Trisomi 13 & 18

Hej hej alla!

Tänkte bara in och kolla så tråden inte stängs ner men det kanske inte fungerar så längre.

Hoppas allt är bra med alla! här hemma utvecklas det friskt:). Love är helgrym på att köra runt i sin gåstol. Vi märker på flera olika sätt hur han utvecklats otroligt mycket senaste månaderna, främst mentalt. Vilket är väldigt roligt såklart.

Vi har börjat arbeta med SPSM som kommer hit 3 ggr varje termin. De hjälper oss utvecklas i arbetet med Love och vi har nu börjat med lite tecken, både teckenspråk och taktila tecken. Vi börjar lite smått och hoppas utveckla oss hela tiden. SPSM är en statlig myndighet som arbetar med dövblinda. Rekommenderar verkligen samarbete med dem! De arbetar med barn i hela Sverige.

Jag kommer åka på en utbildning nästa vecka där jag kommer lära mig mer om samspel och kommunikation, ska bli intressant!!!

Det var lite uppdatering från Olofström :)

Hej hej!

Även jag kan uppdatera lite från södra Sverige. Hedvig mår nu väldigt bra. Vi hade en tuff sommar med lång inläggning på sjukhus, men till slut blev det bra. Hon har nu en liten kateter i sin gatrostomi istället för knapp. Av någon anledning som ingen läkare förstår så fungerar detta jättebra och det är nästan inget läckage alls. Hon går upp i vikt, långsamt, och mår framförallt BRA. Att äta med munnen är fortfarande ingen favorit men vi trugar...

Hon har börjat på förskola om dagarna och har en egen assistent, eller resurs, som hon avgudar. Det är jättefint att se hur snälla de andra barnen är mot henne och hur hon får vara med i gruppen. Man blir helt rörd, det trodde jag inte för ett år sedan. Vi tycker att hon formar nya ljud och har lite nya rörelser bara på den korta tid hon gått där.

Hon har även en ståstol hemma som vi ställer henne korta stunder i. Jag måste erkänna att man först blir lite chockad över alla handikapphjälpmedel som vi nu har hemma men man vänjer sig jättesnabbt och blir så glad när de hjälper Hedvig.

Jag har slutat jobba och väntar på förhoppningsvis ett friskt litet syskon om några veckor. Hoppas allt gick bra i somras för Linneas syskon!

Kram till alla

Vad härligt att läsa om Hedvig och Love!

Hej,
Jättekul att läsa om Hedvig och Love.
Lite uppdatering härifrån också. Lillasyster kom som planerat 18/8. Lilla Emelie är helt frisk och helt underbar. Linnea tycker det är spännande med lillasyster och tittar ofta fundersamt på henne.
Linnea utvecklas också hela tiden. Det hon har börjat med på senaste tiden är att ta egna steg när vi håller i henne. Jättekul, så jag ska be om ett nytt hjälpmedel,  ett gå bälte. Hon är dock inte lika aktiv i sin gåstol, vet inte riktigt varför men det är nog också på väg att ändras snart.

Kram alla

Vilma, vår förstfödda dotter, nu är det fem år sedan du kom
Vi fick aldrig lära känna varandra, så hastigt du vände om
Dina ögon var slutna, ditt hjärta hade redan slutat slå
Varför just du, det kommer jag aldrig någonsin förstå

Kan du se oss från den plats där du nu är?
Jag skulle så gärna vilja veta hur du har det där!
Jag är din mamma oavsett, jag älskar dig vad som än händer
Och all min kärlek jag till dig på fem-årsdagen sänder

Dina småsyskon mår bra, jag vet att du finns vid deras sida.
Samuel har precis lärt sig gå – och Alma älskar hästar och att rida!
Hoppas din femte födelsedag i himlen blir rolig, fantastisk och fin
Vi tänker på dig här hemma – älskade dottern min

/Din mamma

Efter lång tid kikar jag in igen, tog mig in på FL för att kolla om tråden finns kvar, och det är glädjande att den gör det. Jag fick så otroligt mycket stöd och hjälp här för snart 5 år sedan och jag tänker ofta på dem jag fick kontakt med här som betydde så mycket och fortfarande ofta finns i mina tankar. Jag tror också att jag söker mig hit just nu för om någon månad skulle min förstfödda fylla 5 år. Jag kommer säkerligen återkomma igen när den dagen kommer lite närmare.

Kram

tittar in och tänker på er allla det är några år sedan vi fick och förlorade vår wilmer. sorgen blir lättare med tiden men finns fortfarande där och saknaden. är idag mamma till 6 levande barn kram till er alla /mamma stina

Nu är det 5 år  sedan min förstfödda lämnade oss. 5 år av saknad,  5 år av ett tomrum som aldrig kan fyllas av någon annan.  Min kropp kan fortfarande i drömmer känna hur det var , den eftermiddagen min lilla kom ut. Att dö först och födas sen är emot all ordning. Det går inte en dag utan att jag tänker på mitt lilla hjärta. Och nu går det inte en dag utan att lillasyster frågar på sitt befriande och självklara sätt. Frågor som kommer ur ett allvar men frågor som är så raka och självklara att man skrattar högt ibland.

Min lilla tjej så älskad och saknad av hela sin familj.

Mamma älskar dig alltid