Vi som har barn med spalt del 15

Frejon skrev 2010-03-11 13:14:10 följande:

Det beror kanske på hur dom opererar.Förstod att ni i sverige har flera olika sjukhus som opererar barn med spalt och att dessa sjukhus inte alltid har samma tillväga gångs sätt.Vi har i Finland bara ett sjukhus (tölö sjukhus i helsingfors) som opererar ban med spaltAlla barn i hela Finland bor dom då i helsingfors eller i Torneo måste ner till Helsingfors på operation.jobbigt med långa avstånd men vi behöver inte sitta och fundera vilket sjukhus som operarar "bäst" och om det finns skilnade i tillväga gångs sätten.Allt har sina positiva och negativa sidor. Vet inte själv vad som är bätre, men vet att det finns svenskar med spalt barn som valt att komma till Helsingfors med sina barn och operera dem där pga att några av läkana på tölö sjukhus har 20 års erfarenhet av att operera spalt barn.

Jag är ny här, va synd att jag inte hittat upp det här forumet tidigare! Min pojke är 7 mån och har gomspalt. Han blev opererad i Uppsala förra veckan. Vi har fått infon att han bara har i mjuka delen. Nu efter 1 vecka efter OP kom det plötsligt gröt upp ur näsan igen. Jag blev supernervös och ringde sjukhuset. Då kom det plötsligt fram att spalten även gick in en bit i hårda gommen och att det hade varit svårt att få fast den. Efter OP sa läkaren bara att allt hade gått bra, så man blir ju lätt irriterad/lessen när man får höra sånt här i efterhand!

Nu råkar vi bo på Åland, så jag var och visade upp honom på barnavd. här och fick antibiotika 7 dar eftersom det stygnen verkar ha gått upp i hårda gommen. Jag har letat som tusan på nätet om nån har varit med om samma sak, men hittar inget. Efterkollen i Uppsala är om ca 8 veckor, men nu känns det bara som att man bra kunde åkt till Helsingfors istället och fått honom ordentligt undersökt och opererad.

Hoppas att jag inte gör er nervösa nu istället som ska operera era barn, men det känns rikitigt pissigt just nu - vilseledd liksom. Men jag kanske överreagerar...

W o Z

Äldre 20 Mar 18:32

#84

aihpoz skrev 2010-03-20 09:21:58 följande:

Hej och välkommen.Vi tillhör också Uppsala men har inte alls upplevt det som ni nu gjort,beklagligt och jätte trist att det ska bli så.Vem var det som opererade?Man tycker ju att dom borde ha meddelat er efter op att spalten gick lite längre fram än vad ni visste om från början.Våran Liam har både i mjuka (fast den är ju opererad nu) och hårda så vi är rätt van att det kommer lite gröt eller mat ur ena näsborren men förstår att man skulle bli nervös om det hände första gången och man var oförberedd.Finns det inget närmare sjukhus med kunskap om spalt för er?Lycka till med läkningen..

Ja, jag fattar inte heller, alla som berättar har det bara gått bra för. Och det trodde ju vi oxå, så därför kändes det inte som att man behövde vara nervös. Uppsala var det sjukhus som dom här automatiskt skickde remissen till. Det var Daniel som gjorde OP.
Det sjuka är att den enda läkaren som kollat ordentligt och känt på gommen är barnläkaren som gick ronden efter förlossningen. Men mest arg är man för att D inte sa som det var efter OP.

Det går upp mer och mer för varje dag, man ser hålet riktigt bra nu. Gröten kom upp i näsan före OP oxå, men vi räknade ju med att det skulle vara slut med det eftersom OP hade gått "bra"

Sen har han som en vit "klump" mitt bland alla stygn. Har ni haft nåt sånt? Vi har sköljt med vatten när han ätit, men den har varit där enda sen OP.

W o Z

Äldre 22 Mar 18:25

#90

Ringde Akademiska och fick tag på läkaren, så i morron får vi komma dit och visa upp W. Vi prövade förra veckan oxå, men då fick vi bara prata med en sköterska.
Nu har W fått värsta snor-förkylningen på köpet, stackarn. Gröt och snor forsar ur näsan vid middagsbordet.

W o Z

Äldre 24 Mar 08:29

#98

Vi va och träffade D igår 10 min, han kollade gommen på W och sa att den hårda delen gått upp. Han hade chansat och sytt fast den samtidigt som den mjuka, men att slemhinnorna varit för tunna. Han hade kommit på det efteråt att han borde berättat det för oss efter OP (!). Jag försökte förklara vilken jäkla chock det varit att nu först (och på det här sättet) få veta att spalten även gått in en bit i hårda delen, men han sa bara att dom ser mycket bättre när dom öppnat upp vid OP. Han sa även att inget blivit "förstört" i gommen efter det här.

Den vita fläcken va typ lite död slemhinna.

