Autismtråd 9

åh, en till så...trevligt...

Tim stod senast dagen innan julafton med händerna inkletade med bajs och hans lillasyster undrade vad han gjorde och började med hans bajs hon med. När jag hittade dom (var bara att följa den underbara doften) så var det bara att slänga in båda barnen i duschen med kläderna på.

Vi använder body på honom men hade slutat med det för ett litet tag sen för bajskletandet upphörde ett tag, men han verkar ju inte ha slutat så nu blev det body på igen. dessvärre så finns det väl inga i hans storlek snart
på nätterna får han ha sin pyjamas bak och fram så han inte kan ta av sig den för annars tar han av sig allt och kissar i sängen...

men finns det någon som har något bätte tips att bli av med bajskletandet så dela gärna med dig

jag vet hur det är.
fick säga upp kontakten med min mamma i maj detta året pga detta. när jag berättade att sonen har fått diagnosen autism så sa hon att det var mitt fel, att vi är dåliga föräldrar och skulle skicka soc på oss
så jag sa upp kontakten, fick hela tiden höra av mina syskon vad mamma berättade till dom. Trodde aldrig ena egna mamma skulle kunna göra något sådant...

har även fått höra om det inte går att bota, att det säkert går över m.m.
Att folk inte ska fatta vad man säger till dom!

Någon som fått atarax utskrivet till sitt barn? (lugnande medel för ångest och oro)

Vi ska få det till sonen nu så vi kan få ordning på hans sovrutiner. Det går inte alls...
Theralenen spyr han utav så nu skulle vi få testa detta, så vi kan få någorlunda rutiner.

Fick slutdiagnosen igår så nu är alla papper klara-äntligen!
Ska skicka in slutdiagnosen som komplement och hoppas på att vi får högre VB.
Det är helt sjukt om vi inte får det.
var på stan med enbart sonen idag för första gången utan vagn och jag var helt genomsvett när vi kom hem. lär inte göra om det, och absolut inte utan sele!
Om FK visste vilket "jobb" det är med ett funktionshindrat barn...
Bara som en sån sak som att han var tvungen att öppna och stänga alla lådor inne hos en smyckesbutik, dra handen på alla varor inne i matbutiken, smeka en tjejs lår på bussen och smeka en tants pälskappa, lägga sig på golvet mitt i klädbutiken och skaka och "snurra" med ögonen-för att sen resa sig för att dra händer och ansikte på en spegel och sen rusa in bland omklädningsrummen för att kika in hos alla...
Men jag tyckte ändå det gick rätt så bra, så ni kan tänka er en dålig dag här
men att man ska behöva hålla så hårt i honom, han skulle smita som vanligt så jag fick ta fast honom och så rev jag honom med en nagel när jag fick tag i honom, inte ett ord sa han om det men skuldkänslor får man ändå. Får tänka att det är bättre med ett rivsår än att bli påkörd av en buss, eftersom han tänkte springa rakt ut på bussgatan...
Men vi hade skoj ändå, och han kunde gå någorlunda normalt

angående VB så har vi bara 1/4 och det fick vi när sonen var rätt så nyligen fyllda 2 år, just för hans ålder så blev det lågt. Nu har han fått sin diagnos helt klar och har full diagnos (han är nyligen fyllda 3 år) och vi ska komplettera nu och förhoppningsvis få 2/4 i alla fall, men med våran kommun så är det väl bara att drömma.

Det där med att springa gör sonen också. Han har 2 sätt att gå på-släpa benen i marken eller jogga sig fram. Han kan inte gå normalt alls när vu är ute på stan och det är skitjobbigt. man kommer ingenstans!
Vi måste också ha koll precis hela tiden, speciellt utomhus. Håller vi inte handen eller han inte sitter i vagnen-då sticker han...

