• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mollymajs
    FridaochSamuel skrev 2010-03-11 21:01:44 följande:
    nej den är väll inte dum, visste inte jag heller innan jag själv fick en son som hade de :P.De är en slags spalt, bara att man inte har de i läppen utan syns ändast när man öppnar munnen. Så de går ett hål upp till näsan. Så de är inte slutet där man själv kan känna med tungan lixom. Men som sagt inget som syns utifrån. Han va exakt 11 månader.
    Min Ella bus har eller hade oxå isolerad gomspalt fast hon har även käk och läpp spalt fast de va oxå isolerade eller va man kallar de. Hon hade lixom tre spalter en i läpp, en i käken och en i gommen fast alla är egna spalter som inte går ätt igenom. Dett finns hud och vävnad mellan alla spalter. Lite svårt att förklara. Om ja fattade läkarna rätt va det inte så vanligt att ha de så utan det va vanligare att ha genomgående spalt eller bara gomspalt eller bara läpp.
  • Frejon
    FridaochSamuel skrev 2010-03-11 15:16:00 följande:
    Hej hej, har inte skrivit så mycket i trådarna men tittat en hel del. Min son har isolerad gomspalt och för en vecka sedan slöt han då "hålet" i gommen. Kände mig jätte rädd och orolig inför operationen men allt har gått så himla bra! Operationen va i torsdas och redan på lördagen behövad han inte ta smärtstillande mer, på lördagen va vi åkte vi hem ( vi fick åka på fredag kväll om vi ville). mat går ner även om de är flytande och allt känns såå underbart! Han har "armskydd" som han ska ha en vecka till villket han inte störs av alls! leker och kryper som vanligt!e Endast nätterna som är jobbiga då han inte vill dricka välling och inte får ha napp. Ja ville bara dela med mig av min lycka och hoppas de hjälper andra oroliga föräldrar lite i alla fall! Hoppas nu de läker fint så vi slipper en andra operation,kram på er!
    vad bra att allt gick bra, hoppas att det fortsätter så.

    "armskydden" dom minns man , jag sparade dom som Ebba hadde då hon opererades.
    Om man kollar på dem nu (då Ebba snart fyller 6 år) så kan man inte fatta att de passat på hennes armar. Kan ju va kul för henne som stor att ha kvar + så tog vi mycke bilder på sjukhuset så hon kan kolla på dem då hon blir äldre.
  • Frejon
    Mollymajs skrev 2010-03-12 09:46:25 följande:
    Min Ella bus har eller hade oxå isolerad gomspalt fast hon har även käk och läpp spalt fast de va oxå isolerade eller va man kallar de. Hon hade lixom tre spalter en i läpp, en i käken och en i gommen fast alla är egna spalter som inte går ätt igenom. Dett finns hud och vävnad mellan alla spalter. Lite svårt att förklara. Om ja fattade läkarna rätt va det inte så vanligt att ha de så utan det va vanligare att ha genomgående spalt eller bara gomspalt eller bara läpp.
    isolerad gomsplat är det samma som då dom har gomspalt men så att det inte syns inne i munnen. Svårt att förklara! men alltså det e typ mellan näsan och på övre sidan av gommen, så att det inte syns. Det är typ några muskler som fattas mellan näsan och gommen.

    ni fattar säkert inget vad jag menar, men träffade ett par på sjukhuset som hadde två barn ena hadde "vanlig" gomspalt och den andra hadde detta.
  • GHS

    Hej!

    Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)

    Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?

    Alla tips är välkomna! :)

    Hälsningar Annelie

  • Tessou

    Tack för er förklaring om isolerad spalt!

    GHS;
    Elias opererades i Uppsala nu i November, du kan läsa mer i hans blogg (11 November 2009)..


