• JJL

    Vi som har barn med spalt del 15

    Idag fick jag ÄNTLIGEN tag på vår kontaktsjuksköterska på KS. Leo är 10 månader nu och ska sluta gommen när han är mellan 12-15 månader som är standard på KS.
    Han fyller alltså 1 år i maj och 15 månader i Augusti. Problemet är att vi får en lillasyster i familjen i slutet av juli eller början av augusti och det vore inte så roligt att få operationstid med en nyfödd i familjen.
    Jag vill ju att Leo ska få all den uppmärksamhet han behöver när operationen är gjord.
    Så jag bönade att han skulle få göra operationen innan sommaren så nu är det bara att hålla tummarna för att han får det.

    De ligger tydligen jätte långt efter med operationstider i sthlm så förmodligen är det kört.


  • JJL
    79maria skrev 2010-03-09 08:01:45 följande:
    JJL: ja, jag känner igen situationen... vi har ju bara en månad kvar till beräknad ankomst av liten knodd, men vi fick tillslut operationstid nu på torsdag så det känns som ok (men inte helt bra) tidsmarginal. Inte alls roligt att kombinera nyfödd och nyopererad... Men, sen känns det också som om det inte riktigt gör nåt att det drar ut på tiden för op heller. Logopederna vill visserligen att gommen ska slutas så tidigt det går, men både plastikkirurgerna och odontologerna vill vänta för att de ska få så gott resultat som möjligt (i alla fall på SU). Sen får vi väl se hur länge vi får vänta på slutning av hård gom nu, för nu är Gabriel snart 18 mån då de pratade om att sluta den, fast nu ska han ju göra läpp- och näsvingeplastiken (eftersom den har blivit långt uppskjuten eftersom han först var sjuk och sen att de ligger efter med alla    tider - tydligen många som blev sjuka i samma veva och måste skjutas på) och jag antar att de inte sluter hårda gommen samtidigt. Så då blir det nog att vänta tills han fyller två skulle jag tro (har för mig att de vill vänta 6 mån mellan operationerna).ojoj, det blev nog ett rörigt inlägg....Tessou: dropstopp kan inte Gabriel dricka med, så om man står ut med mjölk och vatten som flyger lite över bordet när han får för sig att vända muggen upponer går det helt ok utan, annars är den andra (nuby) bra Vi har både och hemma.
    Exakt! Vi vet ju att de på många andra sjukhus sluter hårda gommen mycket senare än här i Sthlm. Jag känner på mig att vi kommer att få vänta till sen höst med operationen i alla fall. Vi får väl se hur det blir.

    Jag hoppas att er lillskrutt hinner krya på sig ordentligt innan det blir dags för nästa att titta ut!
  • JJL
    Leia07 skrev 2010-03-09 14:33:20 följande:
    Jag var på KS idag och pratade då med Katrin om just operationstiderna. Det är ju som sagt jättekämpigt med operationstider just nu och innan sommaren så låter det som att det är riktigt tajt. Hon sa däremot att de barn som ska sluta gommen troligtvis kommer att prioriteras då det är lättare att vänta ett tag extra med läppoperationen än gomoperationen. Hon verkade jättestressad över att det är så tajt om operationstider just nu så jag kan tänka mig att det är rätt många som frågar. Hon och Erik ska i alla fall tydligen ha något möte för att se vilka som ska prioriteras för de tider som finns. Jag håller tummarna för att ni får tid innan sommaren!
    Ja hon lät otroligt stressad när jag pratade med henne igår.
    Jag hoppas också verkligen att vi blir prioriterade. De har verkligen alldeles för mycket att göra känns det som, de borde få mer resurser!
    Att Katrin klarar all kontakt själv är egentligen rätt otroligt.
    Tack för att du håller tummarna
  • JJL
    OneOfAKind skrev 2010-03-27 17:47:29 följande:
    Hej tjejer!Snubblar in här då jag via ultraljud för 1½ vecka sedan fått konstaterat att bebisen i magen med största säkerhet har LKG-spalt. Skönt att det finns andra att diskutera detta med för det snurrar ju massor med frågor i huvudet just nu!
    Välkommen!

