• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • amiofo

    är gravid och fått veta att troligtvis bebis i magen har trisomi 13, svaret på fostervatten kommer ons el tor. Men läkaren sa i fredags att med så många saker de såg så.....

     Sitter nu och funderar och gråter en hel massa, vill inte ta beslutet hur vi ska göra men det måste ju göras. Har en son född feb 07.  Ni som har syskon, hur har det funkat, vet inte hur jag ska berätta för honom om bebisen, vet inte ens hur jag ska berätta för mina föräldrar.
    Vet inte helt vad jag vill med det här men.....  

  • caroline 32
    amiofo skrev 2012-12-18 10:58:27 följande:
    är gravid och fått veta att troligtvis bebis i magen har trisomi 13, svaret på fostervatten kommer ons el tor. Men läkaren sa i fredags att med så många saker de såg så.....

     Sitter nu och funderar och gråter en hel massa, vill inte ta beslutet hur vi ska göra men det måste ju göras. Har en son född feb 07.  Ni som har syskon, hur har det funkat, vet inte hur jag ska berätta för honom om bebisen, vet inte ens hur jag ska berätta för mina föräldrar.
    Vet inte helt vad jag vill med det här men.....  

    Jag har också ett barn född 07 men hon var rätt så liten när vi valde att avbryta så hon hade nog inte riktigt fattat att jag var med barn. Det är mycket beklagligt och jag blir sorgsen i hela kroppen när jag tänker på att det händer andra människor. Ingen annan än du kan bestämma hur ni ska göra och kanske ska du avvakta svaret innan du fattar något beslut för innan dess finns ju alltid hoppet med i bilden!

    Vår bebis hade T 18 och vi valde att avbryta då vår läkare sa att det ej är förenat med liv.Det var hemskt jobbigt och jag tänker på det fortfarande men med en slags distans. Är gravid igen och har för 2 veckor sedan sett en fin bebis på NUPP ultra och mer än så kommer vi inte undersöka det vidare. Man kan inte ha sån oflyt 2 ggr, det vore helt orimligt!
    Önskar dej lycka till i vilket beslut ni än kommer fram till ! Många styrke kramar  
  • Ellia73

    Vi har en dotter som var 3 år i somras då jag tvingades avbryta min graviditet pga trisomi 13. Vi hade som tur var inte hunnit berätta för henne att jag hade en bebis i magen så hon vet ingenting om vad som hänt. Nu är jag gravid igen och vi kommer att vänta så länge det bara går med att berätta för henne. Det som jag tycker är så ledsamt med det är att om det går bra den här gången så kommer hon att vara den sista som får veta.... Ofta tvingas man ju berätta för vänner tidigare än vad man egentligen vill eftersom de ändå skulle fattat.
    Vilken vecka är du i? Har ni berättat för er son att han skulle bli storebror?
    Stor kram till dig och jag vet att ni tar er igenom det här trots att allt känns hopplöst och hemskt just nu. Ta hand om er fina son!

  • amiofo

    vet inte riktigt v vilken jag är i. Enligt beräkning vid UL så ska jag vara i v 18+2 nu men tror att jag är minst 2 v längre. Nej, har inte sagt något till sonen än och funderar på om vi abryter om vi ska säga något eller inte... Skälet att vi inte berättat är väl att det är lång väntan och jag har ju mått bra och det har inte synts något på mig.

  • amiofo

    ni behöver inte svara men

    ni som har avbrutit, vilken v och krävdes det tillstånd från socialstyrelsen, var det svårt att få och tog det lång tid att få svar? 

  • caroline 32

    Jac var inte mer än v 16 så det behövdes ej. Är det inte v 21? Och vad jag förstått går det fort när man fattat beslutet och med läkares hjälp förståss.

  • Ellia73

    Jag hade turen att man upptäckte felen redan vid KUB och var därför inte längre gången än 15 veckor när vi avbröt. Så jag slapp söka tillstånd hos Socialstyrelsen. Men jag är säker på att sådana här ärenden prioriteras och att det kommer att gå fort. Och du kommer att få tillstånd att avbryta, det får man alltid när det är något fel med barnet. Men förstår din stress. Man vill bara få det "överstökat" och att då behöva gå och vänta på ett tillstånd från en myndighet är ju helt fruktansvärt plågsamt. Helt sjukt att det ska behövas tillstånd vid trisomi egentligen. Ta hand om er! Det ni går igenom nu ska ingen behöva uppleva. Kram!

  • amiofo

    tack för era svar. Antar att jag känner stress med tanke på att det är jul/nyår m.m ser framför mig hur alla har ledigt i flera v.. plus att jag är såpass långt gången. De var dock snabba efter första UL, 3 dagar senare var jag hos en specialist som tog fsvp där och då som han tog med sig till Karolinska så jag slapp åka dit. Sen börjar jag ju känna bebisen i magen och vill väl därför göra det så snabbt som möjligt, blir ju inte lättare.
    Är dock glad att jag ha så bra stöd från vänner,
    Nej, det här vill man inte ska hända ens värsta fienden. Sånt där man tänker inte händer mig,   

  • elind
    amiofo skrev 2012-12-18 13:39:56 följande:
    ni behöver inte svara men

    ni som har avbrutit, vilken v och krävdes det tillstånd från socialstyrelsen, var det svårt att få och tog det lång tid att få svar? 

    Går tyvärr igenom ett avbrytande just nu Gråter

    Efter 18 veckor behöver man tillstånd ifrån Socialstyrelsen (det är dateringen vid UL som gäller), de har möte varje fredag och beslutet kommer samma dag. Vårt tillstånd ordnades av vår ultraljudsläkare och den kurator som vi fick träffa.
     
    Be din läkare om att få en tid att träffa kurator innan torsdag så att ni kan få till tillståndet den här veckan, även om ni väljer att inte göra abort är det skönt att ha den delen ordnad under tiden ni funderar.

    Kram och ta hand om dig, önskar verkligen att ingen skulle behöva gå igenom det här. 
  • amiofo
    elind skrev 2012-12-18 21:05:33 följande:

    Går tyvärr igenom ett avbrytande just nu Gråter

    Efter 18 veckor behöver man tillstånd ifrån Socialstyrelsen (det är dateringen vid UL som gäller), de har möte varje fredag och beslutet kommer samma dag. Vårt tillstånd ordnades av vår ultraljudsläkare och den kurator som vi fick träffa.
     
    Be din läkare om att få en tid att träffa kurator innan torsdag så att ni kan få till tillståndet den här veckan, även om ni väljer att inte göra abort är det skönt att ha den delen ordnad under tiden ni funderar.

    Kram och ta hand om dig, önskar verkligen att ingen skulle behöva gå igenom det här. 

    Tack för svar. Vet bara inte riktigt var jag ska vända mig, el är det bara att ringa mvc. För min bm har jag inte hört något av.De sa bara att vi hör av oss när svaret kommit.
       Kram, hjälper ju inte så mycket men...
Svar på tråden Trisomi 13 & 18