Autismtråd 9

Såg att ni pratade om vårdbidrag. Jag har helt vårdbidrag på Linus, är förvånad själv att jag fick igenom de... Hade med mig kuratorn från habilteringen o stämde träff med handläggaren på fk, tyckte de var enklast eftersom de är svårt att uttrycka i ord vad som är problemet.
Blöjor kan man ta som merkostnader, är de över 4år så räknar de att vid den åldern skulle barnet varit torr om de varit ett "normalt barn".
De jag tog med som merkostnader var slitage på böcker o leksaker, blöjorna, specialkost (linus blir lös i magen av mjölkprodukter, har tagit prover men visar ingenting), reser till habilteringen, extra tillsyn... hm kommer inte på mera.

Jeanette L: Angående madrass, borde inte de finns en specialmadrass som är klädd i galontyg, vet när jag jobba i hemtjänsten hade vi en psykiskt sjuk man som slet sönder sin skumgummimadrass, kolla med landstinget där du bor om de finns i barnstorlekar.

Min m på 5,5 år har blöjor o sen hon var 4 år har vi fått detta gratis från BVC. jag har ett nr jag ringer till när de är slut o så får jag hem till dörren 5 kartonger med 4 pkt i varje!!

Fick papper/formulär från dagis idag ang min m som de fyllt i. De skrev bla:
Vill alltid bestämma
Vetgirig o frågar om allt
Leker helst med yngre
fantasifull o ljuger, men ingen fantasi i lekarna
ointresserad av måltiderna men sitter med vid bordet
svårt för gruppaktiviteter
måste alltid avsluta saker
lätt att lära bokstäver
matematiskt tänkande
svårt att tänka på andra än sig själv
svårt med empati
envis
ofta glad men gnällig
entonig/annorlunda röst

intresse: pussel, sagor, bokstäver

Tycker att det är bra att de har noterat detta, men det är en bråkdel av allt vi anser o lever med. de tycker tex att det funkar jättebra på dagis o att hon är med de andra barnen. det är inget vi NÅGONSIN upplevt själva här hemma eller sett på dagis. Hon är ju väldigt arg o har oräkneliga utbrott dagligen hemme, dock ej på dagis. Kanske därför de anser att det att det funkar så bra?
De har tom filmat M en dag på f.skolan o skickat med filmen hem så vi kan se med egna ögon. När vi kollade ser vi att hon inte är arg. Alla barn är ute o leker men hon är typ 5 meter ifrån o sen efter en stund går hon iväg på en egen upptäcksfärd genom skogen. deras kommentar var: Ni ser så bra det går här!
Känns som om de tror att vi VILL att det ska vara något fel på vår M..

pcalma: Jag känner igen situationen. Vårt dagis var helt blinda när det gäller vår sons autism. Så länge han inte ställde till med något var det inga problem. Som "tur" var började han bita de andra barnen och fick därmed resurs snabbt. Annars hade han aldrig fått det. När utredningen pågick försökte dock dagispersonalen också hjälpa till och de tog dit en specialpedagog till förskolan. Även hon menade på att sonen var så lite autistisk så att han i princip kunde klara sig med den vanliga dagispedagogiken! Men när utredningen var klar fick han ändå autistiskt syndrom med utvecklingsförsening som diagnos.

Åh tack snälla för din berättelse!! Spec ped som är kopplad till kommunen har varit o gjort obs på dottern men inte sett något avvikande mer än att hon är "hoppig" . (När hon är uppspelt så hoppar hon o viftar med händerna)
Vi har mobila teamet från vårt BUP hemma hos oss varannan vecka o de ser samma sak som vi. Vi har STORA problem men henne hemma men där är ALLT SÅ BRA!!
OM det funkar så bra som de säger på dagis så är det ju oerhört konstigt! Att varken vi eller BUP får henne att fjunka här hemma!!! Vad gör vi för fel isf??
Om det INTE funkar där så undrar man ju hur tid de EG lägger ner på barnen? Hur kan de iaf missa alla signaler??
Nu är klyftan mellan henne o andra barn så stor att omgivningen märker att hon är annorlunda!

