Trisomi 13 & 18

Hej,

Snart ett år sedan våran lilla tjej föddes med Trisomi 18 och levde i 4 dagar innan hon somnade in. Vi hade ingen aning om att hon hade sjukdomen i förväg och det dröjde ett dygn innan läkarna förstod. Hon såg helt "vanlig" ut när hon föddes förutom att hon var väldigt liten. Jag är jättetacksam för de dagar vi fick med henne!

Då fick man mycket stöd men nu är det som att folk har glömt. Känns jobbigt med ettårsdagen. Det är dessutom bara några veckor kvar till vårt lilla son ska födas och därför är det mycket känslor samtidigt.

Förstår din irritation över folks kommentarer India. Kram till dig!!

Cecilia J, Heddan och ni andra vars barn lever - blir glad när jag under året har läst om era barn. Förstår att det måste vara tufft många gånger och tycker ni verkar vara starka människor!

Aila

Äldre 5 Jan 16:55

#183

Mittänglabarn skrev 2011-01-02 22:30:01 följande:

Man kan verkligen säga att man har blivit en annan människa och man ser annorlunda på livet!
Vi har verkligen kommit närmre varann genom denna hemska sak. Och sen var vi på ett helt fantastiskt sjukhus där alla var helt UNDERBARA konstigt men sant. Vi har fått en BRA kurator genom dom ocskå.
Hur länge väntade ni andra med att bli gravida igen?? Hade ni också skuld känslor för det minsta lilla ni gjorde?
TAck för alla svar!

hirondelle: Ledsen att ni inte blivit gravida innu, men hoppas det kommer snart.
soffansofar:Hur gick det för er sen? gick ni tiden ut fick ni ta bort det? Hoppas det är ok om jag frågar.
Malin F: Såg att det stog tvillingar i magen hur har det gått, vilken vecka??
Heddan: Hur lever du nära Trisomi ? Hur känner du som står brevid?
Hoppas jag inte trampar er på tårna vill bara veta hur andra har det?

Vår smärta är stor och densamma, och våra ÄNGLAR unika!
Beklagar alls vår sorg, men dom lever vidare genom oss, och vi är föräldrar!
Kramar på er

Beklagar sorgen efter er lille son!

Känner exakt igen vad du skriver! Vår dotter föddes strax före jul för ett år sedan och levde i fyra dagar. Vi kände också att vi kom varandra närmare och fick mycket bra hjälp. Skönt att ni känner likadant! Vet att det är ett enormt tomrum och stor saknad, hoppas ni får bra stöd från kuratorn!

Vi ville bli gravida direkt och hade turen att bli det, vårt nästa barn beräknas födas om 3 veckor!

Inboxa mig gärna!

Stor kram till dig!!

Aila

Äldre 4 Apr 10:08

#275

Mittänglabarn skrev 2011-03-24 18:26:27 följande:

Jag har en fråga till er som fått syskon till era trisomi barn/änglar
hur har det gått för er att bli gravida igen mm friska, jobbig graviditet ?????

Tacksam för svar!

VArma kramar till er alla fina där ute

Vi fick en dotter med T18 i december 2009 och hon levde i fyra dagar. Efter de första jobbiga månaderna ville vi försöka få ett till barn och det gick snabbt. Jag var orolig för att min stress skulle påverka möjligheten att bli gravid men försökte att inte stressa så mycket (lättare sagt än gjort). Gick iaf bra och nu har vår son äntligen kommit och han är drygt 2 månader gammal!

Att bero på KUB och FVP så valde vi att börja med KUB och beroende på vilken risk vi fick i så fall göra FVP. Vi fick lägsta risken för T18 och DS och lät därför bli att göra FVP. Det var naturligtvis stressigt i perioder och jag var definitivt orolig under stora delar av graviditeten. Vi fick dock otroligt bra hjälp från sjukvården - trots att man ganska tidigt i princip kunde utesluta kromosomavvikelse så förstod dom vår oro. Jag gick på spec MVC och fick komma in när jag ville för att kolla hjärtljud och göra CTG kurva. Vi gjorde flera tillväxt UL, i slutet varannan vecka, och jag bestämde mig att prova föda normalt trots att vår dotter fötts med kejsarsnitt och jag var lite rädd för en förlossning. Men förlossningen gick jättebra!

Känner att det är först nu jag börjar bearbeta det som hände vår dotter och tänker på henne ofta och besöker hennes grav.

Lycka till!!

Varma kramar

Trisomi 13 & 18

INNEHÅLL