• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • amiofo

    Sitter nu här med vår fina kille på 2v. Blev några extra turer till mvc i slutet bara för att höra på hjärtat för att lugna mina nerver.

  • annas82

    Är i vecka 21, har för några dagar sen fått reda på att min lilla flicka har trisomi 18. På måndag avbryter Vi graviditeten :( de är så fruktansvärt

    Jag känner mig så hemsk som måste avbryta.

    Vet någon om nåt mer forum för att kunna söka stöd och tröst från likasinnade?

  • mullemeck

    Vet inte om någon läser här inne. Men jag har precis fått reda på, med hjälp av moderkaksprov, att de har hittat en extra kromosom av nr 18, alltså trisomi 18. Men de vet inte om det är moderkakan eller bebisen som har kromosomavvikelsen. Någon som har vart med om något liknande?? Jag ställer in mig på det värsta?Det låter ju inte så bra om moderkakan skulle ha det heller. Eller har jag fel?

  • Helenan

    Mullemeck: Jag vill bara berätta att en väninna gjorde moderkaksprov och fick resultatet trisomi 18. Man gjorde om provet och då visade det normal uppsättning kromosomer. Mycket oro förstås och man misstänkte att trisomin fanns i någon cell i moderkakan.


    Barnet föddes friskt och moderkakan var helt normal. Så det finns ändå hopp. Lycka till!

  • mullemeck

    Tack för ditt svar! Men jag tänker?är inte moderkakan sjuk då? Kan den verkligen förse barnet med det den behöver?

  • Helenan

    Jag vet faktiskt inte. Men bara för en människa inte kan fungera med just det kromosomfelet så behöver det kanske inte betyda att moderkakan har något problem med det. Eller så är det inte i moderkakan utan i en av hinnorna. Jag håller tummar och tår för att allt är bra med ditt barn! Jag kan bara föreställa mig hur orolig du måste vara....

  • Zemlan

    Älskade dotter, som i himlen är


    idag skulle du fyllt 8 år, om du varit här


    Vi skulle firat med ballonger, tårta och paket


    Tänk om jag kunde skicka det till himlen, med Expressraket?


    Istället planterar jag blommor och tänder ljus på graven din


    Försöker finna ro i att göra din sovplats mysig och fin


    Men denna dag på året kommer alltid vara svår och tung för mig


    Kommer aldrig glömma de fem timmar jag fick med dig


    Någon annanstans, i någon annan tid, ses vi igen är vad jag önskar och tror


    Vilma, jag älskar dig för alltid, trots att du i himlen bor.

  • Lonse

    Hej hej,

    Vet inte om det är så många inne på sidan längre...

    Ville bara berätta att vår älskade Love somnade in lördagen den 7 februari. Han blev 6 år, 7 månader och 12 dagar.

    Vår älskade unge, så saknad. Så

    Älskad.

    Han drabbades av rs-virus och det blev mer än hans redan nedsatta lungor klarade av. Han har haft runt 8 lunginflammationer sista året.

    Han fick somna in lugnt på IVA med de som älskade honom mest runt sig.

    /madelene

  • iamari
    Hej Madelene,

    Jag beklagar verkligen din sorg. Jag kan inte föreställa mig hur det känns men jag sänder dig styrkekramar och kärlek. Jag har läst en del på din blogg under den senaste tiden då jag för 5 veckor sedan beslöt mig för att avbryta en graviditet pga trisomi 13. Tänk att Love blev 6 år! Jag ville bara berätta att jag har uppskattat att läsa om Love, även om det har varit kämpigt både för er (och för mig...)

    Kram <3
    Mari
  • Filip1980

    Jag tänder ett ljus idag för vår lilla Skuttisen som hade Trisomi18.


    Det har gått tre år sedan vi på läkarens rekommendation gjorde abort då missbildningarna var så svåra att läkaren konstaterade att lillen skulle leva max 2 månader utanför mammas mage.


    vi hade försökt få barn med IVF i 8 år utan framgång och missfallen avlöste varandra. Allt verkade perfekt den gången tills läkarna såg svåra hjärtfel och missbildningar i huvudet i nästan månad 4.


    Det finns inte en dag som går då jag inte  tänker på månaderna vi kunde ha haft med Skuttisen. Jag har en ständig  knut i magen och känner mig som en mördare. Jag kommer aldrig att förlåta mig själv för valet vi gjorde,men jag försöker att leva med valet vi gjorde ändå.


    Jag försöker intala mig att vi gjorde det rätta, men när jag läser era underbara rader önskar jag att vi hade gjort annorlunda, att vi hade gett det lilla fröt en chans att se solljuset åtminstone, att känna värmen i en kram att känna smaker och höra våra röster.


    Vilka är vi att tycka att två månader inte är tillräckligt?

Svar på tråden Trisomi 13 & 18