• kjempekul

    Autismtråd 9

    Hej!
    Jag är ny här, vår son, 4 i mars pratar nästintill ingenting. Tror han har autistiska drag, inte avskärmad och god förståelse men många andra autistiska drag. Just nu är läget tufft, jag mår verkligen dåligt. Hur gör ni för att överleva? Har era barn börjat prata, vid vilken ålder?
    Vi ska till neurologen på tisdag, sen hoppas jag det ska hända saker för denna väntan är hemsk.
    Vi försöker träna endel hemma redan nu, men när man mår dåligt själv är det bara sååå jobbigt, förstår inte i nuläget hur detta ska gå?
    Tacksam för alla tips och uppmuntran!
    Sandra

  • kjempekul

    Hej!
    Tack alla för svar!
    Jag har läst ganska mycket om autism och behandlingar, vill gärna försöka med ABA/Lovaas- metoden.
    Hur klarar ni alla timmar med träning, får ni mycket hjälp av anhöriga eller sköter ni 10 timmar i hemmet själva och resten på förskolan eller hur får ni ihop det? Jobbar ni samtidigt? Jag jobbar 80 %, men funderar hur det kommer gå å få ihop det?
    Tar ni helt ledigt någon dag i veckan?

  • kjempekul

    Vet inte helt om det blir autism eller autismliknande tillstånd än, vi är i början av att bestiga ett berg känns det som! Jag beundrar er alla som klarar av detta liv med diverse svårigheter! Det är inte lätt, det är säkert!
    Jag bara hoppas att min son ska svara bra på träningen och göra stora framsteg, det är det enda hopp jag har just nu! Men varför ska alla läkare och sjukvård va så sega för, ingen inser att ju tidigare hjälp barnet får ju större chanser har det. Trött på läkare! Frustrerad över förskola som inte vill göra så mycket förrän habiliteringen är inkopplad!
    Sega samhälle! Grrrr,,,,,,,

  • kjempekul

    Mitt tips till stina 24 är att kolla upp det, bättre att kolla en gång för mycket!
    Jag ångrar så att jag lyssnat på alla runt omkring som sagt att det ordnar sig säkert, barn utvecklas olika!

  • kjempekul

    Är det någon som provat SCDiet?
    Kolla www.pecanbread.com!
    Faktiskt intressant, är det fler än jag som försökt få hjälp för en förstoppad mage men ingen tagit mig på allvar förrän jag vänt mig till en DAN-läkare?
    Är det någon som har god erfarenhet av MetylB12?
    Jag tycker svensk läkarvård är hopplösa, ska man behöva vänta på diagnos och behandling bara för att en läkare inte är säker på om det är Autism eller ADHD? Jag ligger på som attan men vården är det trögaste jag varit med om!
    Grrrrr,,,,
    Förresten GOD JUL allihop!
    Jag tänker på alla oss som får kämpa såå!

  • kjempekul

    Hej!
    Mia66: Jag förstår precis hur du känner, vi är nog några som vet hur det är!
    Jag som du , har det kanske inte värst här men att livet skiljer sig från ett normalt är ju tydligt! Vi har börjat med IBT i december och kör själva , jag och min man, för dagis ställer inte upp! Som tur är ska min man bara jobba 50% och jag är sjukskriven nu , kanske blir det ett tag till så vi gör två pass var under dagen, funkar bra, vi ser faktiskt framsteg!
    Sen har vi börjat SCDiet, kan inte säga säkert vilket resultat men krånglar tarmarna så rekommenderar jag att börja med gluten/laktos fritt eller SCD. Sen har vi börjat med Metylb12 i sprutform, vi tror att det är effektivt(genom Geir Flatabö på talefon). Imorse började Elis leka med trästavar och byggde lite med dem helt på eget initiativ, det har aldrig hänt tidigare, häromdagen ville han sitta i knät och köra sin radiobil, satt en lång stund, också revolution!
    Innan jul var jag riktigt illa däran, ville bara bort men nu när jag ser framsteg så känns det bättre. Jag har läst flera böcker där riktigt illa autistiska barn har kommit sig väl, det finns hopp men det krävs mycket tid och kraft. Denna dieten är hemsk egentligen men funkar den så kan det ha stor betydelse! Jag läste om en 38-årig autistisk man som klädde av sig kläderna i tid och otid, efter att gått på diet och fått ordning på tarmarna och han inte hade ont längre så slutade han med det beteendet!
    Tyvärr är sveriges sjukvård helt sjukt dålig på de här områdena, det finns massor man kan göra men vården erbjuder ingenting, vi måste bara kämpa själva!
    Uppmuntra alla typer av lyckade beteenden eller saker som barnet gör!
    Tänk på att all uppmärksamhet är positiv, det gäller då att uppmärksamma det positiva beteendet, om det så bara är att barnet håller skeden rätt!!!
    Fall inte för att svära och gorma åt saker som barnet gör fel, det hjälper inte!!
    Men, frustrerad över tillvaron det kommer vi inte från tyvärr, unna dig en kopp kaffe i lugn och ro någon gång!
    Inga ord räcker till men jag tror vi är många som förstår!
    Kram

