EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Ja, det finns säkert någon som nu tycker att "den där Livsglädjen kan ju inte vara riktigt klok, starta nya trådar när hennes barn precis har dött!", men jag kan inte bry mig mindre... Jag vet hur mycket den här tråden har betytt för mig i flera år och jag hoppas att fler kan få känna samma stöd framöver! Ni som känner mig genom de gamla EPT-trådarna förstår hur jag funderar och det räcker för mig.

Första gången jag såg Edvin så var jag så narkospåverkad att jag inte ens minns det. Jag tänkte nog senare att han var förskräckligt liten och minns också att jag frågade om det var något fel på hans ögon. De var lite slutna i yttre ögonvrårna. Personalen förstod nog inte ens vad jag menade, det var nog så lite att de inte ens reagerade på det. De sa att han var helt normal... Hans öron var konstiga också, satt liksom fast bakåt, han kunde inte direkt vifta med dem. Det "lossnade" nog väldigt snabbt (några dagar kanske?) för jag har inget minne av att vi inte kunde tvätta bakom dem.
Sedan tyckte jag att han var ganska ful, men finast i världen (ni fattar, va?). Han var så mager (tillväxthämmad 34% på vikten, men inte något på längden) och uttorkad och då var han så extremt bildlik min gamle farfar som inte hade några tänder . Farfar var också sådär "uttorkad" och rynkig. Jag minns att jag sa till min man att jag ärligt inte kunde säga att jag tyckte att mitt barn var sött!
Edvin var också väldigt hårig när han föddes, minns att han hade massa hår i pannan t.o.m. Sedan försvann allt lagunohår (lär mig aldrig om det är så det heter) och han blev helt hårlös fram tills att han fick lite huvudhår. Han har varit ganska "fattig" på huvudhår fram tills han blev kanske omkring två år gammal. Numera har han riktigt barnhår, inte bebisfjun längre, och är helt hårlös i övrigt.

När Eira föddes tänkte jag att hon var liten, men inte så farligt liten som jag hade föreställt mig (ha, ha, hon var ju inte ens hälften så tung som Edvin var, vägde ju bara 422 gram och var 26,5 cm). Hon hade verkligen världens sötaste små händer som greppade mitt finger. Jag kommenterade hennes händer för alla jag pratade med  Hon var söt hela hon (enligt mig), men hennes ögon var ju slutna (och förblev det i 2½ vecka till) och de kändes lite alien-liknande. Jag funderade mycket på när hon skulle slå upp sina ögon för första gången och jag fällde nog en liten tår när jag såg hennes ögon för absolut första gången.
Eira hade absolut inte ett hår på hela kroppen när hon föddes, hon hade hud som en 22-veckors bebis och var alldeles plastig och lite röd med genomskinlig hud.
Efter någon vecka kunde jag säga att hon blev mer och mer lik Edvin för varje dag som gick (och det var inte bara det här "prematurutseendet"). Hon fick aldrig något lagunohår (det där ordet igen), men lite, lite hår på huvudet som jag trodde skulle bli ljust med mycket små skiftningar i rött.

Det hade de hos oss också när Edvin föddes (jag hann ju aldrig komma så långt med Eira) och där var det säkert 10-12 frågor. Frågorna fångade upp mina jobbiga känslor eftersom jag försökte svara så ärligt som möjligt på dem. Det verkar du också ha gjort, BRA GJORT SANDRA. Fortsätt att "utnyttja" BVC-sköterskan för att få må bra till slut! Skriv ner på papper själv om du fortfarande inte kan uttala det högt. Då kan du bara visa fram det du skrivit om det stockar sig i halsen när ni ska prata.
De flesta här i tråden har varit med om att få samma reaktioner som du efteråt. När det gått en tid så förväntas man som mamma att "må bra" eftersom barnet/barnen gör det... INGEN som inte varit med om det själv KAN förstå. Vänner kan ha omtanke och medkänsla, en del kan vara oförstående, en del kan tycka synd om en. Men det är oftast inte det man behöver för att komma vidare själv. En professionell hjälp kan oftast behövas. De kan hantera dina känslor på ett helt neutralt sätt, ens vänner och bekanta har alltid en massa egna känslor för situationen som kan bli ett hinder när man ska samtala med varandra.
Apropå att en annan mamma sagt att hon också varit rädd att hennes barn skulle dö i plötslig spädbarnsdöd, så KAN de inte förstå helt enkelt. De har aldrig haft en verklig risk att deras barn riskerade att dö, det har vi. Vår rädsla baseras inte på en allmän känsla, det har varit VERKLIGHET för oss. Såklart att det sätter djupa spår i oss!
Nej, jag blir bara upprörd om jag fortsätter att skriva just nu. Ni vet att jag kan hålla på och skriva i evigheter...
Sandra; bra kämpat! Du kommer att orka vidare, för du är värd att må bra. Du har underbara barn, men DU måste få må bra också! Usch, jag svamlar nu, men du fattar?!

