Vi som har barn med spalt del 15

men man kan ju inte tajma en graviditet, du vet ju aldrig hur morgondagen ser ut.

jag hoppas att du inte missförstår mig, jag önskar verkligen att det löser sig på bästa möjliga sätt för er, ingen vill ha mer besvär än man redan har. men jag tänker som så att en graviditet vet man inte från en dag till en annan hur den ser ut, o det i kombination med operationer blir svårt och det går ju inte att boka in o planera precis hur det ska bli. det är så osäkra brancher

jo det är när livet är skört man inser vad som är viktigt här i livet. när n-j föddes så visste vi inget om hans lkg, och när vi fick informationen av läkaren om att det inte är något livshotande andades vi ut, några timmar senare upptäckte dom hans hjärtfel, då ställdes allt på sin spets, han fick livsuppehållande medicin o  skickades akut iväg ensam till göteborg.

så när jag tänker på framtiden och eventuella syskon till honom så tänker jag inte forska i om dom har spalt elr inte, för nu vet jag vad det innebär och jag har erfarenhet av det, och allt som följer med lkg det kommer barnet ju ändå vara tvungen att genomlida, oavsett om jag vet om det iförväg eller inte. däremot vill jag veta om barnet har ett hjärtfel för då kommer jag välja att föda på ett sjukhus som kan ge rätt vård från början. för då kan det handla om liv eller död,

efter allt som har hänt n-j har jag verkligen insett hur skört livet är, jag vet hur jobbigt det är med operationer och jag kan föreställa mig hur det skulle vara att vara höggravid och vara på sjukhus med mitt barn. det enda jag menar är att det är ju inte sjukvården fel, o det är klart vi föräldrar ska vara delaktiga men det finns ju en gräns i hur mkt dom kan anpassa sig, för det är ju inte bara mitt o ditt barn som ska opereras, det är ju så många. när n-j var nyfödd fick han vänta 11 dagar tills han fick sin första operation, för det kom hela tiden mer akuta fall, det var jobbigt och tärande men tänk att det fanns andra barn som var i ännu större behov av vård. det finns inte allt utrymme i världen att önska o beställa tider för operation. efter den operationer har n-j blivit sövd o opererad fyra gånger, ibland akut ibland planerat

nu har vi fått komma hem för denna gång, det är bara att andas ut och ta tillvara på all tid man får vara hemma.

elin7806: grattis till miraklet =)

hej hej,

nu har jag säkert missat något du skrivit för jag har inte varit inne på ett tag, men är det spalt i hårda gommen, mjuka gommen eller både och er dotter har? våran son har blivit opererad i mjuka gommen för lite drygt en månad sedan, det var vitt kring op. området för honom också och det ser ut så när det läker, det försvinner ganska fort.
för våran son hände det någon väldigt dramatiskt en bra stund efter operationen, ca två veckor efteråt gick det upp ett eller flera stygn som ledde två kraftiga blödningar under samma dygn, andra gången så kraftig att läkaren trodde att han skulle förblöda, men det lugnade sig efter mkt om och men o sen fick han blod. men då hade han inte ätit något särskilt hård men däremot gjorde han en kontraströntgen samma morgon och fick total panik och skrek så fruktansvärt, läkarna hade aldrig någonsin varit med om en så kraftig blödning av att stygn i gommen gått upp, så det tillhör nog inte vanligheterna. vill ju inte skrämma er, går det upp ett stygn så blöder det nog men troligtvis och förhoppningsvis inte som det gjorde för våran son, det var fruktansvärt.
vad gäller maten så ska man väl följa de kostråd som man fått med från sjukhuset, för n-j var det 3 dagar flytande o sen 5 dagar mjuk, sen var det vanlig mat,

ändringar i talet hör man kanske inte så fort, vi har inte hört något ännu, eran dotter är ju inte så stor annars heller, det är väl snarare förutsättningarna som har blivit bättre, det kommer nog med tiden o eventuellt med lite hjälp :) man ska inte vänta sig mirakel direkt efter operationer

verkligen olika, i gbg får man ha napp direkt efter operationen, direkt på uppvaket, o inga skenor behövs, vi frågade om den saken och kirurgen där nere sa att det var ålderdomligt tänkande det där med skenor, men konstigt att dom har så delade meningar i olika delar av landet

vi har så här långt haft tur vad gäller n-j´s öron, han har haft en öroninfektion, inte ens en inflamation, är väldigt tacksam för det och hoppas det fortsätter vara bra på den fronten.
däremot säger han i princip ingenting, han är snart 15 månader, han förstår ju men kan inte forma orden, allt e ganska enformigt, mö, ma, nanna, ga, typ sånt, vi förstår ju nyanserna i hans språk o att han menar olika saker, men inte alltid förstås. men det är ju inte så konstigt men man önskar ju alltid att det inte ska bli problem.

nu har det fastnat något i näsan/ munnen igen som gör att det luktar illa, jättejobbigt för han verkar så besvärad av det själv o ja har försökt få honom att nysa, hehe lättare sagt än gjort, men försökt lokalisera var det är någonstans, men det e svårt.

det är jobbigt det där, när man får så mkt information, och ofta framfört på ett oerhört klumpigt sätt,
för våran del var det ju så att våran son hade även hjärtfel. man förstår ju att dom måste tala om att det finns risk för flera sjukdommar men det finns ju olika sätt att säga det på, o som nyblivit förälder är man ju känslig som det är, o har man redan fått en bomb släppt framför sig så är man ju redan rädd som det är.

har någon av er vårdbidrag för ert barn ? har börjat fylla i ansökan o fick tipset av kuratorn på vårt sjukhus att föra dagbok en vecka o skriva ner allt jag gör för att kunna vara så precis i anssökan. nu har ju n-j hjärtfel o till följd av det mediciner o knapp på magen så jag antar att jag kommer få något slags bidrag men det är ju så svårt när det kommer till att fylla i rätt, så försäkringskassan blir nöjda.

typiskt att vi inte har tv4, hade varit intressant,

jo det är ju ett alternativ, om inte min uppkoppling varit så dålig, den pallar inte med att titta tv, smällar man får ta när man bor ute i obydden :)