Trisomi 13 & 18

Sörjer med er Yukipappa. Mitt hjärta gråter.
Var inne på din blogg och läste om er resa med er fantastiskt fina prinsessa.http://trisomi18yuki.wordpress.com/

Kramar i massor till er.

Yukipappa: Stor kram till er! Är så ledsen för er skull...

Jag gråter med Yukipappa och hans familj.. Många kramar !

"Vilma, vår Vilma... Tiden den går. Om du hade fått leva skulle du idag ha fyllt fyra år.

Vår fina tjej som vi aldrig fått lära känna i livet...
Men som ändå gett oss så mycket, lärt oss att inget ta för givet.

Vilma, för sex dagar sedan föddes din lillebror, Samuel, frisk och stark och så underbart fin.
Så nu är du storasyster till två och du kan stolt kika ner på oss ifrån Himlen din.

Vilma, vi saknar dig här men kanske vi nu accepterat våra öden.
Och jag vet säkert; det bara måste finnas ett liv efter döden.

Tills vi en dag ses igen - mamma älskar dig och tänker på dig varje dag

Min första dotter som idag skulle firat sin fjärde födelsedag..."

/Din Mamma

Har läst hela er tråd och måste säga att det känns skönt att få se att barn med dessa diagnoser faktiskt kan få ett bra och drägligt liv. 
Vid 31 års ålder så blev jag överlycklig när jag förstod att vi hade lyckats bli gravida, då jag inte trodde att jag var fertil efter mycket strul med mina äggstockar! Nu sitter jag här och bara gråter och vet inte vad jag ska göra. Är så rädd att mitt barn som jag bär ska bli ett änglabarn. Känner mig så maktlös och får bara luddiga svar av läkarna. Inte ens blivit erbjuden ett fostervattenprov!
Detta började med att vi var på UL idag, är i v 18+3. BM sa då att allt såg bra ut, men sedan hittade hon markörer i hjärnan på vår lilla bebis som tyder på trisomi 18. Hon förklarade vidare att barn med detta fel oftast inte lever fram till förlossningen och om de klarar det, inte brukar klara sig i många dagar. Det kom verkligen som en chock då vi har gjort KUB-test och detta visade 1:20000 på just detta! De har nu sänkt risken till 1:2000  och med att de funnit detta, men kan inte säga om barnet är väldigt sjukt eller mindre sjukt. Jag har FEM månader kvar till förlossning, kommer inte att klara denna ovisshet så länge!
Skulle verkligen uppskatta om ni skulle kunna hjälpa mig att reda ut lite ang denna diagnos. Ni som har barn eller har änglabarn med trisomi 18, hur såg läkarna att barnet var sjukt? Hur gammalt var barnet då? Såg de något avvikande på UL. Är det någon som har/ haft barn som såg helt friska ut i övrigt men som hade markörerna i hjärnan? Hur länge har era barn levt? Kan de vara väldigt sjuka utan att man ser det på UL? Om man inte ser nu, kan det hända att det blir kroppsliga förändringar senare i grav? Många frågor och jag ber om ursäkt för det, men jag vet inte vem annars jag kan fråga!
Om det finns en chans för vår bebis att överleva så vill jag ta den!
Förlåt, för att det blev så långt.

Gnutta:

Grattis till graviditeten!

Jag hoppas verkligen att er bebis inte har trisomi 18 och jag förstår till fullo er oro. Som Alno säger kan det testas med fostervattenprov men om ni av någon anledning inte vill göra fvp så tycker jag att ni borde be om mer detaljerade ultraljudsundersökningar. Barn med trisomi 18 har normalt betydligt fler tecken på diagnosen än bara markörer i hjärnan. Hjärtfel är mycket vanligt, sneda fötter, missbildade inre organ, m.m. Allt saker som man kan se på ultraljud.

Det finns barn, som vår Magnus, där man inte upptäcker trisomin förrän efter födseln. Oftast har det ändå funnits tecken men de har inte upptäckts i de rutinundersökningar som normalt sett görs. Om ni får gjort specialultraljud så kommer de absolut att kunna ge er en bättre bild av barnets framtidsutsikter. Samtidigt finns det förstås barn med de här fysiska komplikationerna som inte har trisomier så för att verkligen få ett 100% entydigt svar måste man göra fostervattenprov.

Hur länge barnen lever varierar oerhört. Meddellivslängden för pojkar är fem dagar. För flickor några veckor. De flesta barnen klarar sig inte mer än någon dag efter födseln. Man brukar säga att 10% klarar sig till 1-årsdagen. Av de som lever längre lär sig endast ett fåtal att gå och än färre lär sig prata. Oerhört deprimerande siffror är jag rädd.

Samtidigt finns det ljusglimtar. Det finns dem som lever i 30 år, det finns de som dansar och cyklar. Oavsett hur länge vi får ha våra barn hos oss och oavsett hur de utvecklas så är en sak är säker - de skänker oss föräldrar en enorm glädje under den tid vi får tillsammans.