Ta med mig i era tankar och böner imorgon eftersom jag måste gå tillbaka till jobbet då (och heltid dessutom)!
Jag har gråtit så mycket den här veckan att jag inte borde ha några tårar kvar, men de fortsätter komma. Jag verkar inte ha en chans i världen att få förlängd sjukskrivning (har nu varit sjukskriven de 30 dagarna som Försäkringskassan verkar godkänna när man har mist ett barn). Frågade läkaren i torsdags vad jag skulle göra om jag går på jobbet och inte fixar det!? Han var ganska ovillig att svara, men efter 20 minuter så klämde han ur sig att jag isf fick återkomma på tisdag förmiddag så kanske jag kunde få en deltidssjukskrivning... Han föreslog att jag kunde försöka använda någon komptid!!! Vaddå komp!? Jag mådde dåligt redan innan Eira föddes (högt blodtryck) och tog först ut i princip all flextid jag hade innan det blev ohållbart och jag sjukskrev mig själv en del timmar per dag för att orka med livet för att till slut bli sjukskriven på heltid i 2½ vecka (som tog slut onsdagen, dagen innan jag blev inlagd, och Eira föddes på fredagen).
Det spelar ingen roll att jag har varit sjuk, fått barn i vecka 25, spenderat 105 dagar på neointensiv med ständig oro för mitt barn, hållit mitt barn i famnen när det drog sitt livs sista andetag, åkt hem till "verkligheten", ordnat för mitt barns begravning, ringt 1000 samtal där jag tvingats förklara att mitt barn har dött, försöka återvända till det "normala" livet med matlagning, städning, diskning, SÖMN, försöka gå på mataffären och träffa ytterliga 1000 personer som undrar hur det är, en del som inte har en aning om hur det gick för min prinsesskorv, prata med arbetsgivaren, krångla med Försäkringskassan som skickar felaktiga utbetalningar och skickar återbetalningskrav på pengar som jag inte har fått, knappt haft några känslor förrän allt bryter ut den här vekan som gått då jag inte kan sova, blir som en zombie, m.m. m.m.
Utöver allt detta så blir jag (och min man) sjukskriven t.o.m. 12/2 vilket är Edvins födelsedag. Det har gått bättre och bättre för varje år; första födelsedagen och perioden runt den var fruktansvärd, andra födelsedagen var hemsk, tredje funkade ok. Nu när det skulle bli en underbar födelsedag för första gången så upptas den av minnen av Eira och det väcker de dåliga minnena från Edvins födelse till liv.
Läkaren tyckte att det inte fanns någon anledning för mig att må dåligt. Jag borde ju vara tacksam för att Edvin mår så bra numera, han minns ju hur dålig Edvin var när han var liten (och då vill jag påpeka att han träffade Edvin första gången när E var cirka 6 månader gammal och hade varit hemma i 2½ månad!!! Vadå dålig, han har bara sett en millimeter av hur dåliga mina barn har varit! Eira har han aldrig träffat, bara sett ett kort som jag hade med mig.)
Sedan berättade han att det var helt naturligt att sörja, det tar lång tid, det kommer att komma och gå och sen kom information som han sa att han kunde relatera till eftersom han var man (?!); att man kan ju få fysiska besvär efter sådana här händelser; studier har visat att män kan bli impotenta upp till ett år när de varit med om sådana här saker!!!
Jaha!? Vad har det att göra med att jag som är kvinna inte kan sova i ordning på grund av allt som jag varit med om. Om jag inte kan sova, så kan jag inte fungera dagtid. Arbetslivet påverkas väl inte för en man med impotens?! Då tyckte han att jag skulle ta insomningstabletterna som jag fick utskrivna så att jag fick sova ordentligt. Grejen är bara den att de tabletterna är starkt beroendeframkallande och jag blir helt konstig hela dagen efteråt! Javisst, jag somnar, men jag är inte ett dugg piggare dagen efter, går som i en dimma. Tror själv inte att jag skulle lita på mig själv vid ratten (och jag har 4,5 mil till jobbet). Kommentaren att jag inte mår bra dagen efter en tablett ignorerade han...
Jag har inte fått någon kuratorskontakt ännu heller. Den enda är Barn4:s kurator som vi har telefonkontakt med så länge. Jag får inte gå till Kvinnokliniken för det är mer än tre månader sedan barnet föddes, Barnkliniken; nej för Eira har aldrig varit inskriven på vårt hemsjukhus, Mödrabarnhälsovården; nej, och jag vet inte varför.
Nej, nu klagar jag bara, bäst jag slutar skriva. Jag vet att jag har otroligt många i min omgivning (inkluderat många här i EPT-tråden) som bryr sig jättemycket om mig och det är jag väldigt tacksam för, men vissa saker känns som skit ändå, oberoende hur mycket kärlek jag får från andra. Det kan ingen göra något åt.