  • kjempekul

    Hej!
    Neko: jag vet inte om jag hade testat diet när magen är ok redan, fråga en DAN-doktor, det tror jag jag hade gjort. Ibland läser jag att autismen blir lättare av diet ändå men,,,,
    Angi07:Det är inte "bara" att tänka positivt, ibland är det helt sjukt svårt! Det kan inte bli värre kanske, då kan det ju bara bli bättre!!
    Imorgon är en ny dag!
    Nästa år kanske blir bättre!
    I våras åkte vi på vägglöss i sängarna också, så till på köpet fick vi sanera sovrummen!
    På juldagen slog vår tvååring ut 4 tänder, jag tänkte bara att vilket sketet liv, 2009 vill jag inte ha tillbaka, det värsta jag nånsin varit med om!
    Så jag bara hoppas 2010 blir lite bättre!!

  • kjempekul

    Är det någon som vill berätta om BAN-konferensen?
    Hade inte möjlighet att komma men är nyfiken på hur det va, vad pratade de mycket om?
    Jag kan tänka mig att det va intressant, men hade de något nytt liksom?
    Alla här inne, ni är underbara för att ni kämpar på så!

    Är det någon mer än jag som när man umgås med "normala" barns mammor kan bli lite matt, känna hopplöshet över situationen?
    Ibland känns det verkligen ensamt!

  • kjempekul

    Hej! Vi visste inte heller när tvåan blev till och han har inga som helst tecken på autism, någon lugnare får man leta efter och han började prata tidigt, han är två år och pratar väldigt bra redan, tre-fyra-ordsmeningar! Behöver jag säga att vi är glada för honom, det är bara så orättvist att man tycker den andre är så jobbig ofta, allt detta kämpande, allt annat får stå åt sidan, alla koncekvenser,,,,

  • kjempekul

    Är det någon som vet något kring smör inom SCDieten? Det är tillåtet med smör enligt dieten, men det är väl komjölksprotein i smör eller? Är lite förvirrad för ost och yoghurt är ju "processat" och liksom ok efter det men hur är det med smör?

  • kjempekul
    kaffemamma skrev 2010-02-02 17:50:04 följande:
    Ost & yougurt är absolut inte tillåtet om man ska hålla sig till "autism-dieten". Vissa hävdar att Ghee (indiskt smör där alla mjölkproteiner är borttagna) är ok, andra vågar inte.
    Nej, det kanske är bäst att hålla sig från mjölkprodukterna. Vi har hållt SCDieten en månad ungefär, jag tror den funkar väldigt bra, men vet inte helt säkert, samtidigt började vi intensivträna,,,, men han har börjat spontanleka själv nu, har aldrig hänt förr, så jag tror att magen är bättre, han känns lugnare, mer harmonisk. Vi provade att ge honom smör i söndags och igår men resulterade i att han var mycket mer aggresiv och stimmig, så jag tror vi håller oss borta från det! Annars hade det ju varit en bra energikälla som ger bra smak åt det mesta,,, men inget ska vara enkelt naturligtvis!
    Eftersom han haft en otrolig problemmage så vill jag göra vad jag kan, men dagispersonalen tror nog att vi är helt knäppa!
    Ska läsa på om detta med oxalater!
    Tack för tips!
  • kjempekul

    Instämmer med er, det är ett himla skitdjungel av bråk och stön med allting för att få till minsta lilla grej! Kan bara säga: Fight!! Ge inte upp!! Avskyr och söka vårdbidrag och det ena med det trejde, jag lever verkligen ett liv i efterforskning för min son,,,, ibland undrar jag, kommer det vända, blir det bättre? Kanske tur man inget vet, man får bara hoppas!!!
    Förstår hur det är, det finns fler som har det likadant, en klen tröst men nåt!

  • kjempekul

    Nu har vår son fått diagnos! Atypisk autism!
    Fy fan! Det känns hårt!
    Även om jag vetat länge så känns det för jävligt!

Svar på tråden Autismtråd 9