Inlägg från: Mollymajs |Visa alla inlägg
  • Mollymajs

    Vi som har barn med spalt del 15

    Tessou skrev 2010-03-08 11:22:57 följande:
    murreior;Så bra att allt gick bra, men jag håller med - väldigt dåligt att läkaren inte fanns där efter operationen! Har era barn kunnat dricka ur pipmugg? Den vi hittade igår hade ganska stora hål. Eller måste man köpa en som man kan byta ut själva nappen på till weledas pipar?
    Ella kunde dricka ur pipmuggar men untan droppstopp. Vi plockade bort det så funkade alla muggar.
  • Mollymajs
    Monica71 skrev 2010-03-10 21:40:37 följande:
    Glädjefrö-Ang föräkring; jag hade typiskt nog ingen gravidförsäkring denna gång (har 2 killar också) o Trygg Hansa som vi har betalar inte ut något för gomspalt o eftersom de inte betalar ut för spalt så fick vi inget för sjukhusvistelsen heller. Men det kan ju variera från bolag till bolag. Annars får du ju resor betalda av ditt landsting, vistelsen kostar inget för förälder förutom maten och du får byta ut föräldradagar till tillfällig föräldrapenning under sjukhusvistelsen!Flaska får användas efter operation!!Men det kanske är ansträngande för henne att äta o därför inte blir riktigt mätt?!?!Habermanflaskan tex är bra för att de slipper ta i så för att suga!!!
    Numera täcker trygghansas gravidförsäkring (den man betalar extra för) spalt. Hade samma försäkring på båda tjejerna dock täckte den inte spalt när ja fick Ella 06 men när lilla syster kom hade det täckt det 08. Fast hon födes ju untan spalt.
  • Mollymajs
    Vädtkustmamma skrev 2010-03-11 14:26:40 följande:
    Idag var vi på inskrivning och tyvärr blir Elsas operation inställd på måndag. Hon är hur frisk som helst men narkosläkaren vill inte söva henne eftersom hon hade en luftrörsinfektion för två veckor sedan. De vill att de ska gå 5-6 veckor efter en luftrörsinfektion innan op!!! De kan ju lika gärna inte kalla förskolebarn under vinterhalvåret då känns det som... Nu finns det extremt få op. tider på Sahlgrenska så vi får vänta tills i maj. Bara att hoppas att op. blir av då! Står även på "stand-by" då vi har jättenära till sjukhuset och kan komma in med väldigt kort varsel.Mest synd om storasyster faktiskt som sett fram emot att mormor och morfar skulle komma och passa henne!
    Va jobbigt att få det uppskjutet när ni räknat med op. Kram.

    Tänkte på det med försäkringar. Så ni inte pratar olika försäkringar ni har väl båda den man betalar extra för för dte är väl bara den som kan ge ersättning för spalt. För isånt fall hade ja testat o se om ni ändå inte kan få ut nåt även om ni inte anmält det. För om ni har samma barnförsäkring vet de ju att barnet hr spalt och borde själva sett att ni har rätt till ersättning.
  • Mollymajs
    FridaochSamuel skrev 2010-03-11 21:01:44 följande:
    nej den är väll inte dum, visste inte jag heller innan jag själv fick en son som hade de :P.De är en slags spalt, bara att man inte har de i läppen utan syns ändast när man öppnar munnen. Så de går ett hål upp till näsan. Så de är inte slutet där man själv kan känna med tungan lixom. Men som sagt inget som syns utifrån. Han va exakt 11 månader.
    Min Ella bus har eller hade oxå isolerad gomspalt fast hon har även käk och läpp spalt fast de va oxå isolerade eller va man kallar de. Hon hade lixom tre spalter en i läpp, en i käken och en i gommen fast alla är egna spalter som inte går ätt igenom. Dett finns hud och vävnad mellan alla spalter. Lite svårt att förklara. Om ja fattade läkarna rätt va det inte så vanligt att ha de så utan det va vanligare att ha genomgående spalt eller bara gomspalt eller bara läpp.
  • Mollymajs

    Vi har oxå fått en tidsplan i Linköping.