Tack alla!

Jag gick till jobbet på måndagen och bröt ihop samma sekund som jag kom in genom dörren. en vänlig kollega tittade upp från skrivbordet och och sa "nej, men, hej!" och jag hann inte ens svara innan jag började gråta och sprang in på toan. Grät mest resten av förmiddagen, men hann prata med min chef och berättade hur livet är just nu.
Han var jätteförstående (fast det visste jag sedan förut att han skulle vara) och vi (eller jag ) lade upp en plan för de kommande två veckorna. Jag skulle jobba det jag kände att jag orkade med, gå ut och promenera om jag behövde, packa upp min arbetsplats och komma i ordning där (mitt jobb bytte lokaler tre dagar efter jag blev heltidssjukskriven innan Eira föddes och min snälla kollega packade alla mina grejor och flyttade dem åt mig, nu stod de fint i kartonger på nya stället) och vara föräldraledig en dag i veckan. Sedan går jag på semester och vi (jag och min man och Edvin) åker till Thailand för att komma ifrån allt tråkigt hemma ett tag.
Jag orkade med cirka 6 timmar och visste inte om jag skulle orka ta mig hem, men till slut gick det också. Tisdagen gick lite bättre, men jag jobbade cirka 6 timmar då också och fick prata med läkaren på eftermiddagen. Jag sa ärligt hur dagarna hade varit, att jag hade (trots allt) sovit lite bättre, men jag är vansinningt trött, att jag pratat med chefen, ska vara föräldraledig en dag i veckan, ska åka iväg på semester, SKA ringa kuratorn som jag egentligen inte vill komma till (jag har ju gått till henne förut och det ledde inte framåt), och allt annat jag kunde komma på om mitt liv. Helt plötsligt säger han att han skulle skriva ett sjukintyg på 25% för två veckor och att han tyckte att jag borde vara kvalificerad att få komma till psykologen istället för kuratorn!!! Jag skulle ringa kuratorn, berätta samma sak för henne och sedan be henne kontakta min läkare så de kunde avgöra slutgiltigt!
På onsdag morgon ringde jag kuratorn (med lite vånda inombords) och berättade "allt" för henne, sa som det var med förra gången jag gått hos henne och mina känslor inför att börja hos henne igen, berättade om psykologerna jag gått till efteråt, o.s.v.  Otroligt nog minns hon mig trots att det var över tre år sedan jag gick till henne tre gånger!
Hon sa på en gång att hon tyckte att jag självklart skulle få gå till psykologen, men när jag nämnde min förra psykolog på mödrabarnhälsovården som jag inte skulle få gå till den här gången, så sa hon att hon skulle ringa henne (om hon fick för mig) och höra om det var möjligt att passera gränsdragningen som gör att jag inte får komma tillbaka till henne! Hon skulle också kontakta psykologen som är knuten till vårdcentralen och höra vad hon sa.
Sedan ringde kuratorn upp mig och sa att hon inte hade fått tag på min gamla psykolog, men den "nya" hade lovat att jag skulle få komma till henne om jag inte fick komma tillbaka till min gamla!
På dessa två dagar har två jättestenar fallit från mina axlar; jag får vara 25% sjukskriven och får den vila jag behöver. Dessutom får jag kanske komma tillbaka till min "gamla" psykolog, annars får jag gå till den nya psykologen och jag behöver inte gå till kuratorn! En långsiktig lösning för samtalskontakt är skapad.