Jag fattar inte heller vad dom tänkte med 1/4 vårdbidrag, men jag orkade inte överklaga så godtog deras förslag och kände att jag låter utredningen bli klar innan jag går vidare.
Å idag damp den nya läkarintyget in, för nu är hans diagnos slutgiltig- autistiskt tillstånd.
Så min man ringde våran handläggare innan idag för att fråga hur vi kompletterar, så nu ska vi skicka in nya papper och jag hoppas verkligen att vi får minst 2/4. Tycker vi ska ha minst 3/4 egentligen men våran kommun är snåla...
fattar inte heller att FK kan bedömma så olika beroende på var i landet man bor, man har det väl för fasiken lika jobbigt som alla andra ändå oavsett var man bor.

Nu hade dock läkaren skrivit att vi ska börja med IBT till våren när sonen börjar dagis och att det är full tillsyn så gott som hela tiden.
Å så skrev hon med hans sömnstörning också.

Appropå sonens sömnstörning, finns det någon som har en idé om hur vi ska göra med hans säng?
Han är över 3 år gammal och sover fortfarande i spjälsäng, för det går inte att ha honom i en vanlig.
Men han börjar bli för stor för den så vi funderade på hur vi ska lösa det.
Finns det tex bidrag från FK att få till att specialbygga/beställa en säng till honom?

Vi funderade på om man sätter en madrass på golvet i hans sovrum (han har ett separat sovrum och ett lekrum) och sedan sätter en grind från vägg till vägg, så kan han bara gå runt i sin säng och inte vara överallt.
Jag vet verkligen inte hur vi ska lösa det och nu vågar snart inte heller svärmor ha honom sovandes hos sig då han tagit sig ur resesängen han har där
Kan man få bidrag för en grind? Från vägg till vägg är det ca 220 cm och det blir en dyr grind...
att sätta grind för hans sovrumsdörr går inte då det är meningen att han ska dela med sin lillasyster och hon ska ju inte bli "instängd", och sen så kommer han riva rummet...
Räknas detta som att bostadsanpassning och vi kan få hjälp via kommunen?
Är det någon som har tips så är ni väldigt välkomna med dom!!

Tack så jättemycket för länkarna!
Jag och mannen min ska titta igenom dom ikväll när barnen sover.

Jag tar gärna en titt på allt du har att ge mig. Det känns som att det blir en kamp för att få höjt vårdbirdaget...

Sen det med merkostnader, sist nådde vi inte upp tillräckligt för jag kom inte på alls mycket som kan räknas in för merkostnader, så har du några tips där med så säg gärna till.

Dessa merkostnader blev godkända:

kostnad för muggar då Tim biter sönder dom (kan ej dricka ur glas) 300 kr
tvättservetter 600 kr
slitage på möbler 1000 kr
slitage på kläder 1230 kr

då kommer vi alltså upp i 3130 kr.
Nu skrev jag inte med så mycket merkostnader första gången vi ansökte för jag hade ingen aning om vad vi kunde ta med.

Men nu ska jag ta med slitage på skor, eller räknas det som kläder?
Han släpar sina skor i backen hela tiden så det blir stora hål fram vid tårna

kan jag skriva med hans medicin som merkostnad? han har fått både theralen och ska nu få atarax.

Sen så har min son samma bajsbekymmer som busbellans son. Han tar handen i byxorna och kletar av det överallt så nu har jag köpt bodysar till honom, och det borde väl också bli en merkostnad?
För jag skulle inte sätta på en 3-åring bodysar i vanliga fall...

Ska jag skriva med allt som han redan tagit sönder? leksaksbackar, cdskivor, leksaker, massvis med böcker...
Dessutom så håller han på att slita sönder sin madrass. Den är i något slags skumgummi och det är inte så mycket madrass kvar efter att han slitit bort allt...så måste köpa en ny nu, och det känns inte alls roligt eftersom samma sak kommer hända med den.
Å så var det ju hans säng. han kan inte sova i vanlig men nu är han för stor för spjälsäng. Ska jag skriva med att jag vill ha ett bidrag till en ny säng (typ modell spjälsäng för större barn) som merkostnad?

Tänkte skriva med extra tvätt denna gången med, eftersom sonen vägrar ha lakan och påslakan så får man tvätta kudde, täcke m.m. väldigt ofta så det är rent, samt så kletar han av tex mat om han ätit med händerna på vad som helst, gärna sina kläder och även andras.

vi fick inte godkänt för extra telefonsamtal men det ser jag att andra fått. Men ska jag ta med det igen?