    ELIAS 090326
  • FridaochSamuel
    GHS skrev 2010-03-12 14:37:55 följande:
    Hej!Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?Alla tips är välkomna! :)Hälsningar Annelie
    hej hej, min son opereades för 1½ vecka sedan och hade gomspalt. Hårda och mjuka i munnen (alltså inte läpp).
    Tyckte allt gick jätte bra, man behövde inte så mycket tyckte jag, ta med välling eller ersätting som dom kan ge i dropp efter operatonen bara, sen kom maten igång ca ett dygn efter ope vi honom operatioen, då gav vi honom gröt utspädd med mycke vatten. Min son har alltid varit mat glad så han har ätit bra sen dag 2, (men man får ge rinnig mat första 5 dagarna och mosad ända fram till två veckor.) Då kan man köpa 4 månaders burkar eller hipps 6 månaders burkmat (dom har inga bitar).

    Kan också säga att han slutade ta smärtlindring två dagar efter operationen men fått alvedon två gånger då han skrikigt på natten.
    Dagarna går toppen med armsydden, han leker och kryper som vanligt! Men nätterna är jobbiga eftersom han slutat med napp och välling. Sen kan jag också tänka mig att armskydden inte är så bekväma.
    Men nu är de bara 4 dagar kvar med dom jobbiga skydden sen ska vi försöka återgå till normalt! (man har dom i 14dagar)

    Kan bara säga att allt gick så mycket bättre än jag förväntade mig, känns underbart!
    Bara när han ska gå och lägga sig som är en plåga haha!
  • FridaochSamuel
    GHS skrev 2010-03-12 14:37:55 följande:
    Hej!Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?Alla tips är välkomna! :)Hälsningar Annelie
    vi har återbesök om 3 månader. Dom sa att man ändå inte kan fixa de innan om de skulle spricka upp. Han gämförde de med ett smörpaket :).
    Kan också tillägga en lite rolig sak, vår son sa pappa dagen efter operationen, något som han inte kunde säga innan utan bara "mamama" och mamma :).
  • 79maria

    Lite rapport från mig
    Gabriel opererades i torsdags och allt gick finfint! Skönt Vi åkte hem i fredags och han ville inte direkt äta nåt när vi var på sjukhuset, men väl hemma har det gått bra. Det ser fint ut och jag ska försöka få tummen ur och lägga in ett par bilder. Vi blev lite nervösa att det skulle bli inställt igen, för han hade lite temp på morgonen och då ville narkosen dubbelkolla, men eftersom han var pigg och glad och på strålande humör och de inte kunde upptäcka nåt större fel i övrigt på honom så tyckte de inte att det var nån fara.

    Änglasnuttan: jag tror jag såg dig i torsdags, men jag blev lite osäker på dotterns namn. Men, nu när jag är här och ser så är jag tämlligen säker Synd att operationen blev inställd! Hoppas att ni får en tid snart igen!!!!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Tessou

    Så bra att det gick bra för alla små som opererats!

    Har en fråga.. mamma läste i en gammal Året Runt från 2002, tror jag den var. Då stod det att om man har katt i hemmet, så kan nånting hos den orsaka missbildning hos ofödda barn.

    Är det någon som hört detta förut? Försöker hitta nåt på Google men har inte lyckats. Vi har ju katt hemma - som är innekatt dessutom. Och vi har inge spalt bakåt i någons släkt heller..


    ELIAS 090326
  • Leia07
    Tessou skrev 2010-03-15 13:52:20 följande:
    Så bra att det gick bra för alla små som opererats! Har en fråga.. mamma läste i en gammal Året Runt från 2002, tror jag den var. Då stod det att om man har katt i hemmet, så kan nånting hos den orsaka missbildning hos ofödda barn. Är det någon som hört detta förut? Försöker hitta nåt på Google men har inte lyckats. Vi har ju katt hemma - som är innekatt dessutom. Och vi har inge spalt bakåt i någons släkt heller..
    Kan det vara toxoplasmos? Fast det har jag nog aldrig hört i spaltsammanhang dock, men det är det enda jag kan komma på som har med katt, graviditet och missbildningar att göra. Fast den parasiten orsakar främst hjärnskador har jag för mig. Givande svar, eller hur ?
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15