• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Upp i det blå

    Zemlan så fint skrivet. Ögonen tåras. Kram. Heddan tack för att även du delar med dig. Hur. Gammal är Hedvig idag? Hur mår hon? Hur mår ni? Känns tryggt det du skrev om din graviditet jämfört med mim. Ni ger mig hopp om att ett t18 barn även kan ha ett liv men ändå vet jag inte hur jag kommer att reagera om så är fallet. Denna väntan är outhärdlig

  • mammas4killar
    GladHej, jag såg trådern och tänkte att jag kikar in då jag är gravid, förlorade en liten tjej  i v.21  för ca ett år sedan, dock inte i någon trisomi. Dom vet inte vad min lilla tjej dog av. obduktionen visade inget. nu som sagt är jag gravid i v. 8 och jättenervös att något ska hända, givetvis har jag blivit erbjuden fosterdiagnostik, gjorde FP sist men törs inte göra det igen.

    Ni som har dessa underbara barn och ni som haft gjorde ni någon fosterdiagnostik och visade det något? Är väldigt i valet och kvalet hur jag ska göra, samtidigt när man läser om era barn så känns det väldigt fel att välja bort ett barn med trisomi, elr som vi har bekanta med ett barn som har DS.

    Ber om ursäkt  ifall jag tränger mig på  
  • Lonse
    Upp i det blå skrev 2012-10-17 20:11:25 följande:
    Love83 vad fint att du delar med dig . Tack. Ja det är ju mycket som inte syns på kub eller fvp/mkp. Var erat sjuka barn "rätt" storlek för sin vecka? Loonse intressant att Loves händer är så lite avvikande att det inte skulle synts på ul. Love kanske har en mildare form av t13. Kag kollade även in din blogg. Är det Love på bilden? Otroligt söt kille:) ser helt normal ut. Han är större nu eller hur? Idag ringde jag läkaren för att fråga lite mera. Den angivna orsaken enl brevet var att provet för att kunna analysera 18 var inkonklusivt det behövs ytterligare karyotypering. Min fråga om detta kan innebära någon annan avvikelse istället besvarades genast med nej. Läkaren trodde att provet kanske var för litet mängdmässigt. Bara att fortsätta vänta. Jag hoppas att ni trådstartare inte är förbannad för att tråden tillfälligt kidnappats.
    Love har full trisomi 13 som egentligen är den allvarligaste formen. Däremot påverkar trisomin kroppen olika på barnen och där har Love haft "tur" att inte ha så mycket missbildningar som vissa barn kan födas med.

    Det är Love på bilden ja men den är ett par år gammal nu. Han blir snart 4 1/2, helt galet... Men visst är han söt :) Däremot märker man på vissa bilder hur handikappad han är medan vissa bilder faktiskt ger en lite missvisande bild då han nästan ser frisk ut. Vilket han definitivt inte är.

    Hoppas ni snart får svar!
  • Upp i det blå

    4,5 år:) Ni borde ta med honom till socialstyrelsen som bevis på att de har fel. Helt underbar liten kille. Det gör ont i mig att han ska må så dåligt. Både för hans och eran skull. Jag hoppas också på svar, men det får gärna dröja, just i den här frågan är ju faktiskt no news, good news... Men jag försöker vänja mig vid tanken på att vårt mellansnack blir ett änglabarn. För jag vill få ett barn till. Som sagt innan oktober är slut borde vi veta. Kram på er

  • Heddan
    Upp i det blå skrev 2012-10-19 21:02:19 följande:
    Zemlan så fint skrivet. Ögonen tåras. Kram. Heddan tack för att även du delar med dig. Hur. Gammal är Hedvig idag? Hur mår hon? Hur mår ni? Känns tryggt det du skrev om din graviditet jämfört med mim. Ni ger mig hopp om att ett t18 barn även kan ha ett liv men ändå vet jag inte hur jag kommer att reagera om så är fallet. Denna väntan är outhärdlig
    Hon är snart 2,5 år och väldigt glad. Hon är en underbar liten varelse men jag tänker inte dölja att man ju önskar att allt vore annorlunda. Hon suger alltid åt sig virus och är ju kraftigt utvecklingsstörd. Vi mår bra får man väl säga men att leva med ett multihandikappat barn som kommer få ett mycket förkortat liv tär på en. Sorgen blir ibland för stor men oftast klarar vi det bra. Vad har man för alternativ?
  • Upp i det blå

    Heddan jag blir så berörd av dina ord. Du skriver det som är så tabu på något sätt. Jag kan tänka mig att varje dag, speciellt varje bra dag, är en gåva samtidigt som jag också kan tänka mig att det finns en stor sorg. Får ni mycket hjälp? Är syskonet yngre eller äldre? Hur förbereder man ett syskon på att livet kan bli kort för en familjemedlem. Just min dotter och hur hennes känslor kommer att vara är ett orosmoment kan jag intyga.

