Inlägg från: Livsglädjen |Visa alla inlägg
  • Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Pappa Peter skrev 2010-09-20 11:15:15 följande:
    frågar här också.....är det någon av er som varit me om översyresättning på era barn???.. åkte ambulans in igår. hedvig gick upp från 0,2 till 1,8 l i syrgas i grima men bara sjönk o sjönk i en kvart .ända tills vi sänkte till 0,4 då hon sakta blev bättre. har känt senaste tiden att syrgasen spelar mycket mindre roll, höjningar märks inte, snarare tvärtom samtidigt har hon börjat ligga helt utan grimma stundtals..  det e som hon anpassar sig på nåt sätt till den hjälp hon får.........
    andningsfrekvensen e typ samma..
    är det nån av er som varit med om liknande??
    Lessen, men jag har ingen info att lämna ang det...
    Hur gick det sedan med H? Är det hon som ni precis (äntligen) fått ta hem (blandar ihop dina barns nam) och nu var tvungen in med igen?
  • Livsglädjen
    carqun skrev 2010-09-22 20:01:51 följande:
    Hej.

    Har inte orkat skriva något i den här tråden tidigare, men läst desto mer under hela sommaren som jag och min sambo spenderat på neo på KS Solna. Vi fick en dotter i maj i v25 +1 och har liksom alla andra EPTer haft en svängig resa som nu äntligen resulterat i att vi är hemma efter 15 veckor på sjukhus. Livet börjar likna lite av en vardag i alla fall, även om vi har syrgas och sond kvar att tampas med.

    Nu till min undring... Hur har ni gjort med sondavveckling? Min Ronja har senaste veckan börjat amma allt bättre (underbart att hon är så hungrig och vill äta själv!) och nu i dagarna även accepterat flaskan när pappan matar. Dock är man ju livrädd att hon ska tappa alltför mycket i vikt om hon inte får i sig allt som vi nu extramatar med vid varje mål i sonden. Hon har fortfarande tillsatser i bröstmjölken som hon får i sonden och det smakar verkligen pyton (tycker jag i alla fall), så jag vill inte ge de på flaska med risk att hon inte vill äta längre.

    Spontant känns det som att man bara får bestämma sig och skippa sonden, acceptera en initial viktförlust och hoppas att det tas igen med endast amning/nappning. Men vid vilken vikt ska man försöka? Hon väger nu 2800 g storflickan :)  Hur har ni gjort?
    Grattis till hemgång!
    Edvin blev av med sonden i v42+1, dagen innan vi fick gå hem och jag helammade. Då hade vi amningstränat med sondavdrag i ungefär en månad. Alltid först amning, sedan sondning.
    Edvin fick också berikning och jag funderade mycket hur det skulle gå med vikten när han inte fick det längre, men det fungerade fint. Han hade ju problem med att behålla maten och det var svårt att öka sondmängderna, därav berikningen. Han fortsatte att kräkas efter varje måltid även med helamning, men viktuppgången höll sig på en helt ok nivå.
    Vi fick rådet av hans oas att prova med flaska (pumpad bm) och ge vissa nätter, så att pappa fick ta några tunga nattpass och mamma fick sova en "hel" natt, eftersom oasen tyckte att amningen fungerade så bra att nappflaska inte skulle störa. Han fick ingen berikning vid dessa tillfällen efter hemgång. Edvin vägde 2650 g vid hemgång.
  • Livsglädjen
    Pellepellepelle:
    Kramar i mängder...
    Du och hela din familj är i kris och helt utmattade och ingen ansvarig verkar bry sig!
    Underbart iaf att barnen verkar må bättre. Hoppas ni får en härlig permission och att ni får komma från detta ställe snart!
  • Livsglädjen
    La Star skrev 2010-10-06 12:43:26 följande:
    Hej,

