Trisomi 13 & 18

Hej. Ser att tråden lever... Jag har läst igenom alla sidor flera gånger. Vi fick för 3,5 veckor sen besked på kub att vi hade 1:60 sannolikhet för t13 och t18. En chock. Detta var ord jag aldrig hört förr. Googlade och hittade bl à denna tråd som trots allt visar att barnen kan leva. Mkp gick inte att göra så i måndags fick vi äntligen göra fvp. I torsdags ringde läkaren med ett konstigt besked. T13, t21 och könskromosomerna är normala. T18 kunde de inte analysera, ev kom bitar av livmodern med. Så nu ska mina prover till odling och vi får vänta 2-3 veckor på svar. Totalt får vi vänta i 6 veckor. Just nu mår vi fruktansvärt dåligt. Min intuition säger att barnet är helt friskt. Den senaste veckan har det bökats omkring i magen, det känns friskt. Ultraljudet vid kub visade inga avvikelser. Det är mina blodvärden som var dåliga och drog ned resultatet. Jag undrar hur har ni upplevt era graviditeter? Sparkar? Illamående? Själv har jag mått superdåligt fram till v12-13. Mår nu bra. Barnet verkar hittills växa som det ska. Fin nackspalt. Först kändes det självklart att avsluta grav om det är t18. Men efter alla dessa sparkar o ul som i mina ögon visar en perfekt bebis och efter att ha läst denna tråd igen så vet jag ingenting längre. Hoppas ni här inne orkar svara en orolig själ igen. Det är ju några som varit här inne och vänt.

Förresten Lonse grattis. Kommer du att göra kub eller mkp/fvp?

Tack för att ni svarade. Jag läser mellan raderna att det fanns indikationer redan innan ni fick reda på att allt inte står rätt till. Det känns skönt att höra. Tror man känner sånt, speciellt om man fått barn tidigare. Kag upplever min graviditet den här gången som väldigt typisk, vilket borde vara ett gott tecken. Just nu i v 16+1 mår jag bra, tröttheten o illamåendet är över. Skulle vara väldigt nöjd om det inte var för detta. Jag har stor tilltro till kub, men det blir lätt stressigt att höra 1:60, vilket motsvarar 1,6%. Tror man att man ska vinna på lotto om det är 1,6% chans, nja inte riktigt. 1:60 är ju så lite, man ser snabbt två skolklasser framför sig i vet att ett barn kan vara det barnet och det barnet kan vara mitt. Lonse jag förstår verkligen att ni gick direkt på fvp. Caroline jag förstår också ert sätt att tänka. Jag försökte få till ett extra ul nu, men de sa att det är alltför tidigt att se nåt, tror ändå att jag kommer att be för det igen. Jag kommer ev att inboxa dig Lonse. Hur detta än går, tror jag att jag kommer att följa denna tråd och se hur det går för alla er här och ev nya som liksom jag hoppar in här. Kram

Mitt ul i v 12 såg bra ut. Det är väl det som gör att de tror att det inte kommer synas nåt speciellt nu. Jag hann inte ringa läkaren idag som jag hade tänkt. Men hoppas hinna imorgon. Jag ska försöka få till ett ul trots allt. De kanske kan titta på händer och fötter, det är väl nåt som är synligt och avvikande på trisomibarnen. Det är ohyggligtmed denna väntan. Men nu har en dryg halv vecka gått. Så inom två veckor borde vi veta. Som tur lever bebisen rövare där inne och det känns bra.

Love83 vad fint att du delar med dig . Tack. Ja det är ju mycket som inte syns på kub eller fvp/mkp. Var erat sjuka barn "rätt" storlek för sin vecka? Loonse intressant att Loves händer är så lite avvikande att det inte skulle synts på ul. Love kanske har en mildare form av t13. Kag kollade även in din blogg. Är det Love på bilden? Otroligt söt kille:) ser helt normal ut. Han är större nu eller hur? Idag ringde jag läkaren för att fråga lite mera. Den angivna orsaken enl brevet var att provet för att kunna analysera 18 var inkonklusivt det behövs ytterligare karyotypering. Min fråga om detta kan innebära någon annan avvikelse istället besvarades genast med nej. Läkaren trodde att provet kanske var för litet mängdmässigt. Bara att fortsätta vänta. Jag hoppas att ni trådstartare inte är förbannad för att tråden tillfälligt kidnappats.

Zemlan så fint skrivet. Ögonen tåras. Kram. Heddan tack för att även du delar med dig. Hur. Gammal är Hedvig idag? Hur mår hon? Hur mår ni? Känns tryggt det du skrev om din graviditet jämfört med mim. Ni ger mig hopp om att ett t18 barn även kan ha ett liv men ändå vet jag inte hur jag kommer att reagera om så är fallet. Denna väntan är outhärdlig

4,5 år:) Ni borde ta med honom till socialstyrelsen som bevis på att de har fel. Helt underbar liten kille. Det gör ont i mig att han ska må så dåligt. Både för hans och eran skull. Jag hoppas också på svar, men det får gärna dröja, just i den här frågan är ju faktiskt no news, good news... Men jag försöker vänja mig vid tanken på att vårt mellansnack blir ett änglabarn. För jag vill få ett barn till. Som sagt innan oktober är slut borde vi veta. Kram på er

Heddan jag blir så berörd av dina ord. Du skriver det som är så tabu på något sätt. Jag kan tänka mig att varje dag, speciellt varje bra dag, är en gåva samtidigt som jag också kan tänka mig att det finns en stor sorg. Får ni mycket hjälp? Är syskonet yngre eller äldre? Hur förbereder man ett syskon på att livet kan bli kort för en familjemedlem. Just min dotter och hur hennes känslor kommer att vara är ett orosmoment kan jag intyga.

