Inlägg från: Livsglädjen |Visa alla inlägg
  • Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Frila2 skrev 2011-03-29 22:21:45 följande:
    Tack, så gullig du är.
    Ja, du är ett av de positiva exempel jag har. Även om du inte har en tvillinggravditet så har du ändå blivit sjuk två gånger men inte tredje. Jag samlar allt positivt jag kan nu och väntar på kallelse till specialistmödravården.
    Vill bara påpeka att jag inte haft konstaterade havandeskapsförgiftningar, bara misstänkt HELLP med Edvin och endast högt blodtryck med Eira, ingen protein i urinen någon av gångerna. Specläkaren i Umeå har dock en liten teori om att jag kan vara av typen som får havandeskapsförgiftningar som inte märks vid provtagning förrän det är för sent för barnets skull (Eira specifikt). Det är en mycket långsökt teori, men den bästa hon har iaf. Hon menar att om Eira inte hade varit tvungen att plockas ut kanske jag hade uppvisat havandeskapsförgiftningssymptom (provsvaren) senare i graviditeten. Men som sagt; endast en lite halvdesperat teori i brist på andra svar...
  • Livsglädjen

    Mollemalin: jag har burit vansinnigt mycket med sjal med Edvin och har fortsatt nu med Elise. Det är för mycket att skriva nu från telefonen, men jag berättar gärna mer för dig om du vill. Hör av dig bara på löser vi informationsbiten på något vis . En tunn trikåsjal är dock att rekommendera. En sort heter Sino och tillverkas av Looma. Jag har även haft en Tricot Slen, den är lite tjockare. En ergonomisk sele som fungerar på spädbarn är Beco, men trikåsjalar är nog ändå att föredra till en mini ept. Trolltoka: jag hade fina dr Maria Smedberg både innan Edvin och med Eira. Hemmavid hade jag ju också specläkare, men du har ju inte varit där.

  • Livsglädjen
    TessaCarlsson skrev 2011-04-05 11:08:16 följande:

    Jag är nu i v21+0 och gick på en föräldraträff idag för mammor på min mvc. Jag hade sett fram emot att få träffa andra mammor med magar men allt det gjorde var att det fick mig att känna mig som en alien, en utomstående. Det var så jobbigt att sitta och lyssna på barnmorskan och de blivande mammorna om vad de hade att förvänta sig och hur de skulle förhålla sig till saker som tunga lyft eller sammandragningar. Det fanns inte en punkt som jag kunde ta med mig något ifrån, ingenting som de tog upp som även gällde mig. Redan efter fem minuter kände jag mig gråtfärdig, är i en känsloperiod i graviditeten just nu, och ville bara rusa ut ur rummet. Satt kvar i en och en halv timme då jag om och om igen påmindes om mina begränsningar och de risker jag står inför.

    Kände mig plötsligt så ensam och rädd. Jag som känt mig relativt lugn men nu sjönk verkligheten in att jag som extremprematurmamma tillhör en väldigt liten grupp, och att jag kan inte känna mig så lugn som jag tidigare gjort.

    Ville bara höra av mig till er och för en stund känna att jag inte är ensam.

    Therese


    Kramar till dig... (jag fick aldrig gå någon föräldragrupp vid någon av graviditeterna, första hann jag inte, andra hann och fick jag inte och tredje fick jag inte).
    Jag har hört fler som har haft samma erfarenheter som du på föräldragrupper.
  • Livsglädjen
    ISSEN skrev 2011-04-13 13:52:53 följande:
    Jag kämpar! Eller jag ligger hela tiden ner! Förutom när jag ska på toa! Imorgon får jag veta om jag blir inlagd eller inte, har fasat för att jag kanske blir det men nu såhär när "det händer" känner jag nog att de här mest kritiska veckorna nog kanske är bra om jag får bli inlagd, har ju två små yrväder hemma oxå ;) Inte det lättaste att verkligen hålla sig i sängen när de gråter,bråkar eller vill något fast pappa är hemma så vill man ju lixom oxå vara en del av deras liv!  Men nu är läget som det är o jag måste verkligen ligga stil och när jag gör det oroar jag mig en hel del, läser massa saker jag helst skulle ha låtit bli mm, är jag på sjukhuset kan de ha stenkoll på mig och min luriga tapp som på några min kan öppna sig och vipps föder jag barn, så var det med min son som kom i v 16! Inte kul alls. Från att jag kom till BB tills han var ute tog 40 minuter och då hade jag ingen aning om att jag skulle föda barn, hade endast lite mer sammandragningar än vanligt och två veckor innan det var jag på TUL och allt såg jättefint ut!

