Autismtråd 9

Mia66: Jag känner också igen mig i det du beskriver. Min autistiska son är tre år och dagarna består av skrik, utbrott, tårar, självskadebeteende.  Vi har även en tvillingbror som visserligen är i "trotsåldern" men på ett mer normalt sätt, samt en liten bebis. Vi måste alltid vara två vuxna hemma när tvillingarna är hemma från dagis för att det ska fungera. Att åka och handla med barnen undviker vi så gott det går. Middagar hos andra har vi tackat ja till ibland, men det är knappast värt det. Det är svårt att hinna med all IBT träning med annat på agendan. Sedan är det jobbigt för M med alltför stojiga miljöer och man måste hela tiden passa så att han inte biter de andra barnen. Så man känner sig låst och rätt så isolerad. Vi har dock några vänner som fattar att vi helt enkelt inte själva orkar ta tag i vårt sociala liv. De brukar ta med sig fikabröd och komma och hälsa på oss. Sånt betyder mycket . Ibland blir jag ändå så arg och bitter. Jag har vänner och syskon som har småbarn i samma ålder som jag och jag ser ju att det är stor skillnad. De kan ju fortfarande unna sig en utekväll eller en utlandsresa. Sådant är uteslutet för oss.

Hej!
Mia66: Jag förstår precis hur du känner, vi är nog några som vet hur det är!
Jag som du , har det kanske inte värst här men att livet skiljer sig från ett normalt är ju tydligt! Vi har börjat med IBT i december och kör själva , jag och min man, för dagis ställer inte upp! Som tur är ska min man bara jobba 50% och jag är sjukskriven nu , kanske blir det ett tag till så vi gör två pass var under dagen, funkar bra, vi ser faktiskt framsteg!
Sen har vi börjat SCDiet, kan inte säga säkert vilket resultat men krånglar tarmarna så rekommenderar jag att börja med gluten/laktos fritt eller SCD. Sen har vi börjat med Metylb12 i sprutform, vi tror att det är effektivt(genom Geir Flatabö på talefon). Imorse började Elis leka med trästavar och byggde lite med dem helt på eget initiativ, det har aldrig hänt tidigare, häromdagen ville han sitta i knät och köra sin radiobil, satt en lång stund, också revolution!
Innan jul var jag riktigt illa däran, ville bara bort men nu när jag ser framsteg så känns det bättre. Jag har läst flera böcker där riktigt illa autistiska barn har kommit sig väl, det finns hopp men det krävs mycket tid och kraft. Denna dieten är hemsk egentligen men funkar den så kan det ha stor betydelse! Jag läste om en 38-årig autistisk man som klädde av sig kläderna i tid och otid, efter att gått på diet och fått ordning på tarmarna och han inte hade ont längre så slutade han med det beteendet!
Tyvärr är sveriges sjukvård helt sjukt dålig på de här områdena, det finns massor man kan göra men vården erbjuder ingenting, vi måste bara kämpa själva!
Uppmuntra alla typer av lyckade beteenden eller saker som barnet gör!
Tänk på att all uppmärksamhet är positiv, det gäller då att uppmärksamma det positiva beteendet, om det så bara är att barnet håller skeden rätt!!!
Fall inte för att svära och gorma åt saker som barnet gör fel, det hjälper inte!!
Men, frustrerad över tillvaron det kommer vi inte från tyvärr, unna dig en kopp kaffe i lugn och ro någon gång!
Inga ord räcker till men jag tror vi är många som förstår!
Kram

Puffar för min systers blogg, hon är själv autistisk och skriver ur ett inifrånperpektiv :)

Mina föräldrar har bitvis haft det tungt och ändrat allt från arbetstider till semestermål men det ger också resultat, som ni kan läsa i hennes blogg är min syster just nu ångestfri och lycklig :)

autistisk.wordpress.com/

Tack för länken Xantippah. Ska in och läsa lite.

JeanetteL,

Min 3,5åring sover fortfarande i spjälsäng och lär nog göra det ett bra tag till.

---

Är det någon idé att börja med någon specifik diet ifall han inte har några problem med magen alls? Har hört att det är vanligt bland autistiska barn att ha det men min son har det som tur är inte. Han är ändå extremt petig med vad han äter och det mesta som han tycker om är förbjudet enligt de flesta anpassade dieter, så jag vet inte om man borde börja krångla med det? Kan det göra någon nytta eller är det onödigt?

Nu har vi blivit bjudna på middag hos en ny vän till mej hela familjen nästa vecka, de har också en liten (ej autistisk) dotter. Det är första gången vi äter/hälsar på hos någon annan med vår son som inte är hans mormor/morfar/farmor/farfar sedan han var jätteliten. Får se hur det går. De har rätt mycket dyra saker hemma och dottern deras är väldigt liten. Nu brukar han vara snäll med småbarn men ändå, man oroar ju sig =S Hoppas det går okej. Det känns nästan som ett slags test för att se hur mycket svårigheter han har nu, var ju länge sedan sist. Vi har mest haft vänner hit och inte hälsat på hos någon för att det varit så mycket problem tidigare.

