EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Detta gäller vad vi fick veta 2006:
Vi fick rådet av barnläkaren att köra på när Edvin var 6 månader okorr. Jag tog upp frågan om korrigering av smakisar och då tyckte hon att jag skulle ge honom direkt eftersom han var ganska precis 6 månader okorrigerat just då.
Alltså ingen korrigering halvvägs. Men samtidigt så brukar man ju få höra på andra håll att man kan introducera smakisar redan vid 4 månaders ålder för fullgångna... (så det kanske var en sorts korrigering ändå, men inte vid 4 månader okorr iaf enligt Edvins läkare). På BVC visste de ingenting heller, utan överlät rådgivningen till barnmottagningen och läkaren där.

Däremot började jag då på eget bevåg att ge en egen sorts korrigerad smakis, började med 4-månpuréer när han var 6 månader och forsatte att korrigera burkarna fram till att han var nästan 1 år. Samtidigt gav jag honom inte välling förrän han var ungefär 1 år, bara för att jag tyckte att det var onödigt att konkurrera med amningen som fungerade så bra för oss. Han fick gröt istället för välling och det är ju samma ingredienser som välling, bara en annan konsistens.
Edvin var ganska intresserad av att smaka mat och vi har inte haft några problem med maten. (Det enda var ju på sjukhuset innan utskrivning när vi inte kunde öka portionerna via sonden eftersom han bara kräktes efter varje måltid, fick berikad bm fram tills att det var "fri" amning som gällde).
Barnen har ju använt mag-/tarmsystemet lika länge som de skulle är fullgångna (om du förstår hur jag menar), så magen borde vara beredd vid 6 månader okorr även för EPT-barn. Däremot kan de vara omogna och ointresserade av smakisar just på grund av sin prematuritet. Självklart ska man då vänta in sitt barn. Detta gäller ju fullgångna också.

Läkaren berättade att smakisar främjar koordinationen hos barnet och så främjas salivbildningen som är bra för magen. Koordinationen består både av mun- och tungrörelser och av att andningen behöver tränas upp för att klara den nya utmaning som att äta innebär.
Just andningen kan vara ett problem för EPT-barn, eftersom många har tillbringat lång tid med respirator och/eller CPAP och inte hunnit få in ett andningsmönster som klarar av att hantera att äta samtidigt. Det kan man ju märka vid amning/flaskmatning också.
Testa och kolla in barnet alltså !

Det finns ju olika "metoder" för att ge smakisar och mat öht. Det ena är att amma/nappa först och ge smakis när barnet är nöjt, det andra är att börja med smakis och forsätta med amning/nappning efteråt. Hur man väljer att göra är ju upp till var och en. Huvudsaken är att barnet får en positiv upplevelse av smakisen (på något sätt). Inte försöka ge smakis när barnet är för trött, för hungrig, eller något annat som kan störa...

Lycka till hur du än väljer att göra med ditt barn!

Pelle*3:
Jag utgår från att det måste finnas i alla landsting, men åtminstone i Västernorrland finns något som heter Patientnämnden-Etiska nämnden.

I broschyren som jag fått står det
"Den goda vården bygger på ömsesidigt förtroende mellan vård och patient.
Känner du dig illa hanterad är det lätt att förtroendet får sig en törn.
...
Den är till för att upprätthålla och utveckla relationerna mellan vård och patient. Men försöka alltid att prata med personalen först.
...
Nämnden är en fristående och opartisk instans.
Dess främsta uppgift är att på ett obyråkratiskt och informellt sätt stödja och hjälpa enskilda patienter.
Nämndens personal har tystnadsplikt och det kostar inget att söka hjälp.
Den gör inga medicinska bedömningar och vidtar heller inga disciplinära åtgärder utan ska fungera som en förmedlande länk mellan patient och vård.
Det är alltid du själv som bestämmer hur långt du vill gå med ditt ärende."

Du har ju försökt prata med personalen, men de verkar ju inte lyssna. Hör med kuratorn om denna nämnd i ert landsting och be att få hjälp av dem (om ni orkar).
Själv har jag inte orkat kontakta dem alls för det som hände mig i våras (det som jag har antytt för länge sedan att det hände massa skit efter att Eira hade dött). Det var iaf läkaren på vårdcentralen som jag inte orkade med längre. Jag bestämde mig för att försöka undvika kontakt med den läkaren bara. Men så kan ju inte ni göra...