Min bebis har trisomi 18. Fick precis veta. Aktiva lilla bebis som jag älskar

Hej alla. Tack för ert fina stöd. Ja vi trodde också in i det sista att vi hade en frisk bebis, det kändes verkligen så. Vi träffade läkare dagen efter telsamtal o fick veta att det var trisomi på 1/4 del av cellerna. Jag undrade om det var därför bebisen är så livlig, men det trodde hon inte. Jag ville se bebisen en sista gång i livet så vi fick ett ul. Ul visade inga som helst avvikelser och efter ca 30 min mycket noggrann genomgång bestämde min läkare att hon skulle ringa de som gjort analysen för att prata med dom. Det bestämdes där och då att ett blodprov skulle tas direkt från bebisen för att säkerställa trisomin. Sagt och gjort, några timmar senare kämpade två specialister på att ta blodprov från naveln på en mycket rörlig bebis. Efteråt åkte vi hem, tomma. Dagarna som följde var tomma, hoppfulla, sorgsna. Bebisen rörde sig nästan inte alls i magen och det gjorde mig ännu mera ledsen. 2 dagar efter provetfick vi svar. Trisomi på hälften av cellerna.

Detta var i torsdags, all kontakt med kurator, socialstyrelse, sjukhus var redan ordnat. På måndag ska jag ta min tablett, på onsdag blir själva avbrytande i v20+2. Mer än halvvägs... Min sambo har tagit tag i sorgearbetet själv är jag bara tom, vågar inte känna efter. Bebisen sparkar mindre sen efter provet, men ger sig till känna från och till. Kanske var provtagningen för ansträngande för henne. Sparkar, buffar som jag njöt av förr ger mig nästan ångest nu. Tack alla ni härinne som tagit er tid att stötta. Kag kommer alltid att kolla denna tråd. Nästa gång kanske jag kan stötta nån. Det kommer ju alltid att dyka upp såna här fall, men som någon skrev tidigare i tråden, det kommer nog att födas alltfärre t13 och t18 barn pga dagens fostersiagnostik. Jag kommer heller aldrig någonsin veta om det här översätt beslut. Jag har slukat amerikanska sajter där mycketinfo finns. Det finns en del som visar att barn med trisomi på mindre än hälften av cellerna faktiskt kan födas friska... Men beslutet står fast, lätt är det inte.

Lonse det är inte vanligt... Inte många fall och gäller endast om mindre än hälften av kromosomerna är drabbade. I usa där många barn föds/inte avbryts finns sådana resultat. Men procenten/promillen är alldeles för liten för att våga hoppas på. Speciellt för oss som hade 98,4% chans att det skulle gå rätt. Är mera övertygad nu om att det här även är rätt beslut för mig. Har nästan tvekat hittills.

Jag var i din situation i höstas. 8 veckor tog det innan vi fick svart på vitt att vår bebis hade trisomi18. Allt såg bra ut på ul, endast blodprov som var dåligt.

Vår dotter född 08 visste om allt och hon har tagit det bra, ibland lite sämre.

Vi födde vår bebis e i v 21 o då sa vi alla hejdå till henne på sjukhus o nu väntar vi på att hon ska få en plats i minneslunden.

Vi fick hjälp med tillstånd och allt gick snabbt.

Kräv att du får kurator på sjukhuset som kan hjälpa er med alla förberedelser. Helst borde ni skicka in detta idag så att de på sitt fredagsmöte imorgon kan ge er tillstånd (behöver ju inte nyttjas).

Men mest hoppas jag att ni får ett bra besked, en fin julklapp:)

Kram

Hej. Nu har det gått över ett halvt år sen avbrytandet. Känns som en evighet ibland. Jag har gjort mitt bästa för att bearbeta allt och jag har kommit långt.

En fråga som jag undrat över är varför ett så sjukt barn stannar kvar i magen? Jag är så glad över all tid jag fick känna av henne men ändå undrar jag.

Är det så att min kropp inte förstår hur ett missfall går till? Den ville inte ens göra sig av med moderkaksrester trots tre piller omgångar. Det hela slutade med skrapning 2 månader senare.

Min fråga är nu till er om ni vill svara. Har ni haft missfall före eller efter era t13/t18 barn? Det här är så känsligt så svara bara om ni vill (förstås).

Jag är gravid igen och är förstås rädd för att samma sak ska hända igen. Men trots det älskar jag redan barnet i mig. Imorgon ska jag äntligen få se, orolig förstås att det inte ska vara nåt alls.