Nå, det känns bättre nu iaf, det har ju liksom sjunkit in att det blir en OP till. Men förra veckan va ju som ett smärre helvete med ovissheten och frågorna man hade. Tack ska ni ha allihopa för era inlägg!

W o Z

Äldre 24 Mar 08:50

#99

Tessou skrev 2010-03-23 17:41:14 följande:

Jag varken röker, dricker alkohol eller äter någon medicin.. så får oss var det slumpen som gjorde att han fick gomspalt. Läste den där artikeln jag skrev om, när vi va hos mamma i helgen.. konstigt att en läkare säger sådär - att det beror på katten.. Monica71;Mm.. han ville liksom helst gå därifrån såfort som möjligt om man undrade något. Gillar nog Valdemar och Malin bättre på det sättet.W o Z;Hur har det gått???

Jag varken drack, rökte, tog inte ens ett huvudvärkspiller under graviditeten. Varken nån i släkten eller vår första son har spalt. Man funderade mycket när han var nyfödd vad det kunde bero på. Jag visste inte ens att det fanns gomspalt, trodde att det måste synas på läppen för att vara spalt.
Men jag håller med Frejon om att det nästan alltid är nåt krux med barn, typ glasögon etc. Men problem blir ju vad man gör dom till. Bara man är trygg i sig själv så brukar det mesta gå bra.

W o Z

Äldre 3 May 19:55

#199

GHS skrev 2010-04-29 13:26:22 följande:

Hej!Vår son Oliver blev opererad för två veckor sedan i Uppsala i både mjuka och hårda gommen. Igår när vi tittade i hans mun upptäckte vi att två små hål inte växt ihop. Vi ringde direkt igår kväll till Akademiska o pratade med en sköterska på vårdavdelningen där vi låg inne efter operationen. Hon ordnade en tid till en plastikkirurg, så vi ska få komma dit på onsdag nästa vecka. De två hålen Oliver har är ca 2 mm i diameter, kan det alltså växa ihop av sig självt?Efter ca 5 dagar efter operationen tyckte vi att det började lukta väldigt illa i Olivers mun. Vi gick då till vårdcentralen där vi bor där en läkare kunde konstatera att det hade blivit lite inflamation i operationssåret. Vi fick antibiotika utskrivet, kan det vara inflamationen som gjort att det inte växt ihop?

Vår son (då 7 mån) blev oxå opererad på Akademiska, i början av mars. Vi hade fått infon att det bara var spalt i mjuka gommen (1 OP). Efter ca en vecka började det läcka ur hans näsa igen och jag såg ett hål i gommen. Fick komma på återbesök och då sa dom att det även varit i hårda gommen, men att slemhinnorna varit för tunna och då blivit ett nytt hål. Hålet har blivit mindre, men det verkar bli en OP till. Ska på 8 v återbesöket nu på ons, så vi får höra vad dom säger då.

W hade oxå vitt inne bland stygnen, och läkaren sa att det var typ död slemhinna.

Jag har förstått att anibiotika ska göra att stygnen inte går upp ännu mer.

W o Z

Äldre 4 May 19:38

#203

GHS skrev 2010-05-04 13:31:35 följande:

Hej!!Okej! Ska bli spännande o se vad dom säger imorgon!Kan bli lite irriterad på att de inte informerat om att det kan gå hål osv.. För tydligen verkar det ju inte vara helt ovanligt att det blir så :(

Ja, det är helt sjukt, förtroendet för läkarna där är inte på topp.
Lycka till i morron iaf, skriv gärna sen vad dom sa.

W o Z

Äldre 9 May 19:30

#220

GHS skrev 2010-05-07 11:04:56 följande:

I onsdags var vi i Uppsala, o hålet som gått upp i munnen är precis mellan hårda o mjuka gommen. Det var inte alls ovanligt att det blev så här. Det var väl kanske en chansning från deras sida att sluta både mjuka o hårda gommen, o läkte det så läkte det.. Annars skulle det bli en ny operation. Tråkigt nog så blev vi aldrig informerade att det kunde bli så.. Så i höst blir det dags för operation igen. Men jag är inte orolig, det gick ändå så pass bra vid första operationen, o det ingrepp som kommer att bli till hösten är inte på långa vägar lika omfattande som den första op!Jag har ändå haft gott förtoende för läkarna på akademiska, har du känt annorlunda?

Så var det för oss oxå att dom gjorde en chansning och slöt både hårda och mjuka. Mitt förtroende for efter OP när dom inte alls sa nåt om att det även va i hårda gommen och att det kunde gå upp igen. Läkaren sa bara "allt har gått bra". Vi va ju inställda på att det bara skulle bli en OP eftersom alla sagt hela tiden att det bara var i mjuka gommen.
Om det tydligen är så vanligt att det går upp så tycker jag absolut att dom borde informera om det före.
I ons sa läkaren att det har läkt ihop bra iaf, och att det inte blir nån OP när han är 2 år. Möjligtvis kommer det att läcka upp luft i näsan sen när han börjar prata och att man då gör en talförbättrande OP.

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL