Trisomi 13 och 18 - Tråd 8
Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
Trisomi 13 eller 18.
Välkomna!
Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.
Här är Tråd 7
www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html
Grattis till er lilla Wilma!
Det är alltid ledsamt när en ny förälder dyker upp här, men samtidigt tror jag att du kommer att finna en väldigt gott stöd och svar på många av dina frågor här.
Visst kan den första tiden vara tumultartad men jag vill passa på att säga att när den första stormen lagt sig kan livet med ett barn med bonuskromosomer kan vara helt underbart! De är kanske inte som de flesta andra barn, men de är minst lika härliga ändå.
Ibland får vi bara en kort stund med våra små änglar men ibland så stannar de riktigt, riktigt länge! Deras utveckling kan vara långsam men alla barn jag hört talas om eller träffat skrattar och uppskattar livet. De lär sig att kommunicera med sina föräldrar på sitt eget sätt och de har oerhört mycket att lära oss. Varje litet steg blir så mycket mer värdefullt! Det är lätt att bli deprimerad av vad läkare har att säga, men när man lär sig mer om den här världen ser man att även om statistiken talar emot våra barn så finns det undantag - barn som lever länge och frodas och utvecklas. Kanske är er Wilma ett av dessa undantag? Det hoppas jag innerligt!
Försök att njuta av varje minut ni får med er prinssessa och jag hoppas att det går från minuter till timmar till dagar till veckor till månader och år!
Hrm - ibland kan man inte vara sig läsa eller skriva...
Skriver Wilma men menar förstås Wilda!!!
Ja, vi hoppas få stöd och hopp genom alla härinne 
. Vår lilla Wilda ser så fin ut och har inga som helst missbildningar på inre organ...därför svårt att förstå hur sjuk hennes kropp egentligen är. Hon kan inte öppna ögonen än. Vi har ännu inte hört henne skrika då hon inte får fram mer än små söta grymt o snark ljud.........Men som hon utvecklas varje dag. Som vilken liten bebis som helst. Hur ska man då kunna förstå att hon inte kommer att finnas så länge????
Pratade med vår läkare på Neo om hennes problem med slem nattetid-Måste ju finnas slemlösande att ge henne för att underlätta andningen tyckte jag???!!! Nej det finns inte sa han- Vadå finns inte??? Och om hon skulle få lunginflammation kanske vi inte skulle låta henne få antibiotika- Nähä , varför inte??? För att hon redan är dödsdömd????? Klart min lilla ska bli behandlad om hon blir sjuk-Accepterar inget annat. Blir så ledsen................Min dotter har faktiskt känslor och behov som alla andra barn- Hon har ont i magen, blir ledsen när hon bajsat och talar om när hon vill ha närhet. Hon är ingen grönsak utan vår lilla prinsessa.
Nu fick jag skriva av mig lite.
Bloggen kan ni följa på wildaandersson.blogspot.com
Vad jag känner igen mig!
Love öppnade inte heller ögonen den första tiden och på honom låg ögonfransarna på ögonen, stackarn. Men det ordnade sig och nu har han de längsta och finaste fransarna nånsin!
Love skrek inte heller, utan hade lite småljud för sig. Han skrek inte förrän han fick knappen inopererad, då han hade en del ont av det.
Säger bara- STÅ PÅ ER! Klart Wilda ska ha den behandling som andra barn får. Det har varit väldigt skönt för oss för den kampen med läkarna har inte vi behövt ha. De har sagt att vi gör vad vi kan för Love. Skulle han bli svag utan anledning så läggs han inte i respirator då vi inte kan påverka när kroppen inte orkar mer. Skulle han däremot på ex lungingflammation så kommer han självklart få all den hjälp han behöver för att klara sig. Vet andra här i tråden som fått höra samma sak som er.
En tanke...Kanske Wildas läkare kan ringa Loves läkare? Skulle kunna vara till hjälp för er alla. Så Wildas läkare får höra att dessa barn faktiskt kan orka leva. Läkarna ser bara statistiken och den är ju väldigt dyster. Läkaren som skrev ut oss från NEO menade verkligen att Love kommer inte leva så länge då hans andning var så ansträngd. Nu är han 1.5 år så han hade totalt fel.
Tack för adressen. Läste bara en liten snabbis på bloggen nu. Ser att tjejen glömmer andas. Innan vi åkte hem från NEO fick vi ett apnélarm med hem. Detta hyrs från Techno Medica, kostar 350 i månaden. Vi betalar och skickar sen kvitto på det till sjukhuset som vi sen får ersättning för. Bara ett tips. Detta har gjort att jag kunnat sova lugnt när Love sovit!!!
Vi har massimo...mäter puls och syresättning. Vi fick med oss apnèlarm hem från neo men då Wilda gör själva andningsrörelserna men inte släpper in luft så larmar den inte. Massimon larmar så fort syresättningen går ner.....Angående det här med läkare så tror jag att vi på ett eller annat sätt ska ta kontakt med annan läkare. Vår läkare menar väl och har varit toppen men känns som om han bara antar att vår dotter inte kommer leva en dag längre än statistikens 1 månad. Vi lever ändå för att vår dotter kommer att vara en av de få som kommer att överleva längre. Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar en.........
Vi hade med massimo så länge vi var inskrivna på Neo, men den lossnade ofta från foten och fellarmade då. Skönt den funkar för er.
Klart ni måste hoppas att hon är en av dem som klarar sig länge. Och så klart blir allt lättare om man då även har läkarens tro och hopp. Hoppas det löser sig.
Bra med en ny tråd ! Hade tappat bort er......
Jag sörjer oerhört mycket att vi inte kunde få fortsätta att vara gravida. Undrar så mycket om vi fattade rätt beslut. Går hos en kurator varannan vecka och det känns så skönt. Sambon och jag känner så olika och det är svårt att prata om våra känslor utan att den andre ska känna sig sårad.
Jag saknar min lilla Troya oerhört och kan ibland fortfarande känna hennes sparkar i magen......
Kram på er alla !
Lunzzan ska läsa din blogg och detsamma gäller för söta Wildasblogg !
Hej
Länge sedan jag skrev. Roligt att tråden fortsätter sitt liv, samtidigt sorgligt att se att det hela tiden tillkommer nydrabbade. Tur att tråden finns.
Skriver i dag ett "In Memorian" Det är i dag 3 år sedan min förstfödda dotter föddes och vände om till det hon komifrån. 3 år av sorg, glädje, skratt, nya lärdomar, nya vänner,livet fortsätter.................
Kram