    Är det någon som går eller har gått på Huddinge spec? det är där  jag går och antar att det är där jag blir inlagd!
    Välkommen, ISSEN! Vi har ju hörts förut...
    Hoppas pyret får stanna länge i magen!

    Vill gärna berätta (har fått lov av jenny att berätta) att jennyc fick en "liten" tjej igår, planerat snitt (i v 36+X, minns inte exakt vilken dag, det får hon korrigera sedan). Hon var 2515 gram och 47 cm och allt gick bra.
  • Livsglädjen
    Frila2 skrev 2011-04-13 21:36:22 följande:
    Här har jag varit på specialistmödravården idag för läkarsamtal och ultraljud. Är insatt på Trombyl med start idag och massa koagulationsprover togs. Kändes väldigt bra faktiskt. Gjorde ultraljud också som visar att räkorna med största sannolikhet är tvåäggstvillingar med varsin moderkaka = tack för det. Risken för TTTS minskar dramatiskt.
    Det finns en inte så tydlig bild i mitt galleri för den som vill kika
    Åh, vad skönt att du fick Trombyl iaf! Behövde du argumentera eller "fick" du det bara?
    "Risken för TTTS minskar dramatiskt." Du är nog lite rolig också Det är ju bara med enäggstvillingar som risk för TTTS finns... (jag vet att du vet )
  • Livsglädjen
    jennyc skrev 2011-04-16 17:10:26 följande:
    Tack :D de är min lilla punkarprinsessa...hela kalufsen samlad uppepå och i nacken ;)
    Hon är underbar (och det säger jag inte bara för att hon är vansinningt lik Elise, särskilt med frisyren, Elise har exakt samma håruppsättning, men hon har ju kopparfärgat hår. Mängder i nacken och en tuppkam uppe på huvudet)!
  • Livsglädjen
    bdmc skrev 2011-04-18 21:36:13 följande:
    mysfröken: ja det är svårt att tro att de ska bli "så stora". Skönt att det går framfåt!

    Vår lille kille väger nu 1300g och har snart dubblat sin födelsevikt (760). Han har fått ett bakslag iform av att hans lungor visar ärr på omognad och helt plötsligt är han syrgaskrävande dygnet runt. dock bara en låg dos syrgas.
    han har flyttat från kuvösen till en värmesäng. han är nu 5 veckor och ska egenligen inte födas förrän om 8veckor. han har fått testa suga på nappflaska och lyckas dricka mellan 1-3ml. testar typ 2-3 mål per dygn. han blir fort trött. men ett steg i rätt riktning.

    det allra bästa just nu är att vi ikväll fick beskedet att från och med imorgon släpper de besöksrestriktionerna på kristianstad sjukhus och därmed får dottern vara med hos tim så mycket vi vill.
    hon har ju bara fått vara inne en gång hos honom när han var 3 veckor och då bara i 5min.
    dottern är 3 år och kommer bli så lycklig när hon får vara hos honom längre stunder och få lov att hjälpa till med sin lillebror...!! det kommer hon må så bra av.... och vi föräldrar oxå!!!
    Härligt med hela familjen samlad!
    Vi kände också att det blev mer "på riktigt" när besöksförbudet (tre långa veckor) hävdes och storebror fick vara med och hjälpa till. Han städade kuvös, satt dubbelkänguru, badade, fotograferade, hämtade grejor tillsammans med personalen och var allmänt "i vägen" för personalen i sin iver att hjälpa till.
  • Livsglädjen
    Livsglädjen skrev 2011-04-17 11:44:07 följande:
    Hon är underbar (och det säger jag inte bara för att hon är vansinningt lik Elise, särskilt med frisyren, Elise har exakt samma håruppsättning, men hon har ju kopparfärgat hår. Mängder i nacken och en tuppkam uppe på huvudet)!
    Apropå jennyc's bild i inlägg #2823, jag bara måste visa en liknade bild på Elise:


