• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Lonse

    Upp i det blå- så otroligt ledsamt att läsa. Jag trodde verkligen ni skulle få goda besked eftersom bebisen varit så aktiv. Om du känner att jag med mitt bagage på något sätt kan hjälpa er i detta så är det bara att inboxa. Ta hand om er, kram

  • Heddan
    Upp i det blå skrev 2012-10-29 15:11:44 följande:
    Min bebis har trisomi 18. Fick precis veta. Aktiva lilla bebis som jag älskar
    Jag lider med dig. Jättemycket.
  • Love83

    upp i det blå Nej vad ledsen jag blir att höra detta. skickar många kramar du kan inboxa mig om du funderar över något. vet ej vad ni tänkt ännu att göra men jag har erfarenhet av avbrytande graviditet om ni är i de banorna och funerar över något. Kram

  • caroline 32
    Love83 skrev 2012-10-31 07:07:18 följande:
    upp i det blå Nej vad ledsen jag blir att höra detta. skickar många kramar du kan inboxa mig om du funderar över något. vet ej vad ni tänkt ännu att göra men jag har erfarenhet av avbrytande graviditet om ni är i de banorna och funerar över något. Kram
    Samma här:((
  • Ellia73
    Upp i det blå skrev 2012-10-29 15:11:44 följande:
    Min bebis har trisomi 18. Fick precis veta. Aktiva lilla bebis som jag älskar
    Åh nej, så ledsen jag blir att läsa detta. Jag avbröt en graviditet pga trisomi 13 i somras så jag vet precis vilket helvete ni går igenom just nu. Vad händer nu, ska ni avbryta? Ta hand om er!
    Skickar många kramar till dig!!
  • Upp i det blå

    Hej alla. Tack för ert fina stöd. Ja vi trodde också in i det sista att vi hade en frisk bebis, det kändes verkligen så. Vi träffade läkare dagen efter telsamtal o fick veta att det var trisomi på 1/4 del av cellerna. Jag undrade om det var därför bebisen är så livlig, men det trodde hon inte. Jag ville se bebisen en sista gång i livet så vi fick ett ul. Ul visade inga som helst avvikelser och efter ca 30 min mycket noggrann genomgång bestämde min läkare att hon skulle ringa de som gjort analysen för att prata med dom. Det bestämdes där och då att ett blodprov skulle tas direkt från bebisen för att säkerställa trisomin. Sagt och gjort, några timmar senare kämpade två specialister på att ta blodprov från naveln på en mycket rörlig bebis. Efteråt åkte vi hem, tomma. Dagarna som följde var tomma, hoppfulla, sorgsna. Bebisen rörde sig nästan inte alls i magen och det gjorde mig ännu mera ledsen. 2 dagar efter provetfick vi svar. Trisomi på hälften av cellerna.

  • Upp i det blå

    Detta var i torsdags, all kontakt med kurator, socialstyrelse, sjukhus var redan ordnat. På måndag ska jag ta min tablett, på onsdag blir själva avbrytande i v20+2. Mer än halvvägs... Min sambo har tagit tag i sorgearbetet själv är jag bara tom, vågar inte känna efter. Bebisen sparkar mindre sen efter provet, men ger sig till känna från och till. Kanske var provtagningen för ansträngande för henne. Sparkar, buffar som jag njöt av förr ger mig nästan ångest nu. Tack alla ni härinne som tagit er tid att stötta. Kag kommer alltid att kolla denna tråd. Nästa gång kanske jag kan stötta nån. Det kommer ju alltid att dyka upp såna här fall, men som någon skrev tidigare i tråden, det kommer nog att födas alltfärre t13 och t18 barn pga dagens fostersiagnostik. Jag kommer heller aldrig någonsin veta om det här översätt beslut. Jag har slukat amerikanska sajter där mycketinfo finns. Det finns en del som visar att barn med trisomi på mindre än hälften av cellerna faktiskt kan födas friska... Men beslutet står fast, lätt är det inte.

  • caroline 32
    Upp i det blå skrev 2012-11-03 10:49:08 följande:
    Detta var i torsdags, all kontakt med kurator, socialstyrelse, sjukhus var redan ordnat. På måndag ska jag ta min tablett, på onsdag blir själva avbrytande i v20+2. Mer än halvvägs... Min sambo har tagit tag i sorgearbetet själv är jag bara tom, vågar inte känna efter. Bebisen sparkar mindre sen efter provet, men ger sig till känna från och till. Kanske var provtagningen för ansträngande för henne. Sparkar, buffar som jag njöt av förr ger mig nästan ångest nu. Tack alla ni härinne som tagit er tid att stötta. Kag kommer alltid att kolla denna tråd. Nästa gång kanske jag kan stötta nån. Det kommer ju alltid att dyka upp såna här fall, men som någon skrev tidigare i tråden, det kommer nog att födas alltfärre t13 och t18 barn pga dagens fostersiagnostik. Jag kommer heller aldrig någonsin veta om det här översätt beslut. Jag har slukat amerikanska sajter där mycketinfo finns. Det finns en del som visar att barn med trisomi på mindre än hälften av cellerna faktiskt kan födas friska... Men beslutet står fast, lätt är det inte.

    Beklagar så att ni får göra den här erfarenheten ni också. Det är så oerhört smärtsamt att uppleva. Jag för egen del gick hos en kurator 1 år varannan fredag efter vårt avbrytande och det var skönt. Min sambo sörjde som värst innan födeseln var över, sen hade han sörjt färdigt. Vi var på väldigt olika planeter och jag ältade och var ledsen väldigt mycket och ofta medans han inte hade några behov av det. Kuratorn sa att det är väldigt vanligt att man känner och reagerar olika. Det är en svår tid och man sörjer olika.
    Många kramar till dej ! 
  • Love83

    Det är det värsta av allt att behöva leka gud och avgöra. Min läkare sa till mig när jag frågade vad hon tykte. Hon sa att hon får inte säga eller besluta det måste jag själv men tänk så här. Om du behåller barnet gör du det då för din egen skull eller barnets. Beslutet var lättare att ta efter att hon sagt detta.

    Vi fick konstaterat efter oduktionen att våran kille hade jätte mycket fel inne i kroppen det var bara frågan om när han själv skulle dö. 

    Din bebis kommer att få somna in på det finaste sätt ett barn kan dö. Gungandes i din mjuka och varma livmoder till dina hjärtljud

    Kramar till dig        

Svar på tråden Trisomi 13 & 18