funkade det ju inte men ja valde att pumpa.

    I ditt fall kan ju ingen annan en du avgöra va som känns rätt elle fel. Men jag hade nog ändå öagt upp bebisen vid bröset först för att få den första närkontakten och sen valt att ta fram flaskan.
  • Mollymajs
    JJL skrev 2010-05-26 12:34:01 följande:
    Vid förlossningen las Leo upp vid mitt bröst direkt bara för mysfaktorns skull tror jag. Leo var aldrig intresserad av bröstet utan vi matade honom första gången efter 12 timmar med ersättning i flaska när han visade att han var hungrig. Jag pumpade visserligen de första 6 veckorna så att han fick i sig den bröstmjölk BVC sa var viktig med tanke på allt som finns i bröstmjölken i början. Jag tror att det handlade om att han var tvungen att få i sig 50 ml bröstmjölk per dygn. Så det kändes inte som en så stor uppoffring. För oss har det fungerat bra med matningen i flaska från första stund och jag har riktig ångest nu när nummer två snart kommer och jag ska försöka amma. Är inte alls sugen...
    Jag sa hela tiden innan Malva vår nr 2 kom att ja struntar i om ja kan amma eller inte men gud så mkt enklare det blev. Kände att ja kunde mata henne så mkt enklare en om hon behövt flaska. Ja kunde ge Ella så mkt mer tid. Behövde aldrig tänka på o ta med mat utan den bara fanns där hela tiden. Men känn ingen press utan funkar det för dig o bebisen så amma men om nån av er känner att det inte funkar så strunta i det. Det är inte värt att slite ut sig för.
  • Mammatillsnart3
    JJL skrev 2010-05-25 14:40:36 följande:
    Jag har sökt information överallt och jag tror att du har helt rätt. Det handlar nog mycket om ekonomi och tid. Det som förvånar mig då är dock att de i usa verkar göra mjuka och hårda samtidigt och så tidigt som vid 10 månader. Jag har inte lyckats hitta några bilder på tonåringar för att kunna jämföra resultat med de som gjort hela vid 1 års ålder och de som gjort gommen i två steg. De lovar ju dock käkkirurgi om det är så att överkäken blir så pass tillväxthämmad att det påverkar utseendet. Nu håller jag  tummarna för att allt ska gå vägen och att allt växer som det ska. Men man kan inte bli annat än lite nojjig!
    Hej allihopa! Vad lycklig jag blev när jag hittade den här tråden och det ovan citerde inlägget, hoppas att någon av er erfarna spalt-experter kan hjälpa mig med en fundering jag har... Min lilla minsting är född med en rejäl isolerad gomspalt, både mjuka och hårda alltså. Jag blir väldigt stressad när jag har insett att hennes hårda gom inte kommer slutas förrän hon är ca 2 år eftersom vi tillhör SU och dom visst gör så här. Detta verkar ju inte klokt, jag har förstått att det handlar om att man inte vill riskera ansiktets och ffa överkäkens tillväxt men jag tänker på talet och tycker det är mkt viktigare än att min lilla ev får ett konstigt utseende med underbett. Som det är nu har hon bara opererat mjuka gommen och har ett hål kvar i hårda. Ni som har lite äldre barn, hur har talet påverkats efter slutning av mjuka respektive hårda gommen? Jag tycker inte mjuka gomoperationen gjorde någon skillnad, dottern  låter precis som innan. Betyder det att operationen inte gjort någon nytta kanske? Det här blev ett rörigt inlägg, förlåt!
  • idamarja
    Älskadeungar skrev 2010-05-26 11:08:27 följande:
    Hej alla!Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?Ha en skön dag!
    när n-j föddes så sa barnmorskan (som hade noll koll) att han kanske skulle kunna suga, men sen när barnläkaren pratade med mig sa han att det fanns inte en chans och att det nog inte var så bra att lägga honom till bröstet då utan att ja skulle försöka pumpa. jag pumpade ca 1 månad, sen blev det för jobbigt eftersom vi var på sjukhus med n-j dom två första månaderna pga. hans hjärta.
    men varför vill du inte pumpa? du vet självklart själv vad du gör, men om du inte har erfarenhet av det innan, så tycker jag du ska prova iaf, men som sagt, du vet själv vad du gör och du kanske har erfarenhet av att pumpa. :)

    hoppas den lilla mår bra annars :)
  • MymlanMy
    Mammatillsnart3 skrev 2010-05-29 23:47:23 följande:
    Hej allihopa! Vad lycklig jag blev när jag hittade den här tråden och det ovan citerde inlägget, hoppas att någon av er erfarna spalt-experter kan hjälpa mig med en fundering jag har... Min lilla minsting är född med en rejäl isolerad gomspalt, både mjuka och hårda alltså. Jag blir väldigt stressad när jag har insett att hennes hårda gom inte kommer slutas förrän hon är ca 2 år eftersom vi tillhör SU och dom visst gör så här. Detta verkar ju inte klokt, jag har förstått att det handlar om att man inte vill riskera ansiktets och ffa överkäkens tillväxt men jag tänker på talet och tycker det är mkt viktigare än att min lilla ev får ett konstigt utseende med underbett. Som det är nu har hon bara opererat mjuka gommen och har ett hål kvar i hårda. Ni som har lite äldre barn, hur har talet påverkats efter slutning av mjuka respektive hårda gommen? Jag tycker inte mjuka gomoperationen gjorde någon skillnad, dottern  låter precis som innan. Betyder det att operationen inte gjort någon nytta kanske? Det här blev ett rörigt inlägg, förlåt!
    Ditt barn behöver inte komma igång med talet tidigare bara för att gommen slutits tidigare. Mitt barn är snart fem och har stora svårigheter med talet TROTS att operation (hårda+mjuka gommen) gjordes vid endast ett tillfälle då mitt barn var ett år gammalt. Således hade det ingen betydelse alls att gommen slöts vid ett och samma tillfälle eftersom talet ändå inte utvecklades snabbare för det. Lita du på SU! Kanske ni har tur istället; ditt barn kanske inte behöver göra käkoperationen i tonåren då gommen slutits senare och överkäken har fått möjlighet att växa.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15