Och LizzTommy och jag har ju samma hemsjukhus, men har inte samma dåliga erfarenheter från det sjukhuset heller... Kan ju vara så olika trots att vi var där samma år dessutom.
Allt var inte på topp för oss hela tiden, men ni hade det värre än vad vi hade just där iaf...
Mycket beror säkert på vilka komplikationer som tillstötte. Ni fick ju lov att åka skytteltrafik norrut flera gånger för att klara er E, vi hade ju gjort bort "det värsta" redan i Stockholm och Sundsvall.

Bara att behöva byta sjukhus och vara långt hemifrån gör mycket negativt (utan att jag refererar till Pelle*3 och deras negativa erfarenheter) men när Eira föddes fick vi ju stanna i Umeå hela vårdtiden och fick en helt annan kontinuitet än vid Edvins födelse då vi bytte sjukhus totalt typ en miljon gånger (Ö-vik, Umeå, Ö-vik, Umeå, Solna, Huddinge, Sundsvall, Ö-vik och sen en sväng till Sundsvall och Uppsala 1½ månad efter hemgång).

Vet ni förresten vad kuratorn på sjukhuset (hon jobbar både på kvinnokliniken, BB-Förlossning och på barnavdelningen) har kommit fram till angående mitt erbjudande att bli kontaktperson för EPT-föräldrar i Ö-vik? Jo, hon hade diskuterat med sin chef och kommit fram till att de bara kunde ta hjälp via någon etablerad organisation.
Hon hade sökt på nätet och hittat "Vi tidiga" och "Föräldraföreningen för prematurfödda barn" och rekommenderade att jag tog kontakt med någon av dem för att bli kontaktperson.
Grejen är ju bara det att närmaste prematurförening finns i Dalarna och i Sthl-Uppsala sa jag till henne! Det finns inte någon i hela övriga Norrland! Då sa hon att jag kunde väl starta en lokalavdelning här då, kanske för hela Västernorrland! Vad tror hon att jag är, Pippi Långstrump, världens starkaste tjej? Jag har väl inte den minsta ork över för att dra igång något sådant! Men jag sa att jag skulle kolla upp det och höra av mig om jag kom fram till något. Jag vill dessutom bara finnas till hands för dem med EPT som kommer till Ö-viks sjukhus och inte "vilken prematurförälder som helst i hela Västernorrland"!
Just nu lutar det åt att jag eventuellt pratar med kuratorn i Umeå som jag hade otroligt bra stöd av när vi var där med Eira, eftersom det är oftast därifrån som EPT-barnen kommer från först. Eventuellt passerar de först via Sundsvall som tar emot barn födda från v 28 som är utan större respiratorrisk.
Alternativt gör jag ingenting just nu och bara inväntar tills jag blir starkare i kropp och själ och försöker göra något åt det hela då.
Jag har ju pratat flera gånger med kuratorn om motivet till varför jag vill vara till hjälp för andra EPT-föräldrar. När jag fick Edvin for vi ju runt på så många sjukhus att jag aldrig hann etablerar någon kontakt med andra i samma situation varken i Sthlm eller i Sundsvall (och i S-vall fanns det inte heller någon med så tidigt fött barn jsut då). I Ö-vik fanns det definitivt ingen annan som var i samma situation och jag kände mig som den ensammaste mamman i världen eftersom ingen hade de erfarenheter som jag just tvingats göra.
Nu nämnde kuratorn nästan det som jag upplevde som värst; hon sa att hon träffade ju alla föräldrar som fått för tidigt och sedan har ju föräldrarna all vårdpersonal runt omkring sig. Hon antydde att det kunde ju vara tillräckligt stöd för föräldrarna och att det blev för mycket människor inblandade om jag skulle komma dit också (obs, hon antydde, sa det inte rakt ut).
MEN, det är ju det som är grejen, eller iaf var för mig; ingen av alla personer som fanns runt om mig hade varit med om liknande händelser och kunde, hur mycket vårderfarenhet de än hade, förstå mig och säga: "jag vet vad du går igenom för jag har själv gått igenom det!"
Jag blev både ledsen och trött efter hennes samtal...

