EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Minns inte när de gör språkkontroll på BVC, men jag minns att det var mycket upp till mig att berätta vad jag ansåg om språkutvecklingen. Och det är ju klart att det är vi som föräldrar som vet bäst vad som våra barn kan och inte kan.
Berätta om dina farhågor för BVC eller neo om du tror att du får bättre respons där.
Om ni vet att han i princip är döv på ena örat så kanske ni har täta kontakter med hörcentralen och personalen där. Brukar de inte säga något om talet då? Det kan ju vara ett forum att ta frågan i.

Vad söta ni är båda två! Hoppas att er jul blir lika trevlig som ni förväntar er.

Är i v27+0 idag och mår fortfarande helt otroligt bra! Fattar inte att jag är gravid och mår som jag gör! Jag vet ju inte om något sådant och tror ibland att jag inbillar mig allt! (men då gör sig foglossningen rejält påmind, så glömma att jag är gravid gör jag inte)!
Jobbar fortfarande heltid förutom en timme per dag som jag är föräldraledig med Edvin.

Kan inte låta bli att kommentera...
"fulgången", undra hur man är då
(men vill också påpeka att jag förstod fullt ut att du bara missat ett l...)

Hur var det, det var inte du som tänkte köra lite stödtecken?
Vi använde lite bara för att jag hade läst att det var bra för alla barn, inte bara prematurer. Edvin var inte särskilt tidig att prata, men han kom igång snabbt. Jag inbillar mig att det var tack vare stödtecken... Vi började ganska tidigt (innan han sa några ord alls tror jag) med små ord som tack, olika djur, kissa, bajsa, hungrig, äta, arg, busig... Det han gillade mest var djurorden, där tecknade han själv när han läste i en bilderbok med djur (vi passade på att läsa och potträna samtidigt). Annars var det nog bara tack som han använde sig av själv.
Du kan alltid kolla på internet för att hitta inspiration.
googlade just och hittade föjande
http://papunet.net/information/kommunikationsmetoder/tecken/stoedtecken.html (tyvärr tecknas finska ord om jag såg rätt)
http://www.teckna.se/material.htm (minns att jag använde material från denna sida när jag skulle lära mig lite tecken)
Kolla på biblioteket, men kom ihåg att kolla stödtecken och inte teckenspråk eftersom det är en viss skillnad på svårighetsgraderna och hur man använder det.
Kanske kan det hjälpa honom ur lite av frustrationen?

jennyc:
Uterina kollar läkaren i ljumskarna på dig (en på varje sida), är alltså (som mammamumin skriver) livmoderartärerna som förser livmodern med blod/näring. Sedan kollar läkaren flödet i navelsträngen och några av barnets blodkärl (har inte så bra koll på vilka de egentligen är, men de ser till att hjärna och hjärta får tillräckligt med flöde iaf).
Flödena klassas från 0-1A-1B-2A-2B-3A och slutligen 3B. När Edvin föddes var det 3A-flöde i navelsträngen och hans hjärta blev påverkat (det kan de se med hjälp av CTG) så det blev akutsnitt.Jag hade då tyvärr "fått" följa den nedåtgående spiralen med flödeshämning från vecka 23-24 någon gång tills han föddes i v28+5.
När Eira föddes var det 3B-flöden vid flödesmätningen i v25+1 och akutsnitt. i v25+2. Då såg det helt bra ut i v20+X och ingen mätning gjordes mellan dessa två mätningar.
När flödet försämras stryper barnet tillväxten (därav tillväxthämning) och fokuserar på hjärna och hjärtats näringstillförsel så länge det kan.
Jag hade 0-flöde i v25+1 den här gravidteten och ingen notch och ska på ul imorgon, fredag då i v27+2. Jag mår så bra att jag inte tror att det är något problem den här gången heller, men jag packar med necessären bara för att ändå...

Jag har skrivit en förlossningsplan ikväll där jag berättar om min oro att föda för tidigt, min rädsla för att bedövningen inte ska ta ordentligt (har ju erfarenhet av att behöva sövas med Edvin) och lite annat kring snittet som jag vet att jag ska genomgå oberoende av när barnet föds. Känns bra att ha det gjort redan nu om det blir aktuellt med en prematur igen. Har aldrig hunnit med något sådant förut.

Sedan har jag haft min nya BEBIS-tröja (röd) på jobbet idag och känner mig så glad att äntligen få möjlighet att bära en sådan. Har ju inte hunnit med det förut heller. Ville ha en redan när jag väntade Edvin...