    Någon här inne som vet något om förtätning i lungorna hos spädbarn????
    Jag tror att ingen har svarat på din fråga för att den kanske är lite "luddigt" ställd. Vad är det du vill veta om förtätning i lungorna? De flesta av oss har erfarenheter av detta eftersom det är en mycket vanlig komplikation hos extremt mycket för tidigt födda barn.
    Min egen erfarenhet sträcker ju sig dessutom så långt att vi miste vår lilla Eira på grund av förtätningar och blödningar i lungorna...
  • Livsglädjen
    La Star skrev 2010-10-11 08:29:59 följande:

    Jag har en son på 3 mån som föddes 8 v för tidigt. Korrigerad ålder så är han 6 v. Hade inga större problem med andning när han föddes. Hade CPAP i 3 dagar bara.


    Förra veckan på BVC upptäcktes en ansträngd andning hos min son o vi fick åka till sjukhus för en lungröntgen. Den visade en förtätning i lungorna (vid bronkerna). Då han inte hade feber och sänkan var låg så sa läkaren att det inte är lunginflammation utan ett virus. Vi fick åka hem utan behandlning och utan uppföljning.

    Googladesen  på förtätning i lungorna och kom till "er" tråd.

    Det gjordes ingen lungröntgen på min son när han föddes eller när vi låg på neo. Han är för övrigt frisk och han har inte haft några större problem.

    Jag tycker dock att han alltid har andats så som han gör idag och jag är rädd för att han är född med denna förtätning men att den inte har upptäckts tidigare, Då kan det ju inte vara ett virus och därför undrar jag vad det kan vara och vad ni här inne har för erfarenhet av det.

    Tacksam för svar om det är någon som vet och som orkar.


    Jag tror inte (med betoning på tror) att det är något medfött.

    Eira föddes inte (rejält tillväxthämmad i v25+2 när lungorna inte på långa vägar är färdigutvecklade) med förtätningar på lungorna (och inte Edvin, tillväxthämmad född i v28+5, heller). Den första tiden har deras lungor sett mycket fina ut och syrgasbehovet har varit relativt lågt (Eira behövde dock respirator från första stund och Edvin från när han var några timmar gammal).
    Förenklat kan man kanske säga att förtätningarna har i deras fall uppkommit när lungorna inte har växt till som de skulle ha gjort och det har tillstött bland annat blödningar. Eftersom de har befunnit sig på neoavdelningar så har det gjorts uppföljning hela tiden (lungröntgen när de varit intuberade och när det funnits andra anledningar att röntga). Annars kan läkarna säga ganska väl hur lungorna mår genom att kontrollera hur CO2-halten och lite andra parameterar i blodet är .
    Med tanke på att din son är född "pre term"/i v32, så är det troligaste att hans lungor var ganska ok utvecklade när han föddes, men han var säkert uppkopplad med saturationsmätare som visade syresättningen (även det kan indikera hur lungorna mår). Han kanske inte ens behövde syrgas i CPAPen (21% O2 är ju den syrgashalt som vanlig andningsluft innehåller, har han fått mer så har han fått extra syrgas)? Om läkarna inte reagerade då ni var inskrivna på sjukhus, så är det som sagt var troligast att det inte är någon medfödd förtätning.

    Edvin har haft mindre förtätningar i lungorna efter sjukhustiden och han har fått inhalera Pulmicort regelbundet varje dag tills han var drygt tre år gammal. Då tyckte hans barnläkare att vi kunde pröva att göra uppehåll med inhaleringarna för att se hur det gick. Nu gick det så bra att han inte inhalerat Pulmicort på snart ett och ett halvt år. Förtätningarna som var kvar berodde troligast på att han hade haft en sån tuff start på livet med respirator och tillväxthämning. När lungorna växer så minskar skadorna på lungorna och barnet blir "friskare". När han blir förkyld så måste han dock fortfarande inhalera (men inte kortison), och då är det tillfälliga förtätningar som beror på förkylningsvirus...

    Du gör nog bäst i att fråga lite mer vid den vårdinstans som uttalade sig om förtätningen, så att du inte behöver gå omkring och fundera och tro en massa saker i onödan på grund av spekulationer som de jag gör. Alla barn är dessutom helt olika, glöm inte det .

