EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Ja, det är ju sådant man tänker på när man inser hur viktigt det är för ept-barnen. Jag känner så mycket för "sådana som du" som kämpar såå ofantligt och det ändå inte funkar... Frustrationen, pressen, vanmakten, ångesten av att se flaskorna från "sådana som jag"...
Kramar till alla mammor som kämpar på neo just nu!

Edvin född i v28+5 hade ögonen nästan helt öppna när han föddes. Jag frågade personalen om det var något fel på ögonen eftersom det nästan såg ut som mongolveck, men de sa att allt var helt normalt. Eira född i v25+2, öppnade ögonen efter ca 3,5 vecka. Jag upplevde det väldigt tufft att inte kunna se henne i ögonen i början. Jag pratade en hel del med kuratorn om det minns jag. Nu när Elise föddes fullgången i v37+5 sa jag förvånat på operationssalen "hon ha ögonen öppna!" Personalen uppfattade nog inte varför jag kommenterade det.

Läste artikel om nya neo i Kristianstad i senaste numret av tidningen Vänta barn som finns på MVC. Såg på En unge i minuten nyss och grät som en tok. Blev lite besviken att de inte visade mer hur dramatiskt det egentligen är att få barn så tidigt. Nu tycker jag att de verkar likställa ept med en vanlig fullgången förlossning.

Är det förresten någon som varit på neo i Västerås nyligen och träffat Jenny, Erik (rätt namn?) och lilla Olle?

Vi kom hem med Edvin (f i v28+5) efter 14½ vecka (i v42+2). Det finns ingen hemsjukvård hos oss, vi fick åka tillbaka till sjukhuset för kontroller varje vecka till att börja med och sedan har det glesats ut eftersom. Nu går han på kontroller på barnmottagningen en gång i halvåret för lungorna.

Han var då helt syrgasfri sedan en tid tillbaka och jag helammade sedan två dagar .

Edvin vägde 935 gram när han föddes i v28+5 och 2650 gram när han blev utskriven i v42+2.

Jag brukar upprepa vad vi fick höra när vi åkte från Huddinge till Sundsvall: Det är inte sämre vård på andra sjukhus, det är bara annorlunda! (Inte ordagrant, för det minns jag inte, men innebörden är med iaf)
Den meningen har jag burit med med genom alla sjukhusresor som vi hamnade på och det underlättar mycket.
Lycka till i Kristianstad! Glöm inte att ta hand om dig själv också!

Edvin började förskolan när han var cirka 26 månader okorr. Då gick han tre dagar/vecka och vi var hemma med honom en dag vardera (precis som Riskiflickan så har vi snålat otroligt mycket med dagarna och har i dagsläget tom cirka 60 dagar kvar för honom och nu är han ju drygt 5 år).
Vi kämpade för att få dagmamma, men det hjälpte inte ens att hans läkare skrev ett intyg på att han bör vara i liten barngrupp och berättade om hans tuffa start i livet med inhalationer och leverproblem. Han fick ingen dagmamma och höll inte ens på att få en förskoleplats med färre barn. Till slut fick han plats på en förskola med då 10 barn på avdelningen.
Han har inhalerat Pulmicort dagligen tills han var 3 år och 3½ månad och inhalerar fortfarande Airomir vid behov (som tur är inte så ofta nuförtiden).
Han har varit otroligt frisk (bland de friskaste barnen på förskolan), men när han väl blivit sjuk har hans lungor tagit största smällen. Vi var oroliga att hans viktuppgång skulle påverkas när han blev sjuk, så det är tur att han hållit sig så frisk.

Tycker att det var lite konstigt av läkaren att säga att han inte skulle börja förskolan förrän han är 4 år utan att göra något för att ni ska kunna klara av det! Fråga läkaren mer så ni får intyg om ni behöver (men som sagt var så hjälper dock inte alltid intyg när man har med förskolans värld att göra).

Numera går han på uppföljningskontroller på barnavdelningen en gång i halvåret för att kolla lungorna.

Kära vän!!! Så mycket på en gång!
Jag har/hade ju riskfaktorerna övervikt, högt blodtryck, diabetes i familjen, misstänkt havandeskapsförgiftning tidigt i föregående graviditeter, dock har jag ju ingen tvillinggrav att jämföra med och därför inga råd att komma med i din situation.
Hoppas på det bästa för er!

Håller med Frila2 om att ni har en duktig kille. Edvin började inte träna ur CPAPen öht förrän han var åtminstone 5-6 veckor och han var utan CPAP helt (men med lite syrgas i grimma) när han var 7 veckor.
Han hade stora problem att gå upp i vikt, kräktes mycket (fick berikad mat hela sondningsperioden, dvs i 14 veckor) och passerade 1 kg åtminstone två gånger . Födelsevikt 935 gram i v28+5. Lägstavikt 795 gram efter ungefär en vecka.