Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Vår lilla Lykke föddes för 9 mån sen med T18. Hon är världens finaste och gladaste lilla tjej och har än så länge bara haft ett par förkylningar. Vi är nu gravid igen, i tidigt skede och oron finns där givetvis. Men denna gång ska vi göra alla tester som går att göra. Kommer kännas helt overkligt att få ett friskt barn, vilket jag förutsätter att det är då t18 endast är slumpen. Dock oroas jag istället av förlossningsskador. Man har blivit helt nojjig efter Lykkes dramatiska tillkomst.
Hej! Jag valde att göra ett avbrytande i vecka 21 för att våran lilla ängel bar på full trisomi 13. Det upptäcktes ett hjärtfel på rul och efter många ultraljud på den lilles hjärta så valde vi att ta fostervattensprov för att se om barnet hade Downs, läkaren sa att sannolikheten var liten för det, eftersom vi fick 1:20 000 på kubtestet för Downs. Dom andra två vanligaste trisomierna nämndes inte vid kuben. Läkaren var själv förvånad över att vårt barn hade trisomi 13, eftersom allting annat såg så bra ut på ultraljudet. När han kom till oss för exakt 3 veckor sedan idag så såg han så frisk ut. Jag letade efter yttre fysiska tecken på att han var sjuk. Det enda som jag kunde se var att han hade lite lågt sittande öron och dom var ganska spetsiga. Är det någon annan som också upplevt avsaknaden av yttre missbildningar på sitt trisomi 13 eller 18 barn och att ultraljudet har sett bra ut? Jag vet att våran ängel har det bra där han är nu, men det är ett otroligt tungt val att ta. Varje dag så tänker jag på våran skatt som inte fick en chans här, men jag är också tacksam över att jag fick äran att bära honom i mig för en stund. Kram från Kakan
Grattis till er son! Beklagar så att han inte får vara hos er på rätt sätt! <3
Vår lilla Emil såg helt perfekt ut, han hade ett navelbråck, men det var inte så stort. Hans öron satt kanske lite längre ner, men det är även vanligt för friska bebisar vid den tiden i graviditeten. Hans fingrar var omlott.
Åå vad jag saknar honom! <3
Jag har lagt till dig som vän på fb nu, så kan jag lägga till dig i gruppen sen när du godkänt min vänförfrågan!
Många varma kramar!
Har ni fått veta om era barn hade full trisomi?
Jag har alltid tyckt att det är så konstigt att Elliot hade det, och trots det så hade han inga synliga skador?! Tycker han borde ha sett mer skadad ut, eller hur man ska säga, när han hade full trisomi?! Så skumt :(
Förstår det var ett tungt beslut att ta.
När jag var gravid med våran Love reagerade barnmorskan på det vanliga ultraljudet och trodde han hade vattenskalle men läkarna som kom in och kollade sa att det var ett friskt barn så vi gick inte vidare med fler undersökningar.
När han sedan föddes reagerade jag direkt på att snoppen var liten. När jag fick honom i famnen efter några timmar när han undersökts lite noggrannare fick jag höra att han hade avvikelser i sitt utseende. Bla lågt sittande öron och spetsig panna.
läkarna visste inte alls vad det kunde vara så blodprov skickades till Lund och efter 1 vecka fick svar om trisomi 13. Jag trodde också att eftersom han var så fin måste de blandat ihop proverna....
Love har ganska få missbildningar om man jämför med många av trisomi 13 barnen. Jag tror att om utsidan är fin så har de också färre missbildningar på insidan. Love är idag 5 år och mår i allmänhet bra. Han har det tufft vid förkylningar med mycket hosta och kräkningar. Det är en evig kamp att försöka motverka att kroppen missbildas efterhand som han växer, främst händer och fötter.
Vill ni läsa om Love bloggar jag på lovelej.blogg.se
Även om de har få avvikelser i sitt utseende får man inte glömma att dessa barnen ändå är mycket svårt sjuka. Love kräver assistans dygnet runt så det är ett väldigt annorlunda liv vi lever.
Ta hand om er!!
Hej! Födde en dotter den 3 juni, med trisomi 18... Visste ingenting innan, trots kub-test och en rad med ultraljud sista månaderna. Hon är idag 3 mån och mår hyfsat "bra". Hur kan jag hitta fb-sidan som ni har?? Känns som jag behöver prata med andra som är/har varit med om denna oro och ovisshet som finns med oss hela tiden...