Vi som går och har gått på SH / St Göran / CvL del 10

Vi kom precis hem efter att ha gjort FVP. Vi får svaret på måndag. De kollade mer ingående idag också, tydligen är det nåt som heter Dandy Walkers syndrom som drabbar en på 25.000. Såklart att det skulle vara vår bebis - som förövrigt är en tjej (vilket var kul att få se om man nu ska se nåt positivt i det hela). Om FVP visar på kromosomavikelser så är hon troligtvis så pass skadad att hon inte skulle klara sig i verkliga livet, är det bara den här DW så kan spannet vara allt från att det inte märks alls till väldigt väldigt skadad och kanske inte ens överleva förlossningen - det kan man inte veta. Så isånafall måste vi besluta oss för om vi vågar chansa eller inte, och det gör vi nog inte. Vi har ju vår son o måste tänka på hur hans liv skulle bli med ett gravt handikappat syskon som skulle kräva 100 fokus. Men det är såna beslut man aldrig skulle behöva ta tycker jag. Nä fy fan säger jag bara.

Åh men lilla gumman, vad är det du skriver.....så fruktansvärt för er, det finns inte ord.....
Jag är så ledsen för er skull. Det är verkligen ett beslut som man inte ska behöva ta. Alla mina tankar till er, många kramar... Ta hand om er så bra ni kan

miss gul, jag tänker på dig och undrar hur det gått. Kramar

Men miss Gul
Så hemskt! Jag vet inte vad jag ska säga
Tänker på er

Tack fina ni. De senaste dagarna har varit fruktansvärda. Vi fick ett första svar på FVP i måndags och det visade inte på några ytterligare avvikelser - vilket ju förstås är bra - men det försvårar beslutet för oss. Resterade kommer om typ en vecka.

Idag var vi på Karolinska och träffade en ultraljudsspecialist som även konsulterade några neurologer. De vill gå vidare med magnetröntgen i nästa vecka för att undersöka ytterligare. Tydligen är det nån "brygga" eller vad det är som ska sitta i lillhjärnan som de först trodde saknades helt. Nu har de hittat den fast den sitter i fel vinkel pga att det är en cysta i vägen. Det är positivt att den finns, men nu ska de utreda vad felvinklingen kan ha för konsekvenser och om det är nåt man kan fixa till eller om det blir en alltför osäker prognos. Galet att de kan se allt det där på ultraljud.

Parallellt med detta har vi ansökt om ett avbrytande hos Socialstyrelsen så får vi negativt besked i nästa vecka så går det fort sen.

Det är på nåt sätt som om det inte är oss det händer. Första dagarna var jag totalt knäckt, nu är jag i något märkligt töcken. Vi kan ju inte påverka någonting. Bara vänta

Miss Gul! Skickar styrkekramar. Fruktansvärt att inte kunna påverka utan bara ta in en massa medicinska termer för att sedan ta ett livsavgörande beslut. Så hemskt! KRAM

Åh Miss Gul :'(
Kramar till dig

Miss Gul... Va fruktansvärt! Jag blir så ledsen jag blir när jag läser om det ni får gå igenom. Det är omöjligt att förstå hur det känns, men även så här på avstånd så blir jag helt kall i kroppen när jag läser vad som hänt. Det här skall ingen behöva gå igenom. Jag hoppas så att de besked ni får är goda. Stor stor kram!

Det är verkligen så hemskt att ni ska behöva genomgå detta miss Gul...... Många många kramar och tankar sänder jag dig

I förrgår föddes vår flicka i v 22  Det visade sig att det fanns två stora avvikelser i hennes lillhjärna som tillsammans gjorde att hon med största sannolikhet skulle få väldigt svåra handikapp om hon skulle födas. Vi har träffat många specialister under de senaste veckorna och på "slutmötet" förra fredagen sa samtliga att de själva hade valt att avbryta om det varit deras eget barn även om de ju inte fick tala om för oss vad vi skulle göra.

Det känns fortfarande som om att jag är med i en film - jag står utanför och tittar på allt det här men förstår inte riktigt vad som händer. Hon var så liten och såg så perfekt ut. Svårt att förstå att hon var så sjuk på insidan.Vi satt med henne en lång stund innan vi sa hej då. Hon fick med sig en filt och en likadan snutte-ko som vår son har när han ska sova. Vi kommer att ge henne en gravplats som vi ska göra fin, och som vi ska pyssla om precis som vi skulle ha gjort om hon fått komma till oss på riktigt.Hon är ju vår dotter även om hon bara är med på avstånd.

Det gör så fruktansvärt ont.