• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Heddan
    EmmaE79 skrev 2013-08-06 16:03:48 följande:
    Vår lilla Lykke föddes för 9 mån sen med T18. Hon är världens finaste och gladaste lilla tjej och har än så länge bara haft ett par förkylningar. Vi är nu gravid igen, i tidigt skede och oron finns där givetvis. Men denna gång ska vi göra alla tester som går att göra. Kommer kännas helt overkligt att få ett friskt barn, vilket jag förutsätter att det är då t18 endast är slumpen. Dock oroas jag istället av förlossningsskador. Man har blivit helt nojjig efter Lykkes dramatiska tillkomst.
    Grattis önskar Hedvig med familj!!!!! Ta all hjälp ni kan få och oroa dig inte för mycket!
    Kram
  • malin111212
    lillskruttan13 skrev 2013-09-03 20:03:05 följande:
    Hej! Födde en dotter den 3 juni, med trisomi 18... Visste ingenting innan, trots kub-test och en rad med ultraljud sista månaderna. Hon är idag 3 mån och mår hyfsat "bra". Hur kan jag hitta fb-sidan som ni har?? Känns som jag behöver prata med andra som är/har varit med om denna oro och ovisshet som finns med oss hela tiden...
    Hej!
    Grattis till er dotter! <3
    Jag har svarat på ditt mail och lagt till dig på fb! :) 

    Kram 
  • bebis201010

    Det är nu 3 år sedan vi förlorade vår Wilma och 2 år sedan jag besökte denna sidan. Tack alla, ett enormt stöd att ni finns och att ni delat med er av era öden samtidigt som jag verkligen beklagar. Vår Wilma föddes i v.38 med Trisomi 18 och levde endast 3 h. Vi fick reda på diagnosen 3 dagar innan (efter tester i 5-6 v) och att den inte var förenlig med liv så de skulle inte sätta in några insatser när hon föddes. Hon somnade därför lugnt in, hade det tufft med andningen. Så det blev en väldigt fina och lugna timmar vi fick tillsamman. Men det händer att jag tänker...tänk om de hade hjälpt henne med andningen vid födseln, hade hon levt vidare????? Är det några fler som tänker så? Jag fick aldrig reda på om det var full T18... Wilma har en storebror som såklart hjälpte oss oerhört att ta oss genom detta. Har nu fått en liten flicka igen, nu 15 månader och min lilla prinsessa. Det är verkligen som ni skriver, man uppskattar sina barn oerhört samtidigt som man försöker att inte vara för orolig och överbeskyddande.... Till "upp i det blå" Jag hade missfall i v.12 innan mitt första barn, sedan ett efter Wilma tidigt i v.7. Önskar er alla lycka.

  • smalltownmom

    Hoppar in här vet ej någon bättre tråd att skriva i..
    Jag var på ett kub för någon vecka sedan och fick låga siffror för Trisomi 13/18 1:13 att bebis skulle vara sjuk
    Så jag valde att göra fvp.
    Vilket gjordes igår med ett ultraljud innan.
    På ultraljudet kunde hon anmärka att händerna var knutna under hela ultraljudet samt lite för lite fostervatten..dess två saker kunde hon binda till någon av trisomierna sade hon.
    Då blev ju fvp taget vilket jag tyckte var obehagligt=( samt stick i rumpan då jag är rh neg,samt blodprov i armen.

    Med den infon att jobbiga svar kommer via telesamtal redan under veckan och lyckliga besked kommer per brev under veckan eller ev nästa..
    så åkte jag hem o sitter här fullständigt förvirrad och ledsen ingen att vända mig till...snart dags o sätta på sig glad masken o hämta dom två andra barnen från fritids och dagis..

    Jag är 16+1 (17 veckor gången nu) 

  • malin111212
    smalltownmom skrev 2013-09-24 11:06:43 följande:
    Hoppar in här vet ej någon bättre tråd att skriva i..
    Jag var på ett kub för någon vecka sedan och fick låga siffror för Trisomi 13/18 1:13 att bebis skulle vara sjuk
    Så jag valde att göra fvp.
    Vilket gjordes igår med ett ultraljud innan.
    På ultraljudet kunde hon anmärka att händerna var knutna under hela ultraljudet samt lite för lite fostervatten..dess två saker kunde hon binda till någon av trisomierna sade hon.
    Då blev ju fvp taget vilket jag tyckte var obehagligt=( samt stick i rumpan då jag är rh neg,samt blodprov i armen.

    Med den infon att jobbiga svar kommer via telesamtal redan under veckan och lyckliga besked kommer per brev under veckan eller ev nästa..
    så åkte jag hem o sitter här fullständigt förvirrad och ledsen ingen att vända mig till...snart dags o sätta på sig glad masken o hämta dom två andra barnen från fritids och dagis..

    Jag är 16+1 (17 veckor gången nu) 
    Ååå jag hoppas verkligen att det ska gå bra!!! <3 <3 <3 

    Vi gjorde fvp i början av veckan (tis i dec 2012) och de sa också till oss att om det är dåliga besked ska vi hinna få det redan samma vecka, men vi fick inte det dåliga beskedet förens sent på kvällen på måndagen efter. Jag säger inte det här för att göra dig mer orolig jag säger det av egen erfarenhet och tycker det är bättre att veta hur det kan gå till. <3 

    Jobbig väntan! 

    Många kramar!!! <3 <3 <3 


  • Lonse
    smalltownmom skrev 2013-09-27 17:09:27 följande:
    Tyvärr kommer jag få föda en liten ängel på onsdag en ängel som har Triploidi.
    Så ledsamt! ta hand om er, kram
  • malin111212
    smalltownmom skrev 2013-09-27 17:09:27 följande:
    Tyvärr kommer jag få föda en liten ängel på onsdag en ängel som har Triploidi.

    Åå nej! Vad ledsen jag blir! :'( Kram
  • Kakan1982
    smalltownmom skrev 2013-09-27 17:09:27 följande:
    Tyvärr kommer jag få föda en liten ängel på onsdag en ängel som har Triploidi.

    Stora kramar till dig i din sorg <3<3<3
  • Emuz

    Vad allt kommer tillbaka när jag är inne o läser i den här tråden. Vi gjorde vårt avbrytande för drygt två år sedan. Inte pga. trisomi utan pga. hjärnbråck och andra svåra hjärnmissbildningar som upptäcktes på RUL. Till dig som ska göra avbrytandet idag ger jag en stor kram. Du kommer antagligen ha en mycket jobbig tid framför dig, men du kommer må bättre igen. Faktiskt tom bra även om det inte känns så. Mitt tips kommer antagligen alldeles för sent, men glöm inte bort att fota och om du orkar så försök att vara så mycket som möjligt med din bebis. Jag besökte BB flera gånger efter avbrytandet bara för att få hålla i min son ytterligare några minuter. Det var så svårt att släppa taget och ta in att han inte längre fanns och att han aldrig skulle bli en "riktig" levande bebis.

    kram på er alla 

Svar på tråden Trisomi 13 & 18