    För lite mer än ett år sedan var jag i precis din situation och fick mycket lugnande ord från denna tråd.
    Nu är min lilla kille 11 månader och har gjort sin läppoperation. Nu är det bara resten kvar
  • JJL
    imsa skrev 2010-04-09 22:07:22 följande:
    Hej, jag undrar lite i vilken vecka ni gjorde UL där ni såg att barnet ev har LKG? Var det rutinUL eller har ni fått extra? Sa läkarna vad som kan vara orsaken till varför det ev blir LKG?Har ni LKG i släkten?Förlåt alla mina frågor... hoppas det är ok o att du inte tar illa vid dig, för det är verkligen inte min mening.Jag har själv LKG och väntar nu barn.Kanske är det någon annan här som själv har LKG och har fått barn med det? Eller inte?Hoppas ni alla får en bra helg!
    På vår lillkille som är född med total vänstersidigspalt så missade de spalten å RUL. Vi gick däremot på ett privat 3dUL och där var det ingen tvekan. Det var så att jag såg det innan hon som utförde ultraljudet sa något.

    Jag tycker absolut att man borde få ett 3D när det finns risk att missa det på vanligt ul.

    Nu är jag gravid igen och var till överläkaren och gjorde UL. Han tittade ingående på ansiktet i 15 minuter i alla möjliga vinklar och uteslöt spalt.  Vi har dock bokat privat 3D denna gång också för att vara helt säkra.
  • JJL
    OneOfAKind skrev 2010-04-11 15:10:53 följande:
    imsa: Klart du får fråga, jag tar inte illa vid mig, känns snarare skönt att få prata om saken! Vi fick reda på det via rutin-UL vilket i sig var väldigt skönt så att man kan förbereda sig till viss del. Varken jag eller sambon har spalt och så vitt vi vet finns det ingen med spalt i släkten, i så fall så långt tillbaka att ingen av de äldre som lever idag känner till detta. Vi har alltså ingen aning om varför vår lilla tjej kommer födas med LKG. Har läst massor efter beskedet och det ända tänkbara (förutom att det kan finnas någon lååångt bak i släkten med lkg) är att jag hade någon ihängande infektion i det kritiska skedet när allt ska slutas samman uppe på huvudet. Men så vitt jag kan minnas var jag frisk vid den tiden så det förblir ett mysterium!JJL: Jag ska också göra privat UL, 4d uppe i Stockholm, fast av helt annan anledning. Gjorde sådant UL med dottern och vill göra likadant med tösen i magen. Så på så vis är det ganska skönt att veta innan att bebisen har spalt så man itne får världens chock. Hur kände du när du upptäckte det på 3d och inte rutin-UL?
    Jag var nog bara tacksam att faktiskt få reda på det innan lillskrutt kom ut.
    Sen blev jag lite irreterad på att de inte hittat de på rUL. Fast vi fick komma tillbaka dit och träffa en underbar läkare och göra riktat UL så då kändes det helt okej! Han bad så hemskt mycket om ursäkt och sa att det inte är okej att de missar på rUL. Inte när läppen är inblandad.
  • JJL
    lingonberry skrev 2010-04-12 10:44:02 följande:
    Hej alla,Trevligt att hitta till denna tråd. Vi har en kille som föddes den 29 januari med enkelsidig LKG. Han kommer opereras för första gången någon gång i maj -juni. Har en undran till er som gjort operationen. När fick ni kallelsen till op? Ca hur många veckor innan? Tycker vi borde få den snart...Kram A-M
    Vi fick vår kallelse till läppop efter lite tjat...
    Vi väntar på operation av gommen i maj... och vi har inte heller fått någon kallelse. Jag befarar dock att det inte kommer bli av i maj. De ligger ju så extremt mycket efter...
    Vi väntar smått i Juli så vi ville gärna ha den gjord innan bebisen kommer. Jag håller fortfarande tummarna.

    Men ring och ligg på, det hjälpte för oss vid första op iaf.
  • JJL

    Vi har fått operationstid för gommen nu! Så 2 Juni blir det förhoppningsvis operation.

    Leo är dock inne på sin 3 öroninflammation på 3 månader nu. Ni som haft barn som haft problem med öronen. Har ni kunnat göra någonting för att undvika dessa förbannade inflammationer. Min lillskrutt har ju så ont... Känns så hopplöst just nu!

    På operationen ska han ju få rör... men det är ju ett par veckor kvar dit.


  • JJL
    Tessou skrev 2010-04-20 20:02:37 följande:
    JJL;Usch så tråkigt.. hoppas han blir frisk snart!! Elias har äntlligen blivit frisk *peppar peppar* förutom lite snorande... Penicillinen han fick hjälpte inte alls, för han hade fortfarande hög feber och var jätteförkyld efter dosen.. är det samma för Leo  kanske..?
    Ja jag hoppas också han blir frisk snart...
    Penicillinet han fick senast hjälpte alldeles utmärkt och han har varit frisk som en nötkärna de senaste 10 dagarna, öronen såg jätte fina ut under denna tid.

    Sen slog det till som en orkan igår igen... hopplöst!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15