Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Cecilia: Blir alldeles ställd och jätteledsen. I sådana fall skulle det innebära att vårt barn inte har någon chans om vi har en sådan tur att barnet skulle leva fram till en förlossning. Sa de vad de menar med att de generellt inte gör det?
Har läkare sagt detta till er andra föräldrar också? Blir så förtvivlat rädd...
Argumenten för att inte operera eller sätta in livsuppehållande åtgärder brukar vara att man för det första inte vill förlänga barnets lidande och för det andra att barnet inte skulle vakna upp från narkosen. Att barnen "lider" verkar läkarkåren helt felaktigt ta för givet. Helt felaktigt eftersom det uppenbarligen är så att det finns barn med trisomi 13/18 som inte lider. Att barnen inte skulle vakna upp från narkos har jag hört förklaras med att de har så svag "livsgnista". Verkligen tur att vår gosse inte kände till det när han vaknade upp från sin första narkos två veckor gammal...
När jag läser vad jag skrev i mitt förra inlägg ser jag att det lätt kan tolkas som att barn med trisomi 13/18 aldrig opereras men så är inte fallet. Dock verkar det som att barnen måste bevisa att de trots allt mår rätt bra innan läkarna går med på att göra något. Precis som Cecilia skriver är "normalbeteendet" att man inte gör det minsta för att förlänga livet på våra barn. Sätter de i halsen är det ingen som slår dem i ryggen eller vänder de upp och ner. Det låter fruktansvärt men så är det tyvärr. I vårt fall fick vi som tur var inte diagnosen trisomi 18 förrän efter det att Magnus operats första gången. Hade vi fått resultatet från kromosomtestet tidigare hade han inte opererats. Utan operation hade han dött av sitt hjärtfel två veckor gammal. Nu fick vi istället njuta av att ha honom hos oss i 20 månader!
Det här är oerhört svåra frågor. Vad är livskvalitet? Hur långt skall man gå för att förlänga liv? Jag tror att viktigaste är att ni gör det ni känner är rätt. Samla på er så mycket information som möjligt och följ era hjärtan.
Hej igen
Tack för alla era ord. Vi fick besked i måndags om att det inte var trisomi 13, 18 eller 21. En förväntan började växa men dagen efter kollade barnkirurger på vårt barn och konstaterade att det sannolikt, till 99 procent inte går att göra något med tanke på bråcket. Så det är illa. Vi vet ej vad vi ska göra men jag lämnar nog denna tråd nu. Ta hand om er och era barn.
Varma hälsningar
Erika
vi fick under rul veta att vår son hade markörer i hjärnan detta behövde inte alls vara något utan bara att man skulle ha ett extra obs på bebis allt annat såg fint ut och fick ny tid till ul. 2 veckor senare gjordes ett nytt ul och man såg nu fler fel ett brock på magen hade han fått, ett akut fvp togs och dagen efter fick vi det fruktansvärda besked T18 det var ett helvete att behöva leka gud avgöra om vårt barn skulle få fortsätta eller avsluta nu. Vi valde att avsluta det var fruktansvärt att behöva göra det han sparkade och kändes så frisk de måste blitt fel en förväxling mellan fvp han såg så fin ut när han kom ut jag mådde skit dåligt efter detta ångrar mig fortfarande samtidigt som jag vet att han har det bra nu. Obduktionen visade att han hade fel som endast en liten njure tarmarna var upp och ner, hål i hjärtat brocket han hade på magen var en bit av levern som stack ut vår son hade med andra ord alldrig klarat sig hela vägen fram jag hade vart tacksam för att få se honnom för en stund levande men min läkare sa så här- Är det för er skull eller hans skull? det fick mig att acceptera beslutet jag tog då. Så länge man inte ser fler fel så tror jag ändå att barnet ska få en chans smatidigt fick våran Wilmer somna in på det finaste stället i min varma kropp vaggandes. Han fattas mig fortfarande det gör så ont. Hoppas allt löser sig det är så bra att det finns fler ändå i samma sitts.
Hej!
Alldeles ny här...vet inte var ajg ska vända mig så jag provar här hos er som fått samma diagnos. Den 2 juni födde jag JAck vår son i v 15+6... ca 10 dagar fick vi reda på hans diagnos. JAg sa själv på första vul att jag trodde vårt barn var sjukt, det såg inte ut som när vår dotter låg i magen...På varje vul ul så blev vi tillbakaflyttade så när vi på kuben fick reda på att det var1:2 och misstanke om trisomi 18 blev jag på något sätt lättad men visst blev det samtidigt en chock...Man kunde redan på ultraljudet se att han hade snedställda händer fötter. Förlossningen blev jättebra och gick väldigt fort. Fick 4 vaginaltabl kl 09 ochk kl 10.00 gick vattnet vid 12.30 föddes han. JAg satt då på toa och skulle kissa och kände att han var på väg ut och fick panik, men lyckades komma in till sängen och födde honom. Vågade inte titta förrän några timmar senare och han var så fin och vacker vår lille kille. Jag tror på att man får de barn man kan klara av att ta. Jack kom verkligen med något till oss, inget kommer bli sig likt igen ...jag gråter får panik och kan i bland inte fatta att det har hänt. Är så glad att vi tog kort på honom. Ursäkta detta osammanhängande inlägg men jag är nog fortfarande i en bearbetningsfas... Ska läsa era berättalser snart. Stor Kram
Soffansofar, Jag och Linnea sänder många styrkekramar till er.