EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Tack för svaret.
Vilken tur att hon inte gör det mer och då får jag hålla tummarna attäven Novalii slutar upp med dumheterna =)

Jag trodde födelsedagen skulle bli superjobbig. När den inte blev det, så andades jag ut på något sätt, men för mig kom det efter ettårsdagen. Precis som du skriver - grubblar, ältar, läser och kollar på bilder. Jag tror att hela vinter/våren kommer vara så för mig, för det var den perioden förra året som vi låg på sjukhuset. Det känns ju lite jobbigt, för alla förväntar sig ju att man ska må bra och vara glad, nu när allt "blivit så bra ju" (som alla säger).

Kram på dig!

Jag "får" inte må dåligt även fast det bara är 5 månadersen mina tvillingar kom i v24+4.. Folk förstår inte vad det betyder. Vissa säger " Ja men det är väl vanligt att tvillingar kommer tidigt?" "Joo.. Men kanske inte så tidigt"-säger jag.. Och så är det inget mer. Eller så frågar de hur det gått med barnen, "bra" säger jag och sen är det inget mer. Sen fick jag en kommentar "Hur länge fick ni stanna på BB då? Vi fick stanna en dag extra på BB för lillan skulle gipsa benen" Jag blev helt stum!

Sen hade jag skrivit ett inlägg i min blogg att när man var på sjukhuset inte viste om man skulle våga somna för rädlan att vakna av att läkaren skulle komma och säga att ens barn håller på att dö. Då får jag denna kommentaren "Jo men så är det nog för alla mammor, jag var jätterädd att mina barn skulle dö i plötsligspäbarns död"

Jag undrar hur det ska bli med mig när barnen är ett år, får jag inte må dåligt för min omgivning nu så kommer jag inte få de senare heller..
"Men allt gick ju så bra, sluta älta det nu" "Lev och skit i det gamla"

Ville bara skriva av mig lite

 Min vän som har två prematurer sade nåt väldigt klokt som jag försöker tänka på när jag blir så ledsen som du för att folk inte förstår och de bara tycker att man älter.

För att kunna förstå så måste man gå igenom det, så då är det bättre att de inte förstår.

För det här är ju inget man ens önskar sin värste fiende.

Jag möter folk som blir irriterade när jag har korrigerat Elias ålder gällande utvecklingen och storleken och fräser "ja men han är ju född när han är född, så kan du ju inte säga" Om jag tillägger hur gammal han SKULLE varit. Och ändå är han ju "bara" 2,5 månader för tidigt född och har "bara" haft sjuka lungor.
Tänker då på de som är födda i vecka 23 och 24 som då ska rulla från mage till rygg och på andra hållet några månader innan de ens skulle varit födda, om folk tror att man magiskt bara hoppar över några månaders utveckling och tillväxt när man föds för tidigt.

Hoppas att du känner någon form av utlopp här iallafall när de andra inte förstår!!
Vi är MÅNGA här som förstår precis.

Kramar!!

Jag blir arg och ledsen när jag läser ditt inlägg Sandra. Men det hela handlar ju om att de som har sagt sådana saker är okunniga.

Jag har upplevt dem i min närhet helt tvärtom. De har alla varit förundrade över att flickorna lever idag och de flesta kallar dem mirakel. Kanske beror det på hur jag berättar för andra om hur det det har varit. Jag har förklarat hur svåra oddsen är för så tidiga barn samt att det är så mycket värre för månglingar. Jag har ibland kanske berättat om komplikationer som har varit och jag berättar gärna för alla om deras CP-skador. Då brukar de undra hur man kan se det, eftersom det inte märks något alls. Jag känner att jag kan förändra människors syn på CP-skadade och det har blivit en hjärtefråga för mig. Jag blir ledsen när jag hör hur diagnosen används felaktigt som svordomar eller elakheter.

Försök att undervisa dem du träffar om de inte riktigt förstår. Kanske de då kan ha större förståelse för att det inte bara går att släppa de här erfarenheterna och gå vidare som om inget har hänt.

