• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • 79maria

    Mollymajs/tessou: ja, jag kom på det också sen efter jag skrev. Alla pipmuggar från typ esska, ikea m.m. funkar toppen. Ur dem rinner det ju bara rätt ut när man vänder på dem utan droppstopp så där är inga problem att dricka ur Fördelen med nuby-pipen är att det inte rinner ur den när man vänder den upponer


    Adrian och Gabriels mamma
  • Tessou

    Ja, droppstopp kan ju vara bra å ha... Vad finns nüby i för färger? Hoppas turkos finns...


    ELIAS 090326
  • murreior

    Hej igen!

    Nu har lilltjejen fått börja äta puré här hemma. Hon blev jätte glad över att få äta igen

    Tror ni det går bra att göra havregrynsgröt? om man mixar havregrynen först så borde det ju inte bli så mycket bitar som kan fastna i såret?

    Sen tänkte jag också höra hur ni gjorde med nedtrappningen av smärtlindrande. Idag sänkte jag dosen till normal nivå, alltså inte dubbel dos alvedon längre. Tjejen är jätte pigg och på gott humör, man kan knappt tro att hon opererat sej. Fast det är väll för tidigt att ta bort alvedonen helt? Det har ju bara gått 3 dagar sedan operationen. Är rädd för att smärtan kanske kommer tillbaka om man slutar helt.

    Sen tar jag gärna emot tips på bra frukostar i puré form. Kräm och yoghurt vill hon inte ha, det är ju ev havregrynsgröt då?

  • Monica71
    murreior skrev 2010-03-08 17:44:43 följande:
    Hej igen!Nu har lilltjejen fått börja äta puré här hemma. Hon blev jätte glad över att få äta igen Tror ni det går bra att göra havregrynsgröt? om man mixar havregrynen först så borde det ju inte bli så mycket bitar som kan fastna i såret?Sen tänkte jag också höra hur ni gjorde med nedtrappningen av smärtlindrande. Idag sänkte jag dosen till normal nivå, alltså inte dubbel dos alvedon längre. Tjejen är jätte pigg och på gott humör, man kan knappt tro att hon opererat sej. Fast det är väll för tidigt att ta bort alvedonen helt? Det har ju bara gått 3 dagar sedan operationen. Är rädd för att smärtan kanske kommer tillbaka om man slutar helt.Sen tar jag gärna emot tips på bra frukostar i puré form. Kräm och yoghurt vill hon inte ha, det är ju ev havregrynsgröt då?
    Va härligt att va hemma o att det verkar gå så bra!!!Koka havregrynen lite längre i lite mer vatten så går det bra! Jag skulle ge alvedon till natten, men i morgon ge vid behov!!Jag tyckte smärtan gick över överraskande fort faktiskt!
  • JJL

    Idag fick jag ÄNTLIGEN tag på vår kontaktsjuksköterska på KS. Leo är 10 månader nu och ska sluta gommen när han är mellan 12-15 månader som är standard på KS.
    Han fyller alltså 1 år i maj och 15 månader i Augusti. Problemet är att vi får en lillasyster i familjen i slutet av juli eller början av augusti och det vore inte så roligt att få operationstid med en nyfödd i familjen.
    Jag vill ju att Leo ska få all den uppmärksamhet han behöver när operationen är gjord.
    Så jag bönade att han skulle få göra operationen innan sommaren så nu är det bara att hålla tummarna för att han får det.

    De ligger tydligen jätte långt efter med operationstider i sthlm så förmodligen är det kört.


  • Rebecka75
    Frejon skrev 2010-03-08 13:17:54 följande:
    Vi hadde sådana vita pipar som man kan lägga på där nappen skall vara på en vanlig flaska. dom fungerade super bra. Så använde vi flaska men med pip. Dom var lite mjuka och hadde ganska småa hål. Problemet är att vi e från Finland och jag vet inte om sådana finns i Sverige. Men om du ser sådana så löns det att pröva.
    De finns på en del affärer här också. Vi har haft dem till Jim jättelänge. För även om han kunde dricka ur vanliga pipmuggar med så ville han ha de där som han "tuggade" ur sig vällingen ur. Det är bara de sista månaderna han gått helt över till hård pipmugg.
  • murreior
    Monica71 skrev 2010-03-08 19:58:11 följande:
    Va härligt att va hemma o att det verkar gå så bra!!!Koka havregrynen lite längre i lite mer vatten så går det bra! Jag skulle ge alvedon till natten, men i morgon ge vid behov!!Jag tyckte smärtan gick över överraskande fort faktiskt!
    Tack för ditt snabba svar. Ska prova under dagen nu utan alvedon och se hur det funkar.

