Trisomi 13 & 18

Vi ville bli gravida direkt efter vi förlorat våran son. Det bara kändes så. Och jag tycker man ska göra det som känns rätt för en själv och inte lyssna så mycket på andra. Vi hade dock svårt att bli gravida, men 1 1/2 år senare fick vi plus igen och det visade sig vara två små i magen.
Är nu i v.35 och allt ser bra ut (vad vi kan se på UL) Men just nu är jag inte så orolig. Det var värre i början, risk för mf och innan man fick sparkar varje dag. Vi vet såklart att allt kan hända även om barnen är friska, men man måste tillåta sig att njuta oxå.
Vi går ff till en underbar kurator men har tänkt att "tacka av" henne när vi får visa upp våra små tvillingar...
Kram till dig med.

Hej Hej!  Jag e också ny  här, men går igenom samma sak som er. Har inboxat dig om du vill prata lite mer .
Beklagar djupast från en som sörjer.

Beklagar sorgen efter er lille son!

Känner exakt igen vad du skriver! Vår dotter föddes strax före jul för ett år sedan och levde i fyra dagar. Vi kände också att vi kom varandra närmare och fick mycket bra hjälp. Skönt att ni känner likadant! Vet att det är ett enormt tomrum och stor saknad, hoppas ni får bra stöd från kuratorn!

Vi ville bli gravida direkt och hade turen att bli det, vårt nästa barn beräknas födas om 3 veckor!

Inboxa mig gärna!

Stor kram till dig!!

Hej tjejer!
Jag är gravid i vecka 12. Vägen hit har varit lång. Vi har försökt i 5 år och detta var 6:e och sista ICSI behandligen. 1 vecka innan vi fick det positiva graviditetbeskedet fick vi reda på att min mans bror hade just fått ännu ett missfall. Denna gången rätt sent missfall och det var fastställt att det berodde på trisomi 13. Några veckor senare visade det sig att det var min mans bror som hade obalans mellam kromosom 13 och 14 och för några dagar sen visade det sig att det har även min man...
Nu har jag fått tid för moderkaksprov om knappa 2 veckor.
Jag har inte googlad mycket om detta och vill absolut inte göra det för jag mår redan tillräckligt illa. jag har läst lite av denna tråden som har väckt ännu fler frågor hos mig som jag hoppas att ni kan svara.
1. Om man föder ett levande barn med trisomi 13 ,vad har barnet då för möjligheter? Hur länge kan det leva och vilket slags liv kan det få?
2. Någon skrev att de hade sett grava missbildningar vid ultraljud i vecka 12. Kan man alltid se det så tidigt eller är det olika?
3. Vet ni hur lång tid det tar att få resultatet från moderkaksprovet?
4. En kanske omöjlig fråga att svara: om ni fick beskedet att ert barn hade full trisomi 13 under graviditeten skulle ni välja att fortsätta eller sluta graviditeten?

Hoppas ni kan hjälpa mig med frågorna.

jatteledsen att hora att du hamnat i denna situation! kan verkligen sympatisera bade med trisomi-situationen och med att ha behovt ga igenom sa manga icsi, da vi har en liknande situation. har inte traffat pa nagon annan med denna problematik efter ivf/icsi tror jag, de flesta verkar drabbas av antingen eller, och det kanns ju mer an lovligt javligt nar man ska drabbas av bade och!

men det finns val inget i nulaget som tyder pa att ert barn skulle ha trisomi 13 vad jag forstar? sa det finns val skal att hoppas att det ska vara i sin ordning fortfarande?!

vi hade ju ett barn med trisomi 18, och jag har inte koll pa skillnaden sa kan inte uttala mig och chanser etc. det ar valdigt olika ocksa hur allvarlig trisomin ar, om den ar hel eller bara partiell. ofta har barn med trisomi missbildningar ocksa, eller de sager att missbildningar ar ofta ett tecken pa att nagot annat ocksa ar fel. var son hade halva mag/kroppsinnehallet utanpa kroppen inklusive de mest vasentliga organen, sa mycket grava missbildningar, vilket i sig var skal nog for doktorn att rekommendera abort - eller sa far man gora valdigt omfattande operationer vid foseln med mkt daliga odds.

nar sen trisomin blev bekraftad ocksa (full trisomi 18 - fast inte genetisk utan en 'olycka' vid befruktningen - jag har haft en massa funderingar kring om detta kan ha med icsi-behandlingen att gora) var det sa klart det kunde vara att hoppet var ute. men det finns en massa olika varianter och grad av trisomi som sagt. det enda som gor det 'lattare' i vart fall kan val vara att det var en sa pass tydlig diagnos och att vi sag missbildningarna med vara egna ogon, annars hade jag nog funderat pa om de gjort nagot fel anda i testerna...vi gjorde fostervattensprov och fick svaret dagen efter - da var diagnos var sa klar - hade det daremot varit mindre klart hade det tagit langre tid da de hade vantat ut alla provsvar for att utesluta det enda efter det andra. daliga svar kommer ofta snabbare alltsa.

inte sa upplyftande historia direkt, men som sagt det behover ju inte alls handa er!

styrkekram till dig!

Tack så mycket för ditt svar!
Du har ju rätt, i nuläget vet vi inte om det finns något fel över huvudtaget. det är bara väldigt svårt att vara positiv när allting annat har varit negativt. Jag tänker såhär: Jag har inte haft bra befruktning i mina ICSI och vi har aldrig fått så mycket som låga värden efter behandlingar förr än nu... så nu måste allting vara OK.
Men sen innan vi viste var ifrån translokationen kom tänkte jag att det var ingen chans att Jonas bror hadde det efter som det är tydligt att det finns ingen annan stans i närmaste familjen. Sen när vi fick reda på att han hade det tänkte jag att det var ju bara nån oturlig mutation efter som han kunde inta ha ärft det från sina föräldrar som har 4 friska barn utan att ha haft problem. Och sen visar det sig att min man har det också.... så nu tänker jag bara hur i hela världen skulle jag kunna få ett positivt resultat nu när allt annat går ändå åt skogen!
Men man får nog hoppas ändå, inget annat man kan göra.

Hej allesammans! Tack för alla svar! Heddan: Hoppas ni får ett långt liv med prinsessan! Men jag förstår oron. Skickar många styrke kramar till er! Orkar tyvär inte skriva mer idag! Tänker på er alla! Många Kramar från mig

Hej allesammans! Hoppar in som ny i denna tråd. Den 6e januari i år föddes vår lille kille, en vecka senare kom provsvaren och vi fick veta att han har Trisomi 18. Nu är vår lille prins nästan två veckor gammal.

Hur kan man ens ta till sig att man vilken sekund som helst kan förlora sitt barn? Jag har svårt att få in det i mitt huvud. För trots att han har några yttre missbildningar, som bekräftar diagnosen, så är han ju mitt barn! Som förälder ska man inte behöva uppleva att barnen går före en själv.

Skickar enorma styrkekramar till alla er i samma sits! 

KRAM

Hej,

Beklagar er sons diagnos. Som du kanske läst i tråden har min dotter detsamma. Det går inte att ta in i början, ta en dag i taget eller bara en timme i taget om det känns bättre. Försök bara ta hand om er alla på det sätt som passar er. Om du känner för att skriva av dig här så gör det, eller ställ de frågor du vill. För mig har det betytt oerhört att veta att andra går igenom liknande sak.

Stor kram till er