Trisomi 13 & 18

Hej alla!

Det var länge sedan det var någon aktivitet här - hoppas det är för att färre barn får dessa hemska diagnoser? Hmm troligtvis inte tyvärr. Ville bara berätta att Hedvig fyller två år idag!!!! Otroligt! Hon har varit mycket sjuk sedan i julas tyvärr, elaka virus och en lunginflammation. Men har klarat ut det varje gång. Vi blir ju inlagda på sjukhuset men ändå, det är hon som fixar det till slut. Just idag mår hon jättebra och tog med sig glass till förskolan.
Hon fick en lillasyster i november som mår jättebra, äter som en häst vilket ju fascinerar mig och deras pappa jättemycket.
Kram!

Grattis Hedvig!!

Stort grattis till Hedvig från Linnea och mig.

Såg att du skrev att ni skulle ta med glass till förskolan. Går Hedvig på "vanlig" förskola? Äter Hedvig glass och "riktig" mat? Det låter ju toppen i så fall, här kör vi enbart sondnäring i flaska.

Stor kra från oss

Hon går på vanlig förskola med en "assistent" - egentligen en extra resurs i personalen. Allt fungerar väldigt bra där. Nej nej, Hedvig vägrar fortfarande äta annat än gröt med munnen. Hon kniper ihop och skriker. Men gröt kan gå bra vissa dagar. Annars kör vi bara Infatrini i knappen (eller katetern som hon egentligen har). Hon har matpump på natten som också funkar bra. Hon tog med sig glass till de andra barnen, för jag tyckte det var gulligt att hon bjöd på det.
Annars går det framåt, men väldigt långsamt. Hon kan rulla runt nu men absolut inte sitta annat än i sin stol. Vi har gått kommunikationskurs på habiliteringen och lärt oss en hel del som vi försöker använda hemma. Hon har en ståstol som hon hatar men älskar när man hoppar med henne på en stor boll. Hon älskar mest att få vara med och sitta i ens knä och ta på ens ansikte.
Hur går det för Linnea?

Det går jättebra med Linnea. Hon utvecklas motoriskt hela tiden. Just nu är det full fart krypandes runt hela huset och hon ställer sig upp mot det mesta. Hon går/springer runt i sin gåstol och hon ska snart få en liten rullator.
Just nu är hon och lillasyster Emelie jämlika. Emelie är nu åtta månader och har också precis börjat krypa. De sitter bredvid varandra på lekmattan och tar leksaker från varandra. Jätteroligt att se. Linnea vill också kramas hela tiden. (som ni ser på bilden nedan). Jättemysigt, men hon är stark så man blir alldeles mosad ibland. Vi har också gått teckenkurs men jag har inte riktigt kommit igång med tecknandet.
Det vore kul om vi kanske kunde ses någon gång. Var var det ni bodde nu igen, nedåt landet om jag minns rätt? Vi bor i Stockholm.

Bilden är tagen när Emelie är två månader.

Vilken fin bild! Vore superkul att ses, vi bor i Karlskrona men tar oss uppåt landet ibland.
Just nu får blir Hedvig lite ledsen verkar det som när man ställer henne i ståstolen men vi fortsätter korta stunder, vet ju att det är bra för skelettet.
Kram!

Oh Karskrona, vi som har har lite småplaner på att åka dit i juli men det är inte riktigt bestämt än.
Jag har nämligen tillbringat många somrar på Aspö när jag var liten. Skulle vilja åka tillbaka dit och se hur det ser ut nu...

Cecilia: Om ni nu ska ner till Karlskrona i sommar-Kan vi inte då ha en träffa? Ni ,Heddan, Madde och vi???!!!

Låter som en bra ide! Om det blir så att vi åker till Karlskrona så lutar det åt den 10-12 juli. Der är fortfarande osäkert men hur ser det ut för er i så fall dessa dagar?

Gärna den tionde då för vår del. Sen den 11e eller 12e kommer vi nog åka till Halmstad. Men hade varit jättekul att träffas!!! Vi kan gärna vara här i Olofström, (10 mil från Karlskrona).