Kuratorn sa något som jag hört många säga, men som inte tagit till mig (för det har sagts i så många olika varianter som jag inte kunnat relatera till): Du har en bra grundstyrka... (hon mindes även det från mina besök hos henne).
Jag har aldrig känt mig starkare än någon annan, man klarar de problem man ställs inför för att man måste, inte för att man är stark. Jag har inte haft något val, mina barn är mina barn! Men när kuratorn sa det kom det en liten insikt iaf, jag kanske har en annorlunda sorts grundstyrka som de flesta inte har. Jag har svårt att tro att den är något märkvärdigare än den styrka som ni alla här har, ni har klarat er igenom samma kaos som jag har varit med om, men jag känner mig inte annorlunda eller "starkare" än någon annan ändå. (äsch, svårt att förklara vad jag menar, men det blev en ny tanke för mig när kuratorn sa det iaf).

Idag, fredag, har jag varit föräldraledig och tagit det lugnt med Edvin. Jag var helt knäckt fysiskt och mentalt efter arbetsveckan, men gick över till min vän/granne som har en pojke som är lika gammal som Edvin. Min svägerska var där också och jag lade mig på kökssoffan och bara tog emot omsorg från mina vänner när barnen (blev totalt 5 barn i åldern ½-4 år) rusade omkring (nja, kanske inte ½-åringen). Efter en liten stund kändes allt bättre och jag lyckades kliva upp från soffan och umgicks "normalt" i flera timmar. Fick energi att laga en morotssoppa till middag och fixa semlor till kvällsfika! Nästa vecka ska jag vara ledig på torsdagen... Ser redan fram emot den dagen !

Var tillbaka till sjukhuset och neoavd i helgen. Kändes helt ok, huvudgrejen för besöket var att träffa våra älskade vänner som ställde upp för oss så otroligt Eiras sista dag och se deras lilla underverk.
Vi kramade personal i en hel timme (planerade in "personalträffen" lagom till ett skiftbyte så vi skulle hinna träffa så många som möjligt) och kikade in på salen, men de enda tårarna som kom var när jag kramade om våra vänner. Då var det mest glädjetårar över att se att de fortfarande mår bra och att deras underverk mår bättre och bättre och växer, får kanske börja komma på hempermis snart!
Jag var lite försiktig med att kolla mot hörnet som vi befunnit oss i så många veckor. Där satt en mamma vid kuvösen med ett barn med respirator och maximal övervakning (det såg jag på skärmen), jag ville inte riktigt veta hur litet barnet var, så jag undvek att titta dit.

Hej!
Hemma från Thailand ! Det visade sig att jag inte är en badkruka iaf, det har jag trott i hela mitt liv. Jag gillar bara inte att bada i kallt, svenskt vatten .
Ironi när den enda familj man pratar mer ingående med är en familj där pappan är läkare och gör ST-tjänst inom gyn/förlossning! De hade två barn och den yngre var född tre dagar efter Eira... Hur lyckas jag pricka in?!
Skönt var det iaf och vi har fått ett litet lugn att leva på ett tag framöver. Försäkringskassan hade sökt mig under tiden vi var borta och jag bävade för samtalet som jag ringde. Surprise!!! Det var inget krångel, hon ville bara dubbelkolla lite med perioden som jag hade skrivit för min sjukpenning. När jag förklarade så sa hon att hon kunde själv ringa min lönehandläggare och undersöka saken. Puuhh... Jag var beredd på världens krångel igen.
Har semester även imorgon!

Ja, kan det bero på att det i princip ALLTID är något krångel med FK?! Oftast är manhelt oskyldig själv, de hittar på så mycket otyg själva.