Det är klart att man inte kan förstå riktigt vad vi gått igenom, som harfött våra barn tidigt. Jag har rekommenderat många i min omgivning att titta på "Den sköra tråden", för att få en liten inblick. Programmet var väldigt bra tycker jag. Det var hemskt för de familjer som förlorade sina små och jag lider verkligen med dem. Men jag tror det var bra för många i min omgivning att se att om man föds kring v.24 så är man jättesjuk bara av att födas och det är absolut ingen självklarhet att barnet blir friskt eller ens överlever. För jag tror att flera (inte de närmaste) runt mig tror att "Ja, men det verkar ju gå ganska bra att födas v.24.", bara för att vår tjej nu mår bra och utvecklas som hon ska.

Det blev ett rörigt inlägg... men ni kanske förstår vad jag menar  

problemet är när man öppnar tidningarna som säljs till gravida kvinnor och läser vecka för vecka i gradiviteten Hade denna diskussionen med en annan prematurmamma jag brukar telefonkonferera med.

Vecka 24 "Nu kan ditt barn räddas om det föds" Baksidorna är många lite försiktiga med att nämna. Solskenshistorier i all ära men det är ganska missvisande. Därför anser jag att den sköra tråden var viktig för media. Alla slut är inte lyckliga, och lite ödmjukhet från samhället borde vara på sin plats.

Du formulerade det jag tänkte lite enklare

Jag berättar en massa om hur det är osv osv.. Skriver i min blogg som jag vet de flesta i min närhet läser, kompisar, mamma, pappa, kusiner, och mammas och pappas vänner också. Visst får jag höra mycket snällt osv också men ibland blir jag bara helt frustrerad.. Jag drömmer tex mardrömmar om att barnen dör, på olika sätt, antingen vid födseln, i kuvösen, nu när vi är hemma osv och jag berättade detta för en nära som då sa "Ja jag vet hur det känns, jag jobbar natt så jag har också sömnproblem" :S  Det är väl verkligen inte samma sak? Eller som när min kompis sa att det är samma känsla att vara mamma och orolig för att barnet ska dö i plötsligspäbarns död? Eller när man får höra "Skit i att älta nu, du har ju två friska barn så var glad för det du har och sluta vara ledsen "   

Men detta var nog nästan värst:
Jag till en nära släkting "Jag mår dåligt och kan inte sova, jag tror jag ska försöka börja prata med någon för jag gråter nästan varje dag"
Personen: " Tycker du verkligen att du har tid med det?" ( en ton som fick mig att känna mig dum och jobbig )

Åhh jag blir så ledsen! Jag trodde jag skulle få mer stöd av de som vara nära mig när jag födde barnen men har fått mer stöd av vänner jag blivit bättre vän med nu efter detta hänt. Vissa jag inte kunde tro skulle ha brytt sig har varit jättestöd under sjukhusvistelsen och de jag verkligen litade på innan drog sig undan och vill inte riktigt prata om detta. Vissa har jag ingen kontakt med alls och de var ändå personer jag var med nästan varje helg. Konstigt..

Jag kommer ihåg när jag var i v 23+4 (en vecka innan barnen kom) läste i en tidning att i v 24 kunde barnet överleva och berättade detta för min sambo. Då visste jag inte vad det betydde för barnet eller mamman, i alla tvillingböcker hoppade jag över att läsa om neonatal för dit skulle inte jag ändå. . .

Och inte begär man att någon ska förstå heller för det hade inte jag heller gjort om jag inte varit i samma sits men lite omtanke "Hur är det med dig idag?" tex..  

Jag har fått höra en del konstiga kommentarer av släktingar men det är nog mest okunskap, har försökt att inte lyssna.
Av vänner har jag fått bra stöd fast vissa inte pratar om de svårigheterna med N utan bara tar det som det kommer och det som jag vill prata om.

Har tänkt en hel del på det som varit idag då det är 6 månader sedan N föddes, men det enda jag kan komma fram till är att jag idag är lugnare och tryggare i mig själv än jag var innan, konstigt trots allt kaos som varit/är.

N fick dessutom provsmaka potatis för första gången idag, såg ut som hon tänkte "vad är det här?" men fortsatte smaka och inget kom ut, fick väl i sig knappt en tesked sedan visade hon klart att hon inte ville ha nått mera.  Vi får se hur det går imorgon.