    Och tack för tipset om gröten, då kan tjejen få lite gröt till frukost idag
  • 79maria

    JJL: ja, jag känner igen situationen... vi har ju bara en månad kvar till beräknad ankomst av liten knodd, men vi fick tillslut operationstid nu på torsdag så det känns som ok (men inte helt bra) tidsmarginal. Inte alls roligt att kombinera nyfödd och nyopererad... Men, sen känns det också som om det inte riktigt gör nåt att det drar ut på tiden för op heller. Logopederna vill visserligen att gommen ska slutas så tidigt det går, men både plastikkirurgerna och odontologerna vill vänta för att de ska få så gott resultat som möjligt (i alla fall på SU). Sen får vi väl se hur länge vi får vänta på slutning av hård gom nu, för nu är Gabriel snart 18 mån då de pratade om att sluta den, fast nu ska han ju göra läpp- och näsvingeplastiken (eftersom den har blivit långt uppskjuten eftersom han först var sjuk och sen att de ligger efter med alla    tider - tydligen många som blev sjuka i samma veva och måste skjutas på) och jag antar att de inte sluter hårda gommen samtidigt. Så då blir det nog att vänta tills han fyller två skulle jag tro (har för mig att de vill vänta 6 mån mellan operationerna).

    ojoj, det blev nog ett rörigt inlägg....

    Tessou: dropstopp kan inte Gabriel dricka med, så om man står ut med mjölk och vatten som flyger lite över bordet när han får för sig att vända muggen upponer går det helt ok utan, annars är den andra (nuby) bra Vi har både och hemma.


    Adrian och Gabriels mamma
  • JJL
    79maria skrev 2010-03-09 08:01:45 följande:
    JJL: ja, jag känner igen situationen... vi har ju bara en månad kvar till beräknad ankomst av liten knodd, men vi fick tillslut operationstid nu på torsdag så det känns som ok (men inte helt bra) tidsmarginal. Inte alls roligt att kombinera nyfödd och nyopererad... Men, sen känns det också som om det inte riktigt gör nåt att det drar ut på tiden för op heller. Logopederna vill visserligen att gommen ska slutas så tidigt det går, men både plastikkirurgerna och odontologerna vill vänta för att de ska få så gott resultat som möjligt (i alla fall på SU). Sen får vi väl se hur länge vi får vänta på slutning av hård gom nu, för nu är Gabriel snart 18 mån då de pratade om att sluta den, fast nu ska han ju göra läpp- och näsvingeplastiken (eftersom den har blivit långt uppskjuten eftersom han först var sjuk och sen att de ligger efter med alla    tider - tydligen många som blev sjuka i samma veva och måste skjutas på) och jag antar att de inte sluter hårda gommen samtidigt. Så då blir det nog att vänta tills han fyller två skulle jag tro (har för mig att de vill vänta 6 mån mellan operationerna).ojoj, det blev nog ett rörigt inlägg....Tessou: dropstopp kan inte Gabriel dricka med, så om man står ut med mjölk och vatten som flyger lite över bordet när han får för sig att vända muggen upponer går det helt ok utan, annars är den andra (nuby) bra Vi har både och hemma.
    Exakt! Vi vet ju att de på många andra sjukhus sluter hårda gommen mycket senare än här i Sthlm. Jag känner på mig att vi kommer att få vänta till sen höst med operationen i alla fall. Vi får väl se hur det blir.

    Jag hoppas att er lillskrutt hinner krya på sig ordentligt innan det blir dags för nästa att titta ut!
  • mumma84

    Hej! Hoppar bara in lite snabbt och hoppas att någon kan svara på mina frågor. Min dotter opererade hårda gommen för en vecka sedan och blödde mycket ur näsborrarna, nu en vecka senare blöder hon fortfarande. Nån som har haft det såhär? Eller när slutade det blöda?

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15