• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Heddan

    Fattar inte varför det blir dubbla inlägg när jag skickar, ursäkta...är inte vid min vanliga dator...

  • Lonse
    Heddan skrev 2011-03-21 14:22:16 följande:
    Är det någon som gjorde Nupp eller KUB? För det är väl inte samma sak som 3D eller 4D? Upptäcktes avvikelser då? Jag har förstått nu att Nupptestet främst är framtaget för att upptäcka Downs syndrom men att Hedvigs diagnos, T18, antagligen hade upptäckts med det testet, sa en läkare.
    Men man får väl bara en hint om det på nupp och kub? Ex 1:300. Och får man dåliga siffror där går man vidare med fostervattensprov. Är ju några som varit inne och vänt här på sidan som fått dåligt på kub men sen visat bra på fvp. Och läst om de som fått bra på kub men ändå fått ett barn med nån typ av trisomi.

    Så kontentan är väl att vill man vara säker är det mkp eller fvp som gäller.
  • Mittänglabarn

    Jag har en fråga till er som fått syskon till era trisomi barn/änglar
    hur har det gått för er att bli gravida igen mm friska, jobbig graviditet ?????

    Tacksam för svar!

    VArma kramar till er alla fina där ute


  • Heddan
    Lonse skrev 2011-03-21 20:14:48 följande:
    Men man får väl bara en hint om det på nupp och kub? Ex 1:300. Och får man dåliga siffror där går man vidare med fostervattensprov. Är ju några som varit inne och vänt här på sidan som fått dåligt på kub men sen visat bra på fvp. Och läst om de som fått bra på kub men ändå fått ett barn med nån typ av trisomi.

    Så kontentan är väl att vill man vara säker är det mkp eller fvp som gäller.
    Jo, det klart, det är ju skillnad. Har flera bekanta som fått stor risk på kub men har friska barn. Tänkte om det var någon av er med T13 och T18 barn som fått låg sannolikhet på nupp eller Kub? Jag gjorde det inte men hade "jättebra" siffror på ett blodprov jag tog.

    Håller med, slutsatsen är att endast mkp eller fvp visar "sanningen", iallafall med trisomier.
  • Aila
    Mittänglabarn skrev 2011-03-24 18:26:27 följande:
    Jag har en fråga till er som fått syskon till era trisomi barn/änglar
    hur har det gått för er att bli gravida igen mm friska, jobbig graviditet ?????

    Tacksam för svar!

    VArma kramar till er alla fina där ute

    Vi fick en dotter med T18 i december 2009 och hon levde i fyra dagar. Efter de första jobbiga månaderna ville vi försöka få ett till barn och det gick snabbt. Jag var orolig för att min stress skulle påverka möjligheten att bli gravid men försökte att inte stressa så mycket (lättare sagt än gjort). Gick iaf bra och nu har vår son äntligen kommit och han är drygt 2 månader gammal!

    Att bero på KUB och FVP så valde vi att börja med KUB och beroende på vilken risk vi fick i så fall göra FVP. Vi fick lägsta risken för T18 och DS och lät därför bli att göra FVP. Det var naturligtvis stressigt i perioder och jag var definitivt orolig under stora delar av graviditeten. Vi fick dock otroligt bra hjälp från sjukvården - trots att man ganska tidigt i princip kunde utesluta kromosomavvikelse så förstod dom vår oro. Jag gick på spec MVC och fick komma in när jag ville för att kolla hjärtljud och göra CTG kurva. Vi gjorde flera tillväxt UL, i slutet varannan vecka, och jag bestämde mig att prova föda normalt trots att vår dotter fötts med kejsarsnitt och jag var lite rädd för en förlossning. Men förlossningen gick jättebra!


    Känner att det är först nu jag börjar bearbeta det som hände vår dotter och tänker på henne ofta och besöker hennes grav.


    Lycka till!!


    Varma kramar

  • Heddan

    Idag fyller Hedvig ett år!! Helt otroligt!
    Efter en två veckor lång infektion runt knappen mår hon nu mycket bättre som tur är. Idag firar hela familjen ute i solen!

    Kram!

  • Lonse

    Härligt!! Grattis till Hedvig!!!! Skönt att det blivit bättre kring knappen.

Svar på tråden Trisomi 13 & 18