    Fotad idag, så hon är ju närmare sju veckor äldre än Nicolina...
  • Livsglädjen
    Livsglädjen skrev 2011-04-19 00:18:36 följande:
    Apropå jennyc's bild i inlägg #2823, jag bara måste visa en liknade bild på Elise:

     


    Fotad idag, så hon är ju närmare sju veckor äldre än Nicolina...
    och nästan dubbelt så tung... (omkring 4,5 kg nu uppskattningsvis, känns helkonstigt att inte behöva väga varje vecka ens).
  • Livsglädjen
    bdmc skrev 2011-04-19 06:57:25 följande:
    livsglädjen: hur gammal var er son då? låter ju underbart om dottern kan få vara med så mycket och "vara ivägen" för personalen. skönt att hon kan få en chans att oxå lära känna honom lite innan vi kommer hem med honom. och hennes största önskan just nu är att få hålla lillebror, byta blöja och ge honom välling.

    häftiga frisyrer på era små... så coolt...
    Han var 3 år och 7½ månader när hon föddes och skulle fylla 4 år en månad efter hon dog.
    Han till och med hjälpte till att riva bort kanterna på blöjorna när hon låg med "öppen" blöja "Jaag kan!" och sondmatade (med hjälp av pappa).
  • Livsglädjen
    Mysfröken skrev 2011-04-19 20:41:21 följande:
    Vad söt hon är Elise!

    bdmc: Tråkigt med bakslag, men skönt att dottern får komma och vara med er. Neo-tiden var verkligen en berg-o-dal-bana. Ena stunden var allting bra och Rasmus verkade så stark, nästa stund låg hade han andningsuppehåll och var helt blå. Håller tummarna för att det blir bättre för Tim snart!

    Vi har överlevt första natten utan larm. Jag har ärligt talat sovit precis lika bra som innan. Rasmus passade på att njuta av friheten och for runt i hela sängen - utan att trassla in sig i nån sladd. La honom på mage i huvudändan av sängen, men hittade honom på rygg liggandes på tvären nere vid fotändan. Var helt ljuvligt imorse att kunna ta upp honom utan att behöva stänga av larmet och koppla ur sladden.
    Lycka!
  • Livsglädjen
    bdmc skrev 2011-04-21 14:49:01 följande:
    klaramamman: ja där uppe har vi varit en hel del och lekt! mysigt ställe.
    det är ju för och nackdelar med allt. men det jag tror är en fördel att ha syskon innan är att man måste fortsätta livet utanför sjukhuset. man kan inte stanna helt i en bubbla här och man sitter inte båda föräldrarna här och retar gallfeber på varandra. sen saknar man ju att kunna vara en familj och inte kunna vara tillsammans och man ska fixa och trixa för att få allt att gå ihop!!!
    Det är slitigt att ta hand om syskon samtidigt som man har lillasyskon på neo. Man är alltid på "fel" ställe...
    klaramamma skrev 2011-04-19 16:06:55 följande:
    Nu skriver jag här igen fast jag egentligen inte vet om jag platsar här, då min tjej föddes v.28+5, gränsen var väl ändrad från extremt tidig till mycket tidigt har jag för mig.. Men läser här ändå:)
    Vadå, inte platsar?! Känner du dig hemma i den här tråden så är veckan inget hinder...  Vi är inga datumfaschister .
    Edvin föddes ju också i v28+5 och jag hängde vidare här när gränserna ändrades. Sedan fick vi ju iofs Eira i v25+2, men det var ju långt senare.
  • Livsglädjen