Till saken hör oxå att hon har resurs 2 tim/dagen. På samma avd går oxå lillebror med resurs på heltid o han tar ju så klart en hel del av personalens uppmärksahet, samt att det finns en flcika med utvecklingsstörning o autism o ej svensktalande föräldrar där. Hon har inget tal o är "gravt" FH. Hur mkt påverkar detta kan man ju undra?
Känns tryggt att överläkaren ska komma o göra obs på henne på dagis ihop med psykologen.

Ja allt är ju relativt! Vi har stött ihop innan saramedM o jämförde våra flickor innan utredningarna gjordes. de verkar ha en hel del gemensamt idag oxå!!
jag önskar med att de fick se hur vi har det hemma. Eg kanske VI skulle filma för att visa dem?? Så att de fattar!! Det är ju inte så att man önskar att det vore fel på barnen, det känns ibland som om de trpor det..
Igår när jag kom o hämtade satt en personal med M i knät i soffan ute i entrén. M var upprörd o ledsen (inte arg, det är hon ju aldrig där) för att hon gjort en ansiktsmask av papper som inte kunde ligga på hyllan. Hon hade docka o andra saker där så den gled ner hela tiden. Fröken hade försökt få henne till att flytta lite på sakerna på hyllan så att masken gick att lägga där, men det gick hon INTE med på o därför
var hon upprörd, för den dumma masken!
jag sa med till fröken att jag o maken får ont i magen bara vi ser dessa masker hon har för sig att göra hela tiden. de måste sitta EXAkt på NANOmetern o det går ju inte, så det är tokbryt från det att vi kommer till bilen tills dess att hon sover för dessa masker! Sen att lillebror inte förstår heller o har sina svårigheter o bara ska retas o ta sönder de för <m gör ju inte saken bättre!
Idga när jag kom till dagsi så hade de faktiskt avstyrt att hon skulle göra mask, för vår skull. det var skönt, kändes som att de fattade liiite iaf då!

På min sons förskola är de jättebra, de har varit ett bra stöd ända från att vi börja misstänka att de är nåt med Linus. De skrev ner saker de lagt märke till o vi träffas ju tillsammans med de från habilteringen o då är oftast alla 3 personalen + resursen o rektorn med.
De behandlar inte Linus gentemot barnen som att han är annorlunda utan han får vara med på sina vilkor.

Nu var det länge sedan jag var här på forumet, vi har skaffat ny dator och sen har det inte blivit av...
 Igår hände det en olycka här hemma, Gustaf stod i ytterdörren och skrek efter att åka traktor med pappa, och innan jag hann med så sprang lillebror dit också, lyckades få höger långfinger mellan dörren när storebror smällde igen. Fingertoppen gick av!!!! Jag kan inte sova nu för när jag blundar ser jag den hemska synen av fingret där fingertoppen fattades. Som tur var hade jag maken hemma, han kom precis inom dörren och hade sinnesnärvaro nog att leta reda på toppen och lägga den kallt. Jag var totalvirrig och försökte ringa sjukvårdsupplysning och barnvakt samtidigt. De sydde på akuten, och det finns väl gott hopp om att det ska gå bra, men det känns så hemskt!
 Gustaf är ju stor och kan smälla igen dörren med kraft, och det går inte att få honom att förstå att det är farligt. Jag känner mig som världens sämsta mamma som inte var där och tog undan lillebror i tid.
 
 Angående förskola så förstår jag mer och mer att jag haft tur, trots att jag bor på en liten ort. Vi fick diagnosen innan G började, och det var redan från början klart att han skulle ha specialträning. Visst har jag också fått höra ibland att det funkar så bra, så jag har fått lov att fråga om de tycker det är överdrivet med träningen. Men det är inte så de menar, utan bara att med tanke på hans handikapp så går det bra. Han är också lugn, det som antagligen direkt hade märkts om han börjat utan diagnos hade nog varit matsituationen för den var svår direkt från början. När jag tänker efter så är det nog mycket saker personalen borde ha reagerat på ganska snart även utan diagnos, men eftersom han kan sitta och leka med en och samma sak i timmar så kan det vara lätt att inte reagera.
 Det är en otrolig engagerad personal, Gustaf har två stycken som hjälps åt med honom, en väldigt duktig pedagog och en mycket bra assistent.  Så även om man bor på en mindre ort kan det bli minst lika bra som i ett större samhälle där det borde finnas mer kompetens...