Sedan så är sonen rymningsbenägen hela tiden när man är ute, kan jag skriva med en sele som merkostnad?
Jag är ofta själv med barnen och så har vi två hundar, så när vi är ute och sonen ska öva på att gå bredvid så måste jag ha honom kopplad också, lite tufft med barnvagn, 2 hundar i koppel samt sonen som rymmer om man inte håller i honom...

Boel: Usch så hemskt med lillebrors finger, men ja kan säga att samma sak har hänt här. min äldsta syster smällde igen en dörr och min yngsta syster fick sitt finger avkapat. Dom sydde det och idag har hon ingen känsel i toppen på det men inga andra men.
Så hemskt bara när olyckor händer!

Idag så började min tös gå på tå nu på morgonen och hon tycks inte sluta

Tror ni det kan vara ett tecken på Autism eller att hon bara lärt sig det nu och tycker det är roligt? Hon är 15½ månad gammal.

Bara känner paniken inom mig. Vilken annan förälder som helst skulle tycka det var skoj att dess barn kommit på att man kan gå på tå medans man själv bryter ihop och bara skakar inombords och rädslan man känner för om det är autism...

Sonen gick dock på tå tidigare än henne och var (är) inte alls med på samma sätt som Isabelle. Hon ger ju ögonkontakt, pratar så som hon ska för sin ålder m.m. men har hört att skenet kan bedra och autismen kan dyka upp från ingenstans...

jadå, det går det. om jag säger vovvarna så slutar hon och ropar på vovvarna och går och tittar efter dom. något sonen aldrig har gjort.
det som jag mer kan se som ett tecken på autism är angående maten. hon är kräsen och äter helst bara gottis, men det försöker vi ju undvika så mycket som möjligt. har ätit 1 burkmat totalt och vägrar massa, känns som hon äter samma om och om igen. Å det kan ju vara ett tecken på autism med maten.
Samt att hon har ett jävla humör så man börjar undra om det är så en normal 15 månaders betér sig eller om det är adhd/damp eller något sånt.
Har ju inget alls att jämnföra med...Känns skönt att höra! ska försöka att inte oroa mig för mycket men det är inte lätt.

du är inte ensam...jag orkar inte längre. har slutat blogga för det händer inget roligt i livet längre. Senast ikväll så sa jag att det är "bara" 15 år kvar tills han flyttar hemifrån...tills dess får jag väl fortsätta ta mig fram med lyckopiller och sömntabletter... har sedan innan en diagnos själv som heter kronisk depression och sömnsvårigheter och detta hjälpte ju inte till precis.
vi var på stan idag för att göra några ärrenden och jag kan säga att det var så jobbigt med sonen idag att jag fick be min man köra bilen hem (jag körde dit) för jag var så trött att jag somnade på vägen hem. helt slut efter 4 timmar på stan med sonen...å då ingår en halvtimmes lunch och en liten lekpaus i en barnbutik medans jag kollade kläder åt barnen.
Ska skicka in nya papper till FK om vårdbidrag nu och tänker skriva ner hur psykiskt jobbigt det är med ett autistiskt barn. det är _inte_ normalt att jag som förälder ska må så här dåligt och behöva tänka på precis allt i flera veckor innan saker ska göras bara för att han har autism och inte ens kunna ha med honom på stan, och då fick ändå han sitta i vagn en timma med. lillasyster fick gå istället,duktiga tjejen!

Nu håller jag som bäst på att planera hur vi ska ha hans säng. Att man ska behöva planera en sån sak. en föräldern till ett normalt barn hade ju bara köpt en barnsäng och ställt in i rummet men nej, vi ska behöva bygga en ny vägg, hög nog för att sonen inte ska kunna klättra över den, skaffa en rejäl grind att fästa till denna väggen så kan vi boa in sonen i en hörna av sitt rum så han kan sova där utan att vi behöver oroa oss för att han ska rymma iväg på natten eller hitta på en massa annat. Tråkigt att det ska behöva se ut som ett fängelse men jag vet inte annars vad vi ska göra. spjälsängen kan han ju inte sova i längre. han är över 3 år nu.
Med hans lillasyster är det helt annat, skulle hon vakna på natten så vill hon komma och sova hos mig, inte försöka ta sig ut ur huset...