Det enda stället som jag känt att jag pratat med någon som gett mig något i utbyte vad gäller EPT-födsel och att vara förälder i sådadn utsatt situation, är här med er alla i den här tråden, för ni har ju själva varit i den situationen! Kuratorn i Umeå var ett stort stöd, men hon hade inte själv gått igenom något liknande detta. Inte psykologen på mödrabarnhälsovården som jag numera träffar kan heller säga det, hon kan hjälpa på andra vis, men inte i det mötet mellan två EPT-föräldrar.

Än en gång TACK till er alla som finns och har funnits i denna tråd, ni har stöttat mig så otroligt mycket att ni nog inte fattar!

Tack, dina ord värmer!
Och det är ju just det som vårdpersonal aldrig kan vara; en medmänniska som varit med om liknande sak som en själv.

Härligt (kanske inte det med illamåendet direkt)!
Vilken vecka har du kommit till nu? Känns det bra eller är du rädd? Eller kanske både och?

Mina12:
Inte rätt tråd, men jag tar det ändå: Vilken cool blomsterlåda du har gjort ! Jag har koll på Tårtbildtråden också.
Jag skulle gärna smaka innehållet, kan du skicka en, två , tre, många... bitar till mig ?

Du är såå välkommen till tråden, hur sent du än tycker att du kommer in...
Grattis till dina flickor!
Jag har ju tillbringat en hel del tid på Barn4 (men de har ju nya lokaler nu, personalen är ju dock densamma). Hur gamla är flickorna nu?

Edvin som föddes i v28+5 fick inte komma hem förrän i v42+2, så man kan aldrig riktigt veta när man får komma hem med dem. Det beror ju så mycket på vilka komplikationer som de drabbas av.
Personalen brukar inte vilja säga något speciellt "datum" för hemgång, mest för att man inte ska behöva ha stora förhoppningar som kanske grusas och då faller man så platt till marken efter att ha tillbringat så lång tid på sjukhus redan. De flesta brukar få komma hem till ungefär när de är fullgångna, men det är trots allt många som får komma hem tidigare också.

Kom bara att tänka på att det var en barn- eller neoläkare från Östersund som var på någon slags flera veckors fortbildning/"prao" på Barn4 när vi var där med Eira, han verkade lugn och sansad. Ni träffar säkert på honom när ni kommer till Östersund. Tror att han heter Mattias. Jag förstod att barnläkarna från Ösd brukar vara på NUS ofta för att fortbilda sig.

Åhh, det är så jobbigt när man inte förstår vad läkarna pratar om. Fråga, fråga och fråga igen... Vi hade alltid (eller nästan alltid) med oss oasen på läkarsamtalen, det var mycket för att då kunde hon (vi hade två "hon") vara en extra länk för att förklara vad som sagts vid läkarsamtalet och hon förde alltid anteckningar. Jag tror att de har det som rutin i Umeå. Fråga oasen eller ssk som var med vid samtalet.

Jag har tyvärr inte någon som helst erfarenhet av PVL, har bara för mig att jag läst här i tråden om Pelle*3 och någon till som har erfarenhet av detta. Hoppas de kan ge dig mer svar.

Erfarenhet av cysta i hjärnan har jag lite sedan Edvin. Han föddes med en liten cysta i hjärnan och två grad-1-blödningar som han hade haft i magen. Cystans utveckling följdes upp med ultraljud och de såg att den minskade för att till slut försvinna helt. Han fick aldrig någon mer blödning heller.
När han var ett år gammal fick han göra uppföljning på huvudet (som växte för mycket under en ganska lång period när han var bara några månader) med MR-undersökning. Då gjordes först ul på hjärnan och de såg att det var en ytterst liten deformation i någon vägg (minns inte riktigt hur läkaren sa), men hade det inte varit han själv som gjorde ul och anteckningarna ett år tidigare, så hade han inte kunnat se den deformationen. Sammantaget så blev det ingen påverkan alls av blödningarna och cystan.

Förstår att det är helt olika för alla barn och Edvins erfarenheter inte säger något alls om hur det är för dina barn, men en solskenshistoria för Edvins del iaf.

Pelle*3:

Självklart har du all rätt i världen att skriva i olika forum, särskilt detta forum!
Fortsätt!!! Vi har fortfarande åsiktsfrihet i detta land!

Att personal inte kan sätta sig in i EPT-familjers situation förstår vi alla, men de borde åtminstone försöka...