Autismtråd 9

Det är svårt, och vi får inte ihop alla timmar vi vill och borde. Men träningen är en positiv upplevelse - man ser att det har effekt, man kommunicerar med sonen, han tycker oftast att det är roligt. Tänker man så är det lättare! Vi har avlösare 4 / veckan, det hjälper till lite. Annars försöker vi vara två från tidigare kvällar, tanken är att den ena förbereder maten när den andra förbereder träningen, vi äter tillsammans, sen är det varsitt barn och träning för sonen ca 18-18.45. Det har också blivit lättare och lättare ju längre tiden går att ta med dottern i träningen, att träna i vardagen på andra platser, på promenad osv. I början var dte också otroligt mycket administrativt - letande av bilder osv som tog en vansinnig tid. Så ställ in er på ett hästjobb- men en positiv upplevelse. Kom ihåg att det blir lättare och lättare och att detta är en satsning som görs under några år - inte för all framtid.

Men jag vet verkligen inte hur jag ska lyckas. Känner så ofta att jag inte räcker till. Dygnet skulle behöva måååånga fler timmar.
Sonen går inte på dagis, vi har ingen som helst avlastning och jag jobbar 50% samtidigt som jag har honom hemma. Sonen har ju dessutom väldiga matproblem, sondmatas, och bara det tar 4-5 timmar per dag (en bra dag). Sambon jobbar mycket, har jour 24/7 så jag får i pricnip sköta all markservice här hemma.
Herre gud, och så får man en sånhär diagnos och jag vet ju att det förväntas så mycket jobb av oss men jag vet verkligen inte när och hur jag ska orka eller hinna.

oj, det låter verkligen som en tuff situation. Att barnet går på dagis är en förutsättning för IBT - man orkar aldrig själv med så många timmar. Eller har assistans förstås, det finns tex Nils far här inne som jobbar med den mycket intressanta metoden son-rise med hjälp av sonens personliga assistenter. Mitt råd är ni först försöker få lite tid att prata igenom och tänka igenom hur ni vill ha det och hur ni kan lösa er situation. Börja med det som kan ge konkret hjälp: vårdbidrag, avlösare, assistent, familj som kanske kan ställa upp med saker? Sen andas lite, titta över möjligheterna och ta nya tag. En autism- diagnos ställer ju verkligen allt på ända, och man måste ofta organisera om sitt liv.

Skumboll:
Vår son åker otroligt lätt på virusinfektioner och har gjort det under hela hans liv tycker jag. Han har haft så många öroninflammationer att jag blev rädd att han skulle bygga upp resistenta bakterier och till slut lyssnade läkarna och opererade in rör som gjort honom mycket bättre. Man hoppas ju att immunförsvaret ska bli bättre med åren...

IBT är tungt och man behöver ordentlig hjälp. Eftersom vi haft problem med förskolan har vår räddning varit de avlösartimmar som vi krävt och de använder vi nu till hans träning. Vi har även sökt personlig assistans och vet idag att han kommer få minst 20 timmar/veckan, om försäkringskassan accepterar mer så kommer det bli mer än så. Allt detta har varit en himla resa, ett stort kämpande men det är verkligen som kaffemamma skriver: det ger resultat. Alla reagerar väl olika på denna träning. Vi får kämpa hårt för att vår son ska gå frammåt och det är en lång väg kvar och vår son är inte så förtjust i att träna men vi gör så gott vi kan och hoppas att det räcker en bit på vägen.

Jag tycker absolut du ska stå på dig om att få ordentlig avlösning hos kommunen. Bara när du beskriver den tid som du måste lägga ner på din sons sondmatning tycker jag befogat för att överväga personlig assistans. Jag är iofs nybörjare i allt detta med assistans men det skadar inte att söka (så tänkte jag när vi sökte).

Tack snälla ni! Det är rätt tungt som det är, att sen få diagnosen ökar ju kraven på mig ytterligare. Jag kämpar för att hitta lite tid åt mig själv också, vilket jag måste ha om jag ska orka med allt runtomkring. Man orkar ett tag, men inte i all evighet.

Jag har inte riktigt förstått detta med personlig assistans och avlösning. Vad är skillnaden och vad söker man var?

Teamet på sjukhuset skulle förmedla en kuratorkontakt redan nu så vi slipper vänta på att lösa allt det praktiska. Men känner att jag vill ha lite kött på benen om vad jag kan kräva.

Ett tips är att du hör av dig till ett assistans-bolag, tex Assistancia. De kan göra ansökan åt er och vet hur man ska göra för att få så bra hjälp som möjligt. När det gäller unga barn (och jag vet inte var man räknar med att gränsen går) så är det ovanligt med assistans, man brukar istället få avlösare, men jag skulle prata med ett assistansbolag om jag var er och kolla vad de tror. Om de bedömmer att ni kan få den hjälpen ordnar de er ansökning gratis - de vill förstås ha er som kund.

Tack, det var ett himla bra tips! Det ska jag definitivt ta tag i direkt efter nyår!

Jag är glad att julen är över. Vår son fick inte ut någonting av det hela. Han tyckte lite om kalle ankas "djungelboken" och när de visade en julkonsert på tv men det var nog det bästa med allt julfirande för hans del. Han blir inte orolig av allt julfirande men alla har så mycket att göra att han får stå åt sidan.
När vi sedan gick på släktmiddag får man höra för hundrade gången att vi överdriver hans situation med allt tränande och att vi nog har det som alla andra barnfamiljer där tre-åringar beter sig likt vår son. De har nog inte begripit att han fått en diagnos överhuvudtaget.
Nästa jul ska vi föräldrar äta och öppna julklappar när vår son gått och lagt sig. Man vill ju att han också ska få ha roligt på julafton, det är inte roligt att fira julen annars. Detta år blev det något vi bara gjorde. Nästa gång får det bli på ett annat sätt.

Jag tror nog att den personliga assistansen ger bättre arbetsförhållanden, högre löner för de som arbetar beroende på vilket företag man väljer som ska utföra assistansen. Vi har valt "livia" som utförare eftersom vi vill styra så mycket som möjligt själva pga alla tråkigheter ang förskolor. Jag vill vara med och påverka allt!
Vi håller i intervjuer, inskolning och upplärning, påverkar arbetsförhållanderna för de som jobbar osv. Vi är, som sagt, nybörjare i allt detta än så länge men vi lär oss mer och mer.