Vi som har barn med spalt del 15

håller just på att skriva upp allt som vi gör extra, o uppskatta hur mkt tid allt tar. jättesvårt, n-j har ju utöver spalter även hjärtfel, vilket leder till att han har knapp på magen...så min förhoppning är ju att få helt vårdbidrag. vad har ni tagit upp, bortsett från tejpning som inte är aktuellt för honom

det värsta är inte att bli kvar några dygn på sjukhus, tänk att det är bättre att dom håller er kvar om barnet verkar behöva det istället för att stressa hem :) men sen måste man själv vara uppmärksam på om barnet har ont och säga till om det verkar så. för det är inte meningen att dom ska ha ont, dom kan säga på sjukhuset tex att dom ger morfin först o sen börjar med tex. panodil, men ser du tydligt att det inte hjälper så säg ifrån. det är min erfarenhet, att man måste vara väldigt uppmärksam själv. n-j har återhämtat sig fort efter både läppslutningen och gomop.under senaste narkosen gjorde dom två ingrepp, gomop, o peggop, men även då var han fort pigg och glad. det kommer gå bra, även om det kan vara lite jobbigt efteråt så kommer det i långa loppet att gå bra :) alltså, man ska inte ge morfin i onödan o absolut inte mer än dom behöver, men inte heller mindre om dom verkligen har extrem smärta.

men dom kan nog inte göra så mkt åt det, det e nog därför dom inte anser att ni behöver komma nu direkt, för n-j var det så att någon vecka efter mjukagom. op. så fick han en kraftig blödning, så kraftig att dom vid ett tillfälle trodde att han skulle förblöda, som tur var gjorde han ju inte det och när jag strax efteråt pratade med göteborg som vi tillhör, så sa dom att det e inte mkt att göra även om det har gått upp något, det hjälper liksom inte honom att någon tittar på honom. för honom gick nog också lite av stygnen upp, märkte det när han drack, just efter op. gick det så fint o bra, men sen efter blödningen var vi på ruta ett igen. han blev op. 1 oktober, 13 mån gammal, vi ska på återbesök när han är 18 mån, så nu börjar det närma sig.

jag funderar över det här med talet, n-j är 18 månader o han gjort läppslutning och mjuka gommen, han har dubbelsidig lkg, han kan inte prata nästan alls så vi ska börja med stödtecken. han kan säga några ord, det roliga är att han säger ma-ma till mig även om vi aldrig använt ordet mamma,  eftersom vi inte bara pratar svenska hemma.
nåväl, det ja tänkte på är ju förstås hur era småttingar har det m talet, efter mjuka gomop sa kirurgen att han skulle ha förutsättningar för att säga k men det kan han då inte.

våran son opererade mjuka gommen först vid 13 månaders ålder, så han började m smakportioner vid 4-5 mån ålder. vi slutade m haberman vid 2 mån ålder tror jag, iofs så sondmatades sonen till 7mån ålder men åt ju själv en del. sen har vi använt mam flaska, dom där m löstagbart botten, dom har bra bred napp som sonen gillar, men han "tuggar" mer elr mindre i sig vällingen, så det går åt närmare 1 napp i veckan :) habermannflaskan gick inte hem här hos oss

amwi: vi har en pojke med dubbelsidig total lkg o vi bor i kiruna kommun  :)

 våran son ska göra läpp-plastik i umeå nu i höst, antagligen oktober, första gången han opereras i umeå tidigare har han opererats i göteborg pga sitt hjärtfel. hjärtfelet är kvar men dom menar att dom vågar söva honom i umeå denna gång.

amwi: kul o höra att op gick bra! En stor anledning till att små barn klarar operationer så bra är att dom bara ser framåt, när det inte gör ont längre så tänker dom inte på att det har gjort ont, eller känner efter som en vuxen. det är helt fantastiskt vilka hjältar barn är.
vi åker ner nästa vecka till umeå, läpp-plastik denna gången.