Trisomi 13 & 18

Vad jobbigt för er att nu bara få gå runt och vänta... Förstår det är fruktansvärt att inte veta...

Vilken vecka är du i? Tror faktiskt att ni kommer få goda besked. På vårt ultraljud när vi väntade Love såg barnmorskan vad hon trodde var vattenskalle men läkarna som kom in sa att det inte var något så vi gick då inte vidare. Jag kände heller inte Loves sparkar förrän typ i v20 och hela graviditeten var det väldigt lugnt i magen om jag jämför med storebror som härjade som attan. Jag mådde heller inte illa när jag väntade Love, vilket jag gjort både nu och med storebror. Jag tror att det hade ett samband med trisomin.

Vi har denna graviditet gjort fostervattensprov för att säkert veta att bebisen iaf inte har någon trisomi. Enligt en läkare jag pratade med är inte moderkaksprov lika säkert och han rekommenderade fvp istället.

Har du fler frågor får du jättegärna inboxa mig. Jag svarar gärna men tar det hellre privat :)

Tack för att ni svarade. Jag läser mellan raderna att det fanns indikationer redan innan ni fick reda på att allt inte står rätt till. Det känns skönt att höra. Tror man känner sånt, speciellt om man fått barn tidigare. Kag upplever min graviditet den här gången som väldigt typisk, vilket borde vara ett gott tecken. Just nu i v 16+1 mår jag bra, tröttheten o illamåendet är över. Skulle vara väldigt nöjd om det inte var för detta. Jag har stor tilltro till kub, men det blir lätt stressigt att höra 1:60, vilket motsvarar 1,6%. Tror man att man ska vinna på lotto om det är 1,6% chans, nja inte riktigt. 1:60 är ju så lite, man ser snabbt två skolklasser framför sig i vet att ett barn kan vara det barnet och det barnet kan vara mitt. Lonse jag förstår verkligen att ni gick direkt på fvp. Caroline jag förstår också ert sätt att tänka. Jag försökte få till ett extra ul nu, men de sa att det är alltför tidigt att se nåt, tror ändå att jag kommer att be för det igen. Jag kommer ev att inboxa dig Lonse. Hur detta än går, tror jag att jag kommer att följa denna tråd och se hur det går för alla er här och ev nya som liksom jag hoppar in här. Kram

På mitt ul, alltså det som ingick i kub syntes hygromet hur mycket som helst. Och det var väl i v 11-12 någonting.

Mitt ul i v 12 såg bra ut. Det är väl det som gör att de tror att det inte kommer synas nåt speciellt nu. Jag hann inte ringa läkaren idag som jag hade tänkt. Men hoppas hinna imorgon. Jag ska försöka få till ett ul trots allt. De kanske kan titta på händer och fötter, det är väl nåt som är synligt och avvikande på trisomibarnen. Det är ohyggligtmed denna väntan. Men nu har en dryg halv vecka gått. Så inom två veckor borde vi veta. Som tur lever bebisen rövare där inne och det känns bra.

Loves händer och fötter är som de ska så inte alla har extra fingrar eller tår.  Eller de är inte som de ska vara, de är lite sneda men tror inte det hade synts på ul även om man letat specifikt. Vet en flicka som föddes med T13 där de gjorde 3D under graviditeten och inte såg något avvikande. Men ni väntar på svar från fvp? Sen vet ni ju säkert men förstår såklart att väntan är skitjobbig. Men att bebisen lever rövare redan i v16 är ett väldigt gott tecken så försök tänka positivt :)

Upp i det Blå.

När vi fick beskedet om t18 så såg man inget jätte konstigt i v18 på ul utan det var först 2 veckor senare de såg avikelser och allt blev väldigt brått. fvp gjordes akut fick tråkigt besked redan dagen efter men fick vänta yttterligare dagar på att få avbryta då socialstyrelsen var tvungen att godkänna först. hemskt    detta var 2008

Angående kub så blev det att vi gjorde det istället eftersom jag väntade enäggstvillingar och det är en större risk för komplikationer då. fick jätte bra på kub 1:20000 på vardera tvilling.

Jag har fått 3 barn efter avbrytandet och gjorde mkp med flickan född 2009 bra resultat.

men avböjde nu eftersom det var riskabelt med tvillingarna och om kub testet såg fint ut så tyckte jag det var onödigt att gå vidare.

