Inlägg från: FridaochSamuel |Visa alla inlägg
  • FridaochSamuel

    Vi som har barn med spalt del 15

    Hej hej, har inte skrivit så mycket i trådarna men tittat en hel del. Min son har isolerad gomspalt och för en vecka sedan slöt han då "hålet" i gommen. Kände mig jätte rädd och orolig inför operationen men allt har gått så himla bra!
    Operationen va i torsdas och redan på lördagen behövad han inte ta smärtstillande mer, på lördagen va vi åkte vi hem ( vi fick åka på fredag kväll om vi ville). mat går ner även om de är flytande och allt känns såå underbart! Han har "armskydd" som han ska ha en vecka till villket han inte störs av alls! leker och kryper som vanligt!e
    Endast nätterna som är jobbiga då han inte vill dricka välling och inte får ha napp.

    Ja ville bara dela med mig av min lycka och hoppas de hjälper andra oroliga föräldrar lite i alla fall! Hoppas nu de läker fint så vi slipper en andra operation,kram på er!

  • FridaochSamuel
    murreior skrev 2010-03-11 11:05:50 följande:
    Vad olika det kan vara. Vi får ha både napp och flaska nu efter operationen. Fast hon ska ju inte springa runt med nappen, men det var ingen fara när hon sov.
    Min son har isolerad gomspalt i både hårda och mjuka, opereades i förra veckan och han fick också ha napp när han skulle sova. Men vi vågade inte rikigt och nu när vi skulle testa har han gömt hur man suger på den och vill inte ha den haha. Har också helt ratat napplaskan, undra varför :)?
  • FridaochSamuel
    Tessou skrev 2010-03-11 16:03:04 följande:
    FridaochSamuel;Dum fråga kanske.. men vad menas med isolerad gomspalt?
    nej den är väll inte dum, visste inte jag heller innan jag själv fick en son som hade de :P.

    De är en slags spalt, bara att man inte har de i läppen utan syns ändast när man öppnar munnen. Så de går ett hål upp till näsan. Så de är inte slutet där man själv kan känna med tungan lixom. Men som sagt inget som syns utifrån.

    Han va exakt 11 månader.
  • FridaochSamuel
    Glädjefrö skrev 2010-03-11 16:19:53 följande:
    Frejon: Ja det verkar vara väldigt olika. Jag får väl vänta och se vad de säger på sjukhuset där vi ska operera.FridaochSamuel: Hur gammal är din son? Vart opererade du?Änglasnuttan: Va tråkigt, hoppas det droppar in ngn ny tid snart då.Tessou: Ja, jag ringde och kollade men det finns även skrivet på folksams hemsida."Ersättning kan lämnas vid nedanståendediagnoser under förutsättningatt diagnosen fastställs under försäkringstiden.Diagnosen ska vara fastställd ellerverifierad av specialistläkare i Sverigeeller vid specialistavdelning i Sverige.Rätten till ersättning uppkommertidigast efter 30 kalenderdagar räknatfrån och med den dag då diagnosenfastställdes. Ersättning lämnas med 25 000 kronorom barnet föds med:• Cerebral pares (cp) ICD G80• Hydrocefalus (vattenskalle)ICD Q03• Ryggmärgsbråck ICD Q05• Allvarliga hjärtfel som kräveroperation före sex månaders ålderICD Q20 – Q26• Läpp-, käk-, gomspalt ICD Q35 –Q37• Allvarliga missbildningar i bukväggoch diafragma ICD Q79.0, Q79.2,Q79.3• Downs syndrom ICD Q90Ersättningen utbetalas till barnet.Ersättningen lämnas inte om diagnosenär en direkt följd av för tidigfödelse eller förlossningsskada somlämnar ersättning för medicinsk invaliditet."
    11 månader, och operardes på mas i malmö.
  • FridaochSamuel
    GHS skrev 2010-03-12 14:37:55 följande:
    Hej!Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?Alla tips är välkomna! :)Hälsningar Annelie
    hej hej, min son opereades för 1½ vecka sedan och hade gomspalt. Hårda och mjuka i munnen (alltså inte läpp).
    Tyckte allt gick jätte bra, man behövde inte så mycket tyckte jag, ta med välling eller ersätting som dom kan ge i dropp efter operatonen bara, sen kom maten igång ca ett dygn efter ope vi honom operatioen, då gav vi honom gröt utspädd med mycke vatten. Min son har alltid varit mat glad så han har ätit bra sen dag 2, (men man får ge rinnig mat första 5 dagarna och mosad ända fram till två veckor.) Då kan man köpa 4 månaders burkar eller hipps 6 månaders burkmat (dom har inga bitar).

    Kan också säga att han slutade ta smärtlindring två dagar efter operationen men fått alvedon två gånger då han skrikigt på natten.
    Dagarna går toppen med armsydden, han leker och kryper som vanligt! Men nätterna är jobbiga eftersom han slutat med napp och välling. Sen kan jag också tänka mig att armskydden inte är så bekväma.
    Men nu är de bara 4 dagar kvar med dom jobbiga skydden sen ska vi försöka återgå till normalt! (man har dom i 14dagar)

    Kan bara säga att allt gick så mycket bättre än jag förväntade mig, känns underbart!
    Bara när han ska gå och lägga sig som är en plåga haha!
  • FridaochSamuel
    GHS skrev 2010-03-12 14:37:55 följande:
    Hej!Vår son Oliver är född med Pierre Robins sekvens, vilket innebär att han vid födseln hade liten underkäke, samt gomspalt. Han är idag en glad o nöjd 11 månaders buspojke, som ska opereras i mjuka gommen om en månad på Akademiska i Uppsala. Underkäken har växt till sig jätte bra! Han hade jätte svårt med maten i början, men nu äter han både välling, mat o gröt i stora lass! :)Jag har lite funderingar runt operationen. Är det någon som har nåra bra tips på vad man ska ta med, hur man ska förbereda sig etc? Hur funkar tiden efter? Är det många återbesök?Alla tips är välkomna! :)Hälsningar Annelie
    vi har återbesök om 3 månader. Dom sa att man ändå inte kan fixa de innan om de skulle spricka upp. Han gämförde de med ett smörpaket :).
    Kan också tillägga en lite rolig sak, vår son sa pappa dagen efter operationen, något som han inte kunde säga innan utan bara "mamama" och mamma :).
  • FridaochSamuel
    idamarja skrev 2010-03-19 12:33:40 följande:
    nej just de inte i droppen utan dom sondmatade första dygnet :). Slang genom näsan ner till magsäcken. Då gav dom välling ....
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15