Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Lonse det är inte vanligt... Inte många fall och gäller endast om mindre än hälften av kromosomerna är drabbade. I usa där många barn föds/inte avbryts finns sådana resultat. Men procenten/promillen är alldeles för liten för att våga hoppas på. Speciellt för oss som hade 98,4% chans att det skulle gå rätt. Är mera övertygad nu om att det här även är rätt beslut för mig. Har nästan tvekat hittills.
Oj här har det varit aktivitet.
Hemskt ledsen att fler har drabbats av det vi fick genomlida.
Beklagar att dom inte fick stanna.
På söndag blir Milo ("skulle blivit") 2år. Det firar vi med tårta vid graven. Ballonger och presenter, ja det är så vi ville fira hans födsel i år.
Tänk att vi fick ha honom i 20 hela dagar. Bland dom bästa dagarna i mitt liv!
(Milo hade T18 han var en vecka gammal när vi fick veta detta)
Stor varm kram till er alla. 
Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma
Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma
Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma
Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma
Hej. Jag letar egentligen efter en tråd om trisomi 21, men har inte hittat någon passande. Vet inte om jag "passar in" här men jag presenterar mig och hoppas någon kan hjälpa mig vidare om jag hamnat fel!
Den 9/11 föddes vårt andra barn, en flicka, i vecka 40+5 med urakut snitt. Hon levde endast i drygt en timme efter förlossningen. Vi åkte in den dagen pga att jag inte kännt fosterrörelser under morgonen, det visade sig sedan att hon låg i bajs och att det inte fanns något fostervatten kvar alls i princip, därav snittet. Vi fick senare veta att hon hade trisomi 21. Dödsorsaken har vi ännu inte fått veta, men ska in imorgon och få ta del av obduktionsrapporten. Jag letar efter fler som varit med om detta för att bolla tankar/känslor.m.m. med.
Beklagar verkligen gutetösen. jag vet att Alisa (sök på namnet bland medlemmar) förlorade en pojke när han låg i magen som hade trisomi 21 men det var även något annat som var anledningen till att han dog. det var många år sedan jag var i kontakt med henne. jag var själv i kontakt med henne när jag avbröt min graviditet innan vi visste provsvaren och trodde det var t-21.
Men kan tänka mig att du kan få bra stöd där och ni har ju vart med om liknande.