    Min Edvin gick upp jättebra i vikt (från att ha haft så mycket problem med att behålla maten på sjukhuset, leverproblem och kräkningar till han var ungefär ett år okorr). När han var 2 år okorr (har inte några vikter just nu på korr 2 år) vägde han 11,3 kg!
    Han var på 5-årskontroll idag och han har perfekta proportioner vikt och längdmässigt, ligger på 0-kurvan för båda: 19 kg och 113 cm! Han ser väldigt smal ut, men det är tydligen "alla andra" som ligger på många pluskurvor på vikten .
    Han är ju född i februari och skulle vara fdd i maj, så för hans del är det inte aktuellt att börja skolan ett år senare. Han är ikapp på i princip allt utom lite grovmotorik.

    Trolltoka: det kan vara så att Novah har lite omogen avståndsbedömning och rumsuppfattning. Det är inget synfel, men kan vara något som våra prematurer kan lida av ett tag. Psykologen berättade det för mig när Edvin var 2½ år. Det brukar komma ikapp med tiden. (men det kan ju också vara som du säger att hon är lite lat ). Det kan också vara det "felet" som gör att Edvins grovmotorik är lite stel.

  • Livsglädjen
    Frila2 skrev 2011-04-26 21:05:34 följande:
    Sedan kan det ju vara att vissa barn helt enkelt är mer försiktiga än andra barn eller kanske mer försiktiga när mamma ser på. Siri vill absolut inte åka rutchkana, leka i sandlåda etc själv när jag är med utan ska hålla handen och få hjälp att klättra upp, hålla handen när hon åker ner, hålla handen när hon klättrar i och ur sandlådan... Mamma har hämtat Siri på förskolan flera gånger nu sedan det blivit varmare och har varje gång sagt att Siri i princip springer upp för trappstegen till rutchkanan och slänger sig utför den utan minsta assistens från någon vuxen men är jag (eller hennes pappa) med så kan hon ingenting alls, knappt gå ut genom dörren själv där det finns ett trappsteg. =) Jag har dessutom alltid försökt få henne att göra saker själv och inte vara överdrivet rädd när hon gör saker.
    Exakt de är smarta små rackare!
  • Livsglädjen
    bdmc skrev 2011-04-29 19:53:07 följande:
    vår lille prematurson är nu 7 veckor gammal. imorgon är han v 34+0. så han skulle inte kommit än på 6 veckor. men på söndag ska vi få åka hem med honom med hemsjukvård. kommer vara på sjukhuset för undersökningar osv men hemma för övrigt. såååå skönt det ska bli att få en vardag. om man nu kan få det med en 1500g bebis som äter var 3timme....
    tanken är att han imorgon ska bli av med hjärtövervakningen. det är det enda som hindrar en hemgång. hemsjukvård kan man få från 34+0 och de tar aldrig bort hjärtövervakningen förrän 34+0. 
    jag har mycket svårt att förstå hur vår lille kille på 1500g ska kunna sitta i bilbarnstolen... men personalen säger att det går..... med filtar runt honom...
    Här kommer en bild som är hämtad från kurslitteratur för neo-personal. Vi fick den på NUS när vi funderade om transport av Eira. Nu fick ju vi tyvärr aldrig använda babyskyddet till henne. Men när vi transporterade henne hem efter hon dött fick vi låna en sådan "liggstol" (som knäppisen skriver om) av neoavdelningen. Det var för att hon börjat bli stel och inte kunde sitta i ett vanligt skydd. Personalen var så fina och tog det som självklart att vi ville transportera vår dotter säkert även om hon inte var i livet längre. Det är ett tänk med mycket värde för föräldrarna...
    De är inte lika säkra som ett vanligt babyskydd, men för barn med t.ex. höftluxation eller andra besvär (det står något om det i nedre delen) är det ju enda alternativet .

  • Livsglädjen

    Sa just till min man att det verkar som att det var en mening med att jag skulle spara detta informationsblad (jag hittade det igår när jag sorterade lite papper inför min deklaration) .