  • Lonse
    Upp i det blå skrev 2012-10-22 20:53:21 följande:
    Heddan jag blir så berörd av dina ord. Du skriver det som är så tabu på något sätt. Jag kan tänka mig att varje dag, speciellt varje bra dag, är en gåva samtidigt som jag också kan tänka mig att det finns en stor sorg. Får ni mycket hjälp? Är syskonet yngre eller äldre? Hur förbereder man ett syskon på att livet kan bli kort för en familjemedlem. Just min dotter och hur hennes känslor kommer att vara är ett orosmoment kan jag intyga.
    Vi har valt att inte säga något om det till storebror och det känns helt rätt idag. Love finns här, här och nu. Storebror har tillräckligt att grubbla över har vi känt. Men sånt känner såklart varje familj vad som är bäst för dem.
  • Heddan
    Upp i det blå skrev 2012-10-22 20:53:21 följande:
    Heddan jag blir så berörd av dina ord. Du skriver det som är så tabu på något sätt. Jag kan tänka mig att varje dag, speciellt varje bra dag, är en gåva samtidigt som jag också kan tänka mig att det finns en stor sorg. Får ni mycket hjälp? Är syskonet yngre eller äldre? Hur förbereder man ett syskon på att livet kan bli kort för en familjemedlem. Just min dotter och hur hennes känslor kommer att vara är ett orosmoment kan jag intyga.
    Jag har insett precis som du skriver, att det är tabu att tycka det är tungt att ens barn har kraftiga svårigheter och stundtals ett stort lidande. Men om det är något jag har lärt mig av hennes födelse så är det vikten av att säga som det är. Det betyder ju inte att vi älskar henne mindre. Hjärtat kan brista när man ser vad hennes lillasyster får uppleva i livet och inte hon. Men hon har det bra i sin värld, det hon vet, man får väl se det så. Vi tänker nog inte berätta att diagnosen är dödlig för hennes lillasyster, som idag bara är 11 månader. Vi får hjälp i form av att hon ibland är på ett barnkorttidsboende, har inte ansökt än om assistans men det kommer nog snart.
  • Malin F
    Upp i det blå skrev 2012-10-13 11:08:48 följande:
    Hej. Ser att tråden lever... Jag har läst igenom alla sidor flera gånger. Vi fick för 3,5 veckor sen besked på kub att vi hade 1:60 sannolikhet för t13 och t18. En chock. Detta var ord jag aldrig hört förr. Googlade och hittade bl à denna tråd som trots allt visar att barnen kan leva. Mkp gick inte att göra så i måndags fick vi äntligen göra fvp. I torsdags ringde läkaren med ett konstigt besked. T13, t21 och könskromosomerna är normala. T18 kunde de inte analysera, ev kom bitar av livmodern med. Så nu ska mina prover till odling och vi får vänta 2-3 veckor på svar. Totalt får vi vänta i 6 veckor. Just nu mår vi fruktansvärt dåligt. Min intuition säger att barnet är helt friskt. Den senaste veckan har det bökats omkring i magen, det känns friskt. Ultraljudet vid kub visade inga avvikelser. Det är mina blodvärden som var dåliga och drog ned resultatet. Jag undrar hur har ni upplevt era graviditeter? Sparkar? Illamående? Själv har jag mått superdåligt fram till v12-13. Mår nu bra. Barnet verkar hittills växa som det ska. Fin nackspalt. Först kändes det självklart att avsluta grav om det är t18. Men efter alla dessa sparkar o ul som i mina ögon visar en perfekt bebis och efter att ha läst denna tråd igen så vet jag ingenting längre. Hoppas ni här inne orkar svara en orolig själ igen. Det är ju några som varit här inne och vänt.

    Jag förlorade min son i v. 32. Detta var 2008. Han såg helt normal ut på RUL. Började senare växa dåligt, fvp togs runt v. 27 med svaret T18. Han somnade in i magen.. Han hade svåra handikapp. Jag skulle aldrig lita på ett kub, utan det enda säkra svaret är ju ett fvp. T18 är om diagnos där få barn överlever. Min son var väldigt livlig i magen o jag trodde han mådde bra.. Håller tummarna för er!
    ~Cornelia~ängeln Vide~Colin & Vilgot~
Svar på tråden Trisomi 13 & 18