Jag är psykiskt sätt slut som människa, men bara för att hoppet är det sista som överger människan så kommer jag fortsätta ett tag till. för jag hoppas våran livssituation kan bli bättre.
Om inte annat så är vi nu LSS berättigade och kan kräva att få hjälp och det lär vi göra så fort sonen börjat på dagis och vi kommit in i en annan vardag där jag inte är mammaledig och hemma i detta kaoset dygnet runt alltid. Har varit hemma sen sommaren-06 och nu fixar jag inte mer. jag behöver komma ut och andas, ett vanligt jobb kommer ju kännas som semester!

Neko,

Tack för att du berättade det! Känns väldigt ensamt om att ha en 3-åring i spjälsäng.
Tim skulle mycket väl kunna sova i den ett tag till om det inte vore för att han snart har hoppat sönder botten på den
Han gräver i sängen, lägger sig inne i madrassfodralet eller inne i påslakanet, river sönder madrassen å en massa massa mer...som nu när jag la honom för kvällen-då hittade jag hans rumsmatta i sängen. såg inte den innan. är väl så van vid att han drar in allt han kan.
så en säkrare säng är prio 1 nu. Ska kolla med hab och se vad vi kan kräva. Tycker dom ska kunna hjälpa till, eller att kommunen tar det som bostadsanpassningen eller något.

förresten, är det någon som vet om man kan "kräva" trappräcke som bostadsanpassning?
Å lås till dörren? Sonen försöker öppna hela tiden...Ska finns något som man kan låsa med nyckel innifrån och inte kunna öppna med "snurran" om ni fattar. den ska bara gå runt runt om man sätter den i det läget.
Eller är det en merkostnad?

Å tror ni det finns något så man kan ha altandörren öppen lite på sommaren utan att han tar sig ut? har hört det ska finnas något och det borde väl med kunna gå som en merkostnad?

Å en sista fråga angående merkostnader, måste man redan haft utgiften eller kan man räkna med sånt som man vet kommer inom en snar framtid? Så som jag tänkte med altandörren, ny madrass m.m. måste jag köpt allt först och sedan ge kvitto?

Från HC?

ett sånt vill jag ha

jag köpte till sonen på cubus i stl 98 för bara 2 veckor sen. skulle du inte hitta där du bor så kan jag kika ifall det finns kvar här å skicka

Jag skrev ju häromdagen att lillasyster börjat gå på tå, å nu har hon börjat snurra runt runt runt...
Sonen gjorde det väldigt mycket i samma ålder som hon är i nu.

Kanske förklarar hennes matvägran. hon äter absolut inte vad som helst utan snarare har vi slitit vårat hår för att försöka få i henne olika saker.
Å hennes häftiga humör, damen är inte att leka med.

Så som det känns nu har hon också någon form av autism.
Behöver jag ens säga att livet suger...

vad ska jag göra nu? ta upp det med hab eller avvakta och se om det bara är tillfälligt?

Tim snurrar inte så mycket längre, kommer inte ihåg när han gjorde det sist. när han var i hennes ålder var han besatt av det. snurr snurr snurr hela dagarna långa...
Numera håller han på att skaka på huvudet och gör rörelser med händerna.

Går på tå gör han ju så det är möjligt att hon härmar, men när jag sett att hon gör det så har inte han gjort det precis och hon sett honom göra det.får nog ta upp det med dom. i alla fall så kan dom ju ha lite koll på henne med.

kanske skulle flytta till eran kommun
men för oss är det skit samma eftersom det inte ens är kommunen jag bor i nu som har hand om vårat ärrende utan en annan kommun pga en massa saker. å vi kan inte byta heller...
jag vet inte heller hur jag ska göra om jag tex ska söka korttidsboende eller avlösare, eftersom vi är skrivna i en annan kommun. eller personlig assistent som vi är lite inne på nu.
kommer kommunen hävda att vi inte har rätt till hjälp pga kvarskrivningen så har vi inte rätt till något alls