  • Livsglädjen
    bdmc skrev 2011-05-03 19:59:11 följande:

    fick sitta och stötta upp honom på vägen hem trots filtar och så. men gick ju bra. nu är vi hemma. idag har hemsjukvården varit här för första gången. gick bra. sonen hade gått upp 50g sen i söndags så han fick godkänt. har dock börjar kräka lite med beror nog på att de ökat matmängden. nytt besök på torsdag.
    ska använda mig av ritningen nästa vecka när vi ska till sjukhuset med honom på undersökningar.
    det är så skönt att vara hemma, mysa, kunna umgås allihop. se dottern le igen. hon har inte alls mått bra av situationen som varit de senaste 7 veckorna.
    det är även skönt att kunna laga egen mat, slippa sjukhusmaten (även om jag absolut inte ska klaga på den), kunna vara ute i trädgården och fixa, och komma ifatt med hemmet som känns som en röra, har ju inte precis varit förstaprioritet sen sonen föddes.


    Minns när vi kom till Sundsvall när Edvin var ca 2½ vecka gammal och jag/vi hade levt på sjukhusmat eller micromat i ungefär två månader. Då var lyckan otroligt stor bara för att vi fick laga vår egen mat på en riktig spis (två plattor i ett pentry ). Maten som gav oss lyckan var stekt falukorv och makaroner!!! Vilka sneda perspektiv man får i neovärlden . Det gäller inte bara våra små underverk.
  • Livsglädjen
    Frila2 skrev 2011-05-04 12:27:42 följande:
    Ja, ok. Vi fick ju inte bo på sjukhuset mer än sista veckan innan hemgång så 8 veckor åkte vi fram och tillbaka. Föräldrarum finns inte så någon vila kan man inte få. Man delar ett litet rum som har två fåtöljer och två st tvåsitssoffor samt ett litet matbord med ja, 40 föräldrar. Nu är det många som fortfarande är inlagda på BB och de både åt och sov där och var inte i det gemensamma föräldrarummet så mycket.
    Tycker att det är väldigt orättvist att det är så olika. Det fanns ju inte ens fotpallar för varje fåtölj inne hos barnen på salarna så man fick slåss om dem. Sitta tre timmar i en fåtölj utan att kunna lägga upp benen är inte roligt.
    Med Edvin så var det för oss ungefär som du beskriver det...
    Jag var ju först inlagd på NUS, förlossningen och sedan BB (tre veckor med sjukhusmat för mig, micromat till Kent som han fick köpa på affären).
    KS Solna, antenatalen (en vecka med sjukhusmat för mig, micromat till Kent som han fick köpa på affären).
    KS Huddinge, BB (tre dygn sjukhusmat för mig, micromat till Kent som han fick köpa på affären).
    KS Huddinge, neonatalen (två veckor med micromat som vi fick köpa själva i affären. Ingen mat eller fika öht förutom kaffe som man fick betala för och som jag iaf inte dricker).
    Sundsvall, neonatalen (två och en halv veckor med frukost och kvällsfika som ingick, men lunch och middag fick vi fixa själva i det lilla pentry som fanns att tillgå).
    Örnsköldsvik, barnavdelningen (nio veckor med frukost och kvällsfika som ingick, men micromat/matlådor till lunch och middag som mamma och Kent fixade åt mig. Inget kök, bara micro, kyl och frys i patientmatsalen för barnen, inget föräldrakök i Ö-vik. Kent fick ju inte heller vara boende på sjukhuset när vi var i Ö-vik, endast en förälder).

    Något annat... (inte direkt om några EPT )
    Landstinget Västernorrland har ju tre sjukhus; Länssjukhuset i Sundsvall som tar emot barn födda från v28, Örnsköldsviks sjukhus som tar emot barn födda från v32 och Sollefteå sjukhus som tar emot barn födda från v36 (om jag inte minns fel och det tom är från v37).

