Vi som har barn med spalt del 15

frejon: jag tror nog att flerspråkighet snarare är något bra och utvecklande för barnen, även de med spalt. våran logoped säger i allafall till oss att det inte ska bli något större problem, däremot menar hon att det kan vara lättare med vissa språk, tex tror jag att n-j får lättare med samiskan eftersom det har just de ljuden som är lättare för honom att uttala. n-j växer upp i en miljö där svenska, samiska och finska alla tre är centrala språk, här i hemmet pratar vi i huvudsak svenska och samiska men finskan förekommer också hela tiden. jag har också tänkt på det en del och speciellt när det kan behövas talträning, då vill jag inte att han ska få bara svensk talträning eftersom det är så totalt olikt samiskan.

engelskan har jag inte ens tänkt på, men den saken löser sig nog när den tiden kommer.
men dom ska ju ha samma förutsättningar att utvecklas på alla plan, även språkligt, så det gäller väl för oss föräldrar att ställa krav på skolan att barnen ska ha den hjälp dom behöver.
 

jag funderar som vanligt över det här med mat, det känns som att allt handlar om mat och ätande för n-j, han har ju så många olika hinder på vägen, men nu har han avvecklat sonden helt och hållet, så nu går all näring via munnen, men då är det ju spalten som gör det svårt att äta viss sorts mat, nu är han ju inte så stor ännu, ca 7½ månad, så det är ju dags för lite mer konsistens i maten, men han klarar inte av det riktigt, det vill komma upp i näsan o han nyser o hostar och matsunden blir bara jobbig. Har ju fått förklarat för mig att han kan äta allt som inte kan fastna i spalten, o nu e han ju så liten så det e ju små bitar. hur har det gått för er som har barn med dubbelsidig lkg? en annan sak ja märkte var att INTE ge avacado till honom, det liksom degar ihop o täpper till överallt så han nästan får andnöd, ingen höjdare.

n-j har bara gjort läppadaptionen, än har den inte sjukit in helt, men dom sa att det kan ta upp till ett ½ år innan det ser "vanligt" ut, vet inte då men ja tycker dt står stilla, att den inte sjuker in alls nästan. men men, ajg ser ju honom hela tiden o då märker man ju inte sådana där förändringar lika bra.

dom brukar väl få op. tid tidigt på morgonen, men tidigt o tidigt vet jag väl inte, n-j har alltid fått vänta längre än beräknat inför operationerna, om dom måste vänta allt för länge sätter dom nog in dropp...det är jobbigt, han har inte skrikit men han har blivit slö o aldeles matt, inte så kul det heller. det är en jättejobbig del, att behöva vänta på fastande mage

älskadeungar: du vet nog mkt väl vad du har bestämt dig för, och det är nog bra att man har bestämt sig innan, om man vet om att barnet inte kommer kunna amma.

våran lillkille har börjat få tänder så det står härliga till, men bara på underkäken! han fick sin läpp sluten i slutet av februari (han har dubbelsidig lkg) och den har ju liksom inte tryckts in helt ännu så den står ju ut en del på överkäken ännu, men tandanlagen finns ju där och jag har ju för en tid sedan skymtat dem men inga tänder har det kommit. hur har det varit för era barn som haft/har dubbelsidig lkg. för på underkäken har han fått alla fyra framtänder, han ser helpajsig ut :)

det är jättemärkligt när man får olika bud beroende på vilket sjukhus man tillhör, i göteborg gav dom oss inget napp-förbud o inga manchetter, jätteskönt förstås, men det var ett himla passande förstås så han inte for med händerna i munnen, o nappanvändning med sund förnuft.

n-j´s stygn satt kvar länge, dom sa att dom försvinner av sig själv, han hade ingen tejp alls.

vi väntar på besked om op. för mjuka gommen, skulle blivit i maj/juni, o nu blri det nog inte före aug/sep, eftersom det blir sommar o semester här emellan för kirurgerna också. lite jobbigt eftersom n-j är 9 månader nu o ligger ganska lång efter med operationerna, men det är ju pga. att han har varit tvungen att genomgå så många andra operationer som varit akuta. men man blir ju lite orolig för talet, men det ska väl gå bra det också.

huff, tror ja måste ringa lkg-avdelningen i morgon o höra lite med dom. n-j slöt läppen i slutet av februari, då sa dom att det kan ta upp till 6 månader innan svullnaden lagt sig helt o det ser "normalt" ut. men han ser ju inte ut att ha nog med hud i överläppen (han har dubbelsidig total lkg)
så ja förstår inte hur det ska kunna växa till sig, men förhoppningsvis är det bara ja som inte fattar, men på sidan e det ju så mkt hud men dom kan ju inte gå ihop med varandra. för nu har han fått tänder i överkäken så nu fattar ja vad som e upp o ner på käken, o tänderna dom pekar rakt ner som vanligt, men överdelen av käken är blottad forfarande precis som innan operationen...

o det blir ingen op. före augusti nu...lite trist att han ska behöva vänta så himla länge :/