Trisomi 13 & 18

Nu efter 2.5 år har man lärt sig vilka som finns där i vått och torrt. Men det har varit mycket besvikelse på vägen, främst av vissa anhöriga som helt gått upp i sin egen sorg och inte tänkt på oss föräldrar. Så klart är det jobbigt för våra syskon och föräldrar men ändå vi som föräldrar som lever i det hela tiden. Idag har vi hjälp av assistenter men i början när man inte fick sova och var konstant orolig för döden var det jobbigt när vissa knappt orkade komma till oss.

Och jo, jag tycker med det är deras plikt. Finnas där, stötta, lyssna och avlasta. Men men, nu vet man sina sanna vänner :)

Ja gud, jag kan skriva om detta hur länge som helst. Det är så skönt att höra att ni andra har liknande upplevelser. Håller med dig Hirondelle om att man ska DELA sorg. Den finns i livet och kommer drabba många!! Försöker trycka bort min ilska över vissas feghet/svaghet när man måste träffa dem, det blir ju inte bättre av att jag är arg. Och då skulle nog folk bara tro "Åh vad hon är knäckt p g a Hedvig, stackare" och frossa vidare i det. Började jobba förra veckan, 20 % bara och där var det ju folk också som knappt inte såg mig i ögonen. Som om jag hade gjort något fruktansvärt, kränkt någon eller så. Jag fick dra på mig det bredaste leendet och liksom ta ansvar över alla konversationer. Suck.

Nu till något annat - Hedvig har en knapp på magen nu och vi fortsätter träna med munnen. Går sådär milt sagt. Hon HATAR alla puréer, kniper ihop munnen, sparar maten i munnen etc., tycker gröt är OK men absolut ingen njutning och avskyr banan. Har någon här någon idé om vad som kan få ett nio-månadersbarn som sondmatats hela sitt liv att NJUTA av mat? Det är de vi vill, att hon upptäcker hur kul det är. Vi får ge henne den mesta barnmaten säger vår logoped förutom det röda.

Vad härligt att höra att det går så bra för er lilla tjej!

Jag var livrädd när de sa att hans diagnos inte var förenat med liv, jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla honom, se honom utan att tänka på det sjuka. Jag hade fel, jag älskade honom bara mer, försökte vara där mer, hålla honom mer. Två dagar innan han gick bort hade han en dipp i syresättning, och så fortsatte det, så de fick höja och sänka syrgasen nu och då. Dagen innan fick han en dipp i puls och då kände jag att det inte var länge kvar. När det väl blev dags tog det 45-50min från det att dom ringde oss tills det att han hade somnat in i min famn.

Det där har jag inte varit med om, alla frågar hur det känns, hur vi mår.. Men visst känner man ibland att folk undviker att hälsa och så när man träffas på stan..

Vi har försökt bearbeta diagnosen från det att vi fick den, diagnosen stämde så väl att vi inte behövde tvivla. Får man fråga vilka symtom som Hedvig har?

Någonstans är jag glad för Elliotts skull att han fick somna in, det värkte i mitt mammahjärta att se honom lida. Men jag känner mig hemsk som anser att han har det bättre nu när han inte lever  

Åh, du är allt annat än hemsk! Jag är så oerhört glad över att Hedvig mår bra och vill just att hon ska göra det så länge som möjligt. Jag HOPPAS att jag kan acceptera när hennes lilla kropp inte orkar mer och hon börjar lida. Symptomen hon har nu är hjärtfel (hål mellan kamrarna), är mindre (bara drygt 6 kilo) lågt sittande öron, större bakhuvud och en kraftigt försenad motorik. När hon föddes hade hon lågt antal blodplättar, andningssvårigheter och kramper men det har hon inte längre.

Du är absolut inte hemsk, iså fall är jag också det. JAg tänker och känner precis som du.
Våra barn är nu friska ÄNGLAR som vakar över oss, och alla andra trisomi barn.

Heddan: Vad roligt att höra att hon slupit en del symptom. En sån liten flicka bara 6 kilo. Är hon en glad tjej annars? Önskar er all lycka!

Många kramar till er båda!

Jag håller en tumme för lilla Hedvig Okej, min lille Elliott vägde 1623g och var 42cm när han föddes i v36+4. Han hade en extra tå, plus några sammansittande tår, saknade funktion i en tumme och en missbildad arm med handen utan funktion, ljumskbråck och ett litet hål mellan kamrarna i hjärtat. Plus att han hade lite svårt att hålla syresättningen. Dessa trisomi-barn är små underverk!Tack! Känns hemskt men skönt att veta fler som sitter i samma sits. Jo, tack och lov är de friska och mår som små prinsar där de är nu 

Tack! för fina ord. Hedvig är oftast en jätteglad liten flicka, skrattar och ler för det mesta. Glömde skriva att hon knyter sina fingrar på ett speciellt sätt också, det var även det de misstänkte det på.

Kram

Det gjorde Elliott också, hans fingrar liksom korsade varandra Jag bara önskade att de forskade mer om dessa trisomi-mirakel!

Milo hade ena tummen rakt ut men annars så var händerna knutna, men man kunde vekla ut fingarna det gjorde vi ofta.
JAg fattar inte heller att man inte gjort någon forskning sen 60-70-talet. Det finns ju faktist barn som lever längre än några dagar.

Kram på er!

Jag håller fullt och fast med, vart tusan är alla forskare?!