    En månad varje sommar stänger BB och barnavdelningarna i Ö-vik och Sollefteå omlott då mammorna (och papporna) tvingas åka till det andra sjukhuset för att föda barn (eller lägga in sina sjuka barn). Sundsvalls sjukhus är backup om det är prematura förlossningar. Före v28 blir det automatiskt NUS (Umeå) som ligger i ett annat landsting (Västerbotten). Detta är för att personalen ska kunna få ta ut sina semestrar.

    Mellan Örnsköldsvik och Sollefteå är det 9,5 mil. Det må vara hänt att det inte är så långt i sig, men vårt län är stooort och en del i mina trakter har redan 11 mil till Örnsköldsvik vilket gör att de får cirka 20 mil till Sollefteå.

    Även i sommar kommer denna stängning att genomföras, men nu har det dessutom blivit problem i Sundsvall! Där kan man tropligast inte heller hålla bemanningen över sommaren och födande kanske tvingas åka till andra landsting för att få sina barn. Vi snackar Hudiksvall och Östersund (dit jag har 26 mil) bland annat!

    Jag är glad att jag inte ska föda barn i sommar i Västernorrland...!

    Finns det öht lika vård för alla i hela Sverige när det är så här?
  • Livsglädjen
    cloudberry79 skrev 2011-05-05 10:39:09 följande:
    Jag bor i just Malmberget och fick mina första värkar i vecka 26 Gällivare sjukhus är helt okej, de tog väl hand om mig, men de klarar inte en förlossning före vecka 32, så långt som möjligt tar de bara fullgångna förlossningar. Därför flögs jag till Umeå så fort det visade sig att deras akuta åtgärder inte fungerade, för säkerhets skull. Det är inte sådär jättekul att vara 55 mil hemifrån, det är lite handikappande att tvingas iväg från sitt hem med kort varsel utan någon möjlighet att planera vad som behöver tas med, dessutom kan man ju inte ha hur mycket som helst med sig... Jag hade bara de kläder jag hade på mig, två par extra trosor och en extra t-shirt, samt några hygienprodukter. Vi fick köpa i princip allt vi behövde i Umeå efter V föddes, som inneskor till avdelningen, rena underkläder till mig och maken, tvättmedel osv. Jag var borta från mitt hem i nästan 12 veckor, det var rätt påfrestande. 10 dagar på sjukhuset innan V föddes, 9 veckor på tre olika neoavdelningar. Men, det gick bra, fast det är också en onödig stress! Dyrt blev det också när vi hamnade i Sunderbyn, där fanns ingen affär på rimligt avstånd, inget kylskåp i rummet och dyr restaurang. I Umeå var det betydligt bättre med mataffär nära patienthotellet, billig (och god!) mat för föräldrar till inskrivna barn samt gratis frukost/kvällsfika. I Sunderbyn ingick endast frukost och bara för en förälder. Det var inte mycket att hurra för heller, ganska dålig matkvalitet. I Gällivare, där vi till slut hamnade, ingick endast en kopp kaffe på morgonen
    Ja, det är ju ännu värre för er norrbottningar! Jag har inte hört så särskilt mycket positivt om Sunderbyn annat än att det är fina lokaler...  Smart att de slog ihop sjukhusen när de byggde nytt, men mindre smidigt med placeringen för de som tvingas vara där annat än som anställd.
  • Livsglädjen

    Jag har inte läst i tråden på flera veckor nu (av någon anledning så har jag inte haft tid ), men jag tänker på er alla ofta och ska sätta mig någon dag framöver och läsa ikapp.

    Jag har bara ett litet inlägg: Vi känner de flesta till Emmy Karfunkel (som är mamma till bl.a. Nelia och Lilja födda i v 23+5) och hennes webshop  www.pytteliten.net . Nu är hon nominerad i tävlingen "Kora årets bästa barnbutik på nätet 2011".

    Jag röstar på henne (nominerade också ) och föreslår att ni också gör det. Röstningen pågår fram till 15 augusti och man kan rösta en gång per dag och IP-adress.

    http://barnshopping.se/tavlingar-barnbutik2011/

Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17