Fick veta att Eiras doppräst (vi hade ju dop när vi höll på att mista henne redan när hon var bara sex veckor gammal) har blivit morfar till en fullgången liten Eira! Roligt sammanträffande.

Kram till hela familjen Pellepellepelle...! Kan inte beskriva mina känslor för er situation, men ni finns med i tankar och förböner. Håller med jennyc om att hoppet är det sista som lämnar en. Vi satt och hoppades in i det sista innan Eira dog fast vi egentligen visste. Det gör man för att överleva och man måste...
Ta hand om varandra så att er relation får fortsätta att växa och ni blir stöd för varandra när ni går igenom allt detta tunga. Ni är med om samma sak, men upplever det antagligen på helt olika vis eftersom ni är två helt skilda personer. Förvänta er inte att ni ska känna exakt lika vid samma situationer, det kommer ni aldrig att göra.

Edvin; misstänkt HELLP-syndrom som "gick över". Lätt preeklampsi (tror jag iaf) med väldigt högt blodtryck.
Eira: "bara" högt blodtryck.
De vet inte varför flödena varit så dåliga. Jag har varit med om utredning för det mesta de kan komma på att utreda, men inte fått några svar. Det enda de kan göra är att jag äter Trombyl så tidigt i gravidtieten som möjligt och sedan att de håller koll på mig med flödesmätningar, tillväxtkontroller och diverse blodtryckskontroller (blir automatiskt eftersom jag följer programmet för graviditetsdiabetiker, jag har ju fått insulinbehandling för grav.diabetes denna graviditet).

Åter på jobbet efter besök på spec.mv.
Allt ser normalt ut (men det är ju onormalt för att vara mig ) och bebisen viktskattades till 1045 gram! Det blir minus 8,3% från medelkurvan, klart godkänt och den största bebis som jag någonsin varit gravid med. Nu kan det bara bli bättre eftersom jag fortfarande mår så fantastiskt bra och har bra blodtryck.
Ny kontroll om lite mindre än två veckor. Då blir det nytt tul och flödesmätning sedan några dagar senare ska jag få träffa en annan läkare för att gå igenom den medicinska aspekten av min graviditet...

Fantastiskt ! Grattiskramar till er alla!
Själv har jag ju "bara" erfarenhet av första leendet med Edvin och det kom när han var nästan fem månader okorrigerat. Och då hade ju han absolut inget av de problem som dina barn har varit med om...
Man vill skrika ut det för hela världen, men det är inte många utanför prematurkretsar som förstår det fantastiska i en sådan "liten" grej, att det kan vara så enormt för oss som inte har haft något hopp om våra barn.

Grattis!
Helt klart rätt tråd . Jag hittade tyvärr inte vännerna här förrän Edvin var nio månader okorr...
Jag har Edvin född feb 2006 i v28+5, då 935 g ca 37 cm, nu storkille. Vi tillbringade 14 veckor på sjukhus med honom,
Sedan fick vi Eira född okt 2009 i v25+2, då 422 g 26,5 cm, nu världens vackraste änglaprinsessa (hon lämnade oss 15 jan 2010, tre dagar efter bf, mycket svårt lungsjuk).
Sjukhustiden med Eira var tuff med tanke på att vi då också hade Edvin att ta hänsyn till. Man blir helt slutkörd både fysiskt och psykiskt eftersom man dygnet runt är uppkopplad mot en verklighet som inte tar någon hänsyn till oss föräldrar och familjen. Tiden räcker aldrig till, men måste göra det ändå på något vis. Vi fick mycket avlastning med Edvin av mina systrar och övrig familj och vänner, men ändå...
Försök ändå att inte glömma bort er själva. Man måste ta sig tid bara att vara själv och göra något som får en att koppla av. Det dåliga samvetet kommer att gnaga att "jag borde vara med bebisen eller syskonen eller med min man eller städa eller fixa eller..."
Skit i samvetet och gör något för dig själv emellanåt för att klara av resten av vardagen. Jag tog minipauser och sydde en del (jag älskar att sy men får nästan aldrig tid över för det annars) och sedan drog jag iväg på stan med Edvin och fikade på café bara för att...

Idag är jag rekordgravid! 28+6 och har tul i eftermiddag. Riktiga sparkar i magen! Visste inte att det kunde kännas så mycket, har ju känt både Edvin och Eira, men de har ju varit tillväxthämmade och antagligen inte haft lika mycket kraft...