    1 v första besöket
    3 mån läpp op.
    1 år åtrebesök
    1½ år gom op (hårda och mjuka)
    3 år LKG konferens
    5 år LKG konferens
    Sen är det inte bestämmt utande ser lite hur tänder o så växer men
    Käk op runt 10-12 år

  • Mollymajs
    Frejon skrev 2010-05-09 09:43:26 följande:
    Vist är det bra? Man vet liksom vad som komma skall.är det så att det är bara på vissa sjukhus som man får det eller får man på alla? Har de samma sätt och tider att operera, eller skiljer sig planerna via olika sjukhus?Hur många sjukhus i Sverige opererar barn med spalt, gör alla sjukhus det?
    Malmö
    Göteborg/ Sahlgrenska
    Linköping
    Stockholm / Karolinska
    Stockholm / Huddinge
    Uppsala / Akademiska
    Umeå

    Tror jag fått med alla LKG sjukhus.
  • Mollymajs
    Leia07 skrev 2010-05-09 20:43:24 följande:
    Inte görs det väl lkg-operationer på KS i Huddinge, eller? Allt är ju numera samlat på KS i Solna.
    Ja jaf har nog fel Men är det inte på 2 sjukhus i Sthlm de utför op eller har de samlat alla på ett sjukhus nu? Har för mig de va två innan.
  • Mollymajs
    GHS skrev 2010-05-11 20:25:19 följande:
    Hej!!Jag har en liten fundering gällande språkutvecklingen för er som har barn födda med gomspalt.Hur har ni gjort för att stimulera ert barns språk? Vilka tips o råd har ni fått från logoped etc? Vilka övningar ska man göra för att försöka motverka det nasala talet?Jag känner mig väldigt vilsen, o vill ha lite råd o tips hur jag kan hjälpa Oliver att komma igång med pratet!
    Vi gjorde ingenting. Logopeden tyckte vi skulle vänta o se hur talet utvecklade sig innan vi började med några övningar. Ellas tal kom igång jätte bra och rösten är endast lite, lite nasal men är inte så andra märker det.

    Ett tips vi fick va att öva Ella på att blåsa. Vet inte varför men det va nåt för talet skull eller munmotoriken.
  • Mollymajs
    Mary Jo skrev 2010-05-25 21:16:23 följande:
    Nu har jag o Vilja varit i Umeå inför hennes op på måndag. Lång resa för kort besök..(60 mil Tut och retur) Vi fick MVG för näsan iaf. den "dåliga" näsborren är nu högre upp än den bra.. Så det känns skönt att kroken funkat så bra. På måndag 07.30 opereras hon. jag är jättejätte nervös! Men det hör väl till antar jag..
    Härligt med kred att man gjort bra jobb med kroken. Ett tips inför nästa op sen. Kan ni inte be om att få komma på koll o inskrivning dagen innan op. Det har alltid vi fått i Linköping. De har op dagar på tisdagar ocg vi har alltid fått komma upp dagen innan för att slippa åka extra. Är ju lite drygt att köra om man inte har fler ärenden. Vi har ett STORT plus i att min mamma bor 5 mil från op sjukhuset.

    önskar er stor lycka på måndag och styrke kram
  • Mollymajs
    Älskadeungar skrev 2010-05-26 11:08:27 följande:
    Hej alla!Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?Ha en skön dag!
    Vi visste inte att Ella hade spalt. Så när hon födse la ja henne vid bröstet som man gör och hon fick sutta så gott hon kunde. Sen handmjölkade ja lite och gav henne på sked. Men ja han inte ens tänka på om hon skulle "ammas" eller inte utan jag hade nog ställt in mig från början att ja skulle få en bebis jag skulle amma om det funkdae. Nu funkade det ju inte men ja valde att pumpa.

    I ditt fall kan ju ingen annan en du avgöra va som känns rätt elle fel. Men jag hade nog ändå öagt upp bebisen vid bröset först för att få den första närkontakten och sen valt att ta fram flaskan.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15