Mina tvillingar är 18 månader idag och är inte "normala" men helt underbara ändå. de utreds för ev funktionshinder, har ej fått riktiga svar.

Nu är det inte dödsallvarligt fel  på dem utan vi får mycket glädje så ett avbrytande hade aldrig vart på tavlan samtidigt är det nog tur att jag valde bort mkp just då.

Nu blir det mycket babbel men det jag vill säga är att KUB är inte nått större som man kan förlita sig på. Finns de som fått usla siffror men ändå fått friska barn medans jag som fick toppen siffror  inte fick helt normala tvillingar.

håller tummarna för att det är så i ditt fall kram                    

     

Love83 vad fint att du delar med dig . Tack. Ja det är ju mycket som inte syns på kub eller fvp/mkp. Var erat sjuka barn "rätt" storlek för sin vecka? Loonse intressant att Loves händer är så lite avvikande att det inte skulle synts på ul. Love kanske har en mildare form av t13. Kag kollade även in din blogg. Är det Love på bilden? Otroligt söt kille:) ser helt normal ut. Han är större nu eller hur? Idag ringde jag läkaren för att fråga lite mera. Den angivna orsaken enl brevet var att provet för att kunna analysera 18 var inkonklusivt det behövs ytterligare karyotypering. Min fråga om detta kan innebära någon annan avvikelse istället besvarades genast med nej. Läkaren trodde att provet kanske var för litet mängdmässigt. Bara att fortsätta vänta. Jag hoppas att ni trådstartare inte är förbannad för att tråden tillfälligt kidnappats.

upp i det blå

Jag tror han var normalstor för sin vecka tror däremot att trisomi barn aviker mer ju längre in i graviditetn man kommer. de flesta barn växer ju lika fram till v20.

håller tummarna för dig    

Vilma, älskade dotter, grattis på din sex-års-dag!

Bland änglarna har du kalas, åtminstone det hoppas jag…

Åren går snabbt och det är sant att tiden läker sår.

Men dagar som denna gör det ont och det känns som vi miste dig igår.

 

Du fick aldrig chansen att se denna vackra värld, havet så blått, solen så gul. Du fick aldrig äta tårta, inte skratta, inte fira jul.

Vi fick inte ens chansen att krama och pussa dig, din själ hade redan gett sig av.

Kvar fanns det vackraste skal av vår bebisflicka, som vi under några få korta timmar all vår kärlek gav.

 

Kunde du se vår sorg, känna vår smärta? Kände även du det som ett svart hål i ditt hjärta?

 

Vi minns dig och älskar dig, igår, idag och i evighet.

Vi pratar om dig med dina småsyskon, de redan allt om dig vet.

Alma saknar dig ofta, vill ha sin storasyster här hemma där vi bor. Men vi måste acceptera att du är en ängel, eller det är i alla fall det vi tror.

 

Min älskade änglaflicka, jag hoppas du fått fina presenter, ballonger och ätit himmelens godaste tårta och kaka.

Det borde ju varit jag, din mamma, som din födelsedagstårta skulle fått baka…

 

 

 

 

Oj, har missat all denna aktivitet.
Jag har Hedvig med T 18, min första graviditet. Hade väldigt mycket sammandragningar redan i vecka 8 fram till v 21-22 ungefär. Barnmorskan sa det berodde på stress på jobbet vilket jag tror var helt fel. Var nog kroppens signaler om att något var fel. Mådde aldrig illa, vilket jag gjorde med mitt andra barn som är fullt friskt. På Hedvigs ul syntes inget konstigt alls utan det var först när hon föddes vi fick reda på det. Fick inte göra KUB trots att jag bad om det för det gör man inte i vårt län. Förutom när man är "högriskare", när det väl hänt något.

Personligen skulle jag numera ALDRIG lita på KUB men det är ju p g a det jag har i bagaget. Och det är ju bara sannolikheter. Vi gjorde fostervattenprov med vårt andra barn, som ju är helt friskt. Det är det enda jag litar på. Jag vill egentligen inte råda någon i sådana här stora frågor men jag tror att riskerna med att göra fvp är kraftigt överdrivna. Idag är instrumenten så bra och läkarna så kunniga att jag inte skulle vara orolig för det. Men som Loves mamma säger, ditt barn mår säkert jättebra, låter ju som det med alla sparkar.

Kram till alla