    Lycka till!
  • Livsglädjen
    Myran09 skrev 2010-10-12 10:55:20 följande:

    Slänger ut en fråga också. Vi fick veta, när vi fick vår dotter som för övrigt fyller 2 år idag :), att alla extrema prematurer ska genomgå en MRundersökning kring 2 års ålder. Det sas då att det är rutin och så har det även låtit på alla återbesök ändra fram till det senaste besöket. Då sa vår läkare att de nog inte gör någon på Alice för hon verkar ju helt "normal" och verkar inte ha några neurologiska skador. Är det rutin att göra en MRundersökning? Ska vi bara gilla läget och acceptera att de inte gör någon på vår tjej eller ska vi kanske trycka på och se till att de gör en? Jag förstår ju att det i vissa lägen är onödigt och dumt att söva ett barn bara för sakens skull, men vi vill ju inte att man ska missa något heller..


    Edvin gjorde en MR-undersökning när han var drygt ett år, men det var en uppföljning för att se hur det var med hans snabba tillväxt av huvudomfånget (som de kontrollerade med ul flera gånger och en gång med CT när han fortfarande var inskriven på neo). Ett sista ul gjordes också precis innan MR. Då var det bland de sista gångerna de kunde göra ul på hjärnan innan fontanellerna hade växt ihop för mycket. Än idag kollar barnläkaren huvudomfånget på honom (vet inte om det är rutin eller om det görs pga hans "historia") och han går ju på uppföljning på barnmottagningen en gång i halvåret (mest för lungorna) trots att han är drygt 4½ år nu.

    Han föddes med en liten cysta i hjärnan och två grad-1-blödningar och på det sista ul kunde läkaren konstatera att det inte fanns några spår kvar av cystan (blödningarna hade ju försvunnit långt tidigare). Jag antar att detta dessutom bekräftades genom MR.

    Någon MR som rutin för EPT har det aldrig varit fråga om.
  • Livsglädjen
    mina12 skrev 2010-10-13 17:43:44 följande:
    Hon har nu även börjat gå lite grann. Hon har visat att hon kan, men hon kryper helst eller går och håller någon i handen eller med gåvagnen. Skönt att veta att hon kan iallafall Dock så pratar hon inte särskilt mycket än. Iallafall inte våra ord... Men hon förstår vad vi säger iallafall, vilket känns bra.
    När Edvin var 2½ år gjordes ju en utvecklingsbedömning av honom. Då kontrollerades endast ordförståelse (om han utförde olika saker som hon bad honom om, peka eller flytta något eller liknande), inte tal och ordbruk. Hon (psykologen) sa att det var huvudsaken att ordförståelsen fanns, talet kommer så olika för olika barn att det inte var någon mening att bedöma det så tidigt...

    Hoppas att du kan känna dig lite lugn av den informationen .
  • Livsglädjen
    Erkens mamma skrev 2010-10-16 10:53:14 följande:
    Känner mig lite som en pestsmittad ibland på sådana här forum.. Så fort jag skriver om vad vi varit med om så försvinner diskussionen och tas upp någon helt annanstans... Känns som att det vi varit med om vill ingen liksom ta till sig att det kan hända och därför lossas man att vi inte finns?

    Jag som var så glad över att få berätta att vi har blivit tagna på allvar och att det faktiskt går att få till en förändring. Och så fort jag har skrivit så inte en kommentar på två dagar...

    *hm* känns inget kul... och j-ligt ensamt!
    Men, vännen...
    Du får absolut inte känna så inför vår tråd (lätt att skriva, men kanske svårt att känna när det inträffar något som känns som att det drabbar en personligen).
    Själv läste jag detta just nu (har inte varit inna på flera dagar) och tänkte först inte kommentera det, men vi gläds alla otroligt mycket för din och E´s skull.
    Precis som Written Fiction skriver så är aktiviteten i vår tråd väldigt varierande.
    Kram
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17