En kul sak är att jag har märkt att han kan styra datamusen! Jag hade på en webbsida med lite roliga gubbar som hoppar och gör lite ljud ifrån sig när man för muspilen över dem och hittade honom sittandes och lekande med det! Jag har försökt lära honom styra den tidigare men det har absolut inte gått. Han vägrar bli instruerad om något och vänder sig bara bort/springer därifrån och kan inte alls titta. Men på något sätt måste han ju ha snappat upp det ändå =) Så roligt att något går framåt ändå när språket har stått helt stilla i två år (han är 3).

och tack för blogglänken =)

vad jag känner igen mig här med allt ni berättar . Jag känner ingen ork längre ,min son har varit otrolig jobbig denna vecka, vill inte gå till skolan (andra dag hemma) , varje kväll likadan, med skrik och konstiga handlingar typ gå på toa minst 15  gånger varje kväll. Vi har ringt habilitering och vi fick veta att utredningen är klart och vi ska träffa  psykologen och en specialpedagog på habilitering. den 19 februari.  Psykologen säger att sonen blir bättre med rätt träning och behandling men jag har så svårt att tänka postivit men vill verkligen tro på det.

Hej!
Neko: jag vet inte om jag hade testat diet när magen är ok redan, fråga en DAN-doktor, det tror jag jag hade gjort. Ibland läser jag att autismen blir lättare av diet ändå men,,,,
Angi07:Det är inte "bara" att tänka positivt, ibland är det helt sjukt svårt! Det kan inte bli värre kanske, då kan det ju bara bli bättre!!
Imorgon är en ny dag!
Nästa år kanske blir bättre!
I våras åkte vi på vägglöss i sängarna också, så till på köpet fick vi sanera sovrummen!
På juldagen slog vår tvååring ut 4 tänder, jag tänkte bara att vilket sketet liv, 2009 vill jag inte ha tillbaka, det värsta jag nånsin varit med om!
Så jag bara hoppas 2010 blir lite bättre!!

Ang detta med barn som går upp o hittar på saker/går ut, om nätterna:

Min dotter på 5,5 år med någon form av autism har grava sömnstörningar som hon medicinerar mot, funkar bättre nu men sover aldrig en hel natt!

Lillebror på 3,5 år är under utredning o han är en riktig tornado.

När vi tog lillebror ur spjälsängen (han tog sig ur den själv vid 16 mån ålder) så köpte vi en säng på ikea, som är somm en soffa, med "galler" på tre sidor i smide, så att det är en sängsoffa eller vad man ska kalla det! Vi satte sängen så att öppningen är mot väggen!
Min man ligger med sonen på nätterna i hans säng o jag ligger med dottern i vår dubbelsäng. de sover bättre då o vaknar inte lika tidigt. Nu får vi iaf oftast sova till 04-05.

Vi fick ett golvlarm från HC som vi sätter på när vi lägger oss. det är en rörelsesensor som går igång o det börjar larma i en dosa som jag eller maken har bredvid oss på natten, när de små kliver upp. Det betyder att vi kan slappna av o inte vakna vid minsta ljud om nätterna av rädsla för att någon av de små ska ska hitta på något farligt/olämpligt! Vi har också satt extra lås på ytterdörrar så att det är "utbrottssäkrat!"

Neko,

Tack för att du berättade det! Känns väldigt ensamt om att ha en 3-åring i spjälsäng.
Tim skulle mycket väl kunna sova i den ett tag till om det inte vore för att han snart har hoppat sönder botten på den
Han gräver i sängen, lägger sig inne i madrassfodralet eller inne i påslakanet, river sönder madrassen å en massa massa mer...som nu när jag la honom för kvällen-då hittade jag hans rumsmatta i sängen. såg inte den innan. är väl så van vid att han drar in allt han kan.
så en säkrare säng är prio 1 nu. Ska kolla med hab och se vad vi kan kräva. Tycker dom ska kunna hjälpa till, eller att kommunen tar det som bostadsanpassningen eller något.

förresten, är det någon som vet om man kan "kräva" trappräcke som bostadsanpassning?
Å lås till dörren? Sonen försöker öppna hela tiden...Ska finns något som man kan låsa med nyckel innifrån och inte kunna öppna med "snurran" om ni fattar. den ska bara gå runt runt om man sätter den i det läget.
Eller är det en merkostnad?

Å tror ni det finns något så man kan ha altandörren öppen lite på sommaren utan att han tar sig ut? har hört det ska finnas något och det borde väl med kunna gå som en merkostnad?

Å en sista fråga angående merkostnader, måste man redan haft utgiften eller kan man räkna med sånt som man vet kommer inom en snar framtid? Så som jag tänkte med altandörren, ny madrass m.m. måste jag köpt allt först och sedan ge kvitto?

Från HC?

ett sånt vill jag ha