• Boel1

    Autismtråd 9

    En ny tråd igen! Välkomna alla som vill prata om eller har frågor och funderingar om autism!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-16 10:50
    Länk till en tråd med behandlingstips m.m
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48691200.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-16 10:53
    Länken ovanför blev fel, försöker igen
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48691200.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-18 09:15
    Nu provar jag igen! Observera att länkarna ovanför är fel! Ursäkta att det blev så mycket fel!
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48668891.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-02-06 21:32
    Länk till autismtråd 10:

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m50563666.html

  • Svar på tråden Autismtråd 9
  • kaffemamma
    SaramedM skrev 2009-12-29 23:01:12 följande:
    M dreglade länge, men jag minns inte hur länge 4 år kanske?`Phu, hon mår så dåligt, hon säger att hon vill dö för att hjärtat känns som att hon vill döDet var farligt nära att hon gjorde sig illa på en vass sax nu ikväll!Inget vi gör hjälper
    Sara - vill bara skicka lite stöd. Har inga som helst tips eller råd dessvärre. Skrivs det något på nätet om HBOT och tex depression? Jag läste nyligen om en ny studie som visade att autism och bipolär sjukdom hade ett mycket nära samband, att det rent av kunde vara olika symptom på samma problem. Det var en vetenskaplig och stor studie, jag såg det på flera ställen, men nu hittar jag det ingenstans. Jag tänkte på det bara som ett tips på ställe att fortsätta nysta: hur behandlas bipolär sjukdom (och / eller depression?) hos barn?
  • kaffemamma
    pcalma skrev 2009-12-30 11:34:06 följande:
    Ett kroppseget hormon som dessa barn ofta producerar för lite av. Ges mot grava sömnstörningar.En läkare får inte skriva ut detta, utan det krävs licens från läkemedelsverket för läkaren. Man måste ha provat annat utan resultat innan ansökan görs.
    Ang melatonin: vi har inte prövat eftersom sonens sömnbesvär går över ( och kommer tillbaka) av sig själv. Men jag pratade med läkare om detta (specialist på sascha neroteamet) och hon sa att det inte var något problem för oss att få det om vi bille, vi behövde bara ringa henne. Vi har inte testat något annat. Allt annat känns mer främmande - åtminstonde nu när jag är oinsatt - eftersom det är just melatoninet som är kroppseget. De som ger mjölkfri kost bör dock tänkapå att den svenska varianten innehåller laktos, inbitna kostförespråkare beställer från USA tror jag.
  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 12:04:56 följande:
    Det här med infektionskänslighet: det beror på vem du frågar. I den "biomedicinska världen" pratas det ofta om att autism är väldigt tätt sammankopplat med imunförsvar och att många är infektionskänsliga i överkant. Men det finns också de som i stort sett aldrig är sjuka, men det lär ska vara en annan sida av samma mynt - att imunförsvaret konstant är aktiverat. Läkare som bland annat behandlar detta kommer att komma som föreläsare på koneferensen: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/konfe...
    Ah, så då är det inte helt omöjligt att det hänger ihop. Intressant konferens förresten, men det är nog lite för mycket för mig att ta in just nu. Är så ny på detta och har nog inte ens fattat att det är min egen son som har autism...
  • Skumboll

    Förresten, är det någon som har erfarenhet av autismcenter för småbarn som ligger vid rosenlund? hur tycker ni att det är och funkar där?

  • pcalma
    kaffemamma skrev 2009-12-30 12:32:27 följande:
    Ang melatonin: vi har inte prövat eftersom sonens sömnbesvär går över ( och kommer tillbaka) av sig själv. Men jag pratade med läkare om detta (specialist på sascha neroteamet) och hon sa att det inte var något problem för oss att få det om vi bille, vi behövde bara ringa henne. Vi har inte testat något annat. Allt annat känns mer främmande - åtminstonde nu när jag är oinsatt - eftersom det är just melatoninet som är kroppseget. De som ger mjölkfri kost bör dock tänkapå att den svenska varianten innehåller laktos, inbitna kostförespråkare beställer från USA tror jag.
    Hon menar inte Circadin? Det är också ett melatoninpreparat o det är vanligt recept på det.
  • kaffemamma
    pcalma skrev 2009-12-30 12:38:00 följande:
    Hon menar inte Circadin? Det är också ett melatoninpreparat o det är vanligt recept på det.
    Nej, vi var tydliga med att det var just Melatonin, inte circadin som vi i så fall var intresserade av. Hon sa detta med licens, men att det inte var något problem.

    Skumboll, jag kan verkligen rekommendera konferensen - jag var där förra året och mötet med alla föräldrar i samma situation och alla deras erfarenheter av olika behandlingar var nästan lika matnyttigt för mig som föreläsningarna. Vi är inskrivna på Autismcenter vid Rosenlund men får sonens träning via Banyan så vi har i stort sett ingen kontakt med dem. Min erfarenhet är att det finns en hel del hjälp att få som man inte får reda på om man inte vet om att den finns. Ligger sonen efter motoriskt? Be att få komma till sjukgymnast! Arbetsterapeften kan skriva ut tex särskild datormus, sax, cykel, bolltäcke mm. I samma hus ligegr Datorteket dit man kan få komma och få hjlp att låna lämpliga datorspel, lära sonen hantera dator osv (bara knacka på dörren, det är det absolut enklaste sättet att få kontakt, jag hade frågat efter remiss på tre ställen innan jag såg att de satt där, gick in och bokade tid.) Om man har särskilda medicinska frågor som rör autismen kan man boka tid med deras läkare. Allt detta har jag fått reda på bara när jag frågat, ingen har berättat att det finns. Eller att det tex är vanligt med låg muskelton hos autistiska barn och att en sjukgymnast kan hjälpa till mm mm. Vad jag inte vet att jag borde fråga efter vet jag ju inte - så det finns säkert mer. Så dessvärre måste man vara påläst - men vet man vad man vill så hjälper de gärna till.
  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 13:03:03 följande:
    Skumboll, jag kan verkligen rekommendera konferensen - jag var där förra året och mötet med alla föräldrar i samma situation och alla deras erfarenheter av olika behandlingar var nästan lika matnyttigt för mig som föreläsningarna. Vi är inskrivna på Autismcenter vid Rosenlund men får sonens träning via Banyan så vi har i stort sett ingen kontakt med dem. Min erfarenhet är att det finns en hel del hjälp att få som man inte får reda på om man inte vet om att den finns. Ligger sonen efter motoriskt? Be att få komma till sjukgymnast! Arbetsterapeften kan skriva ut tex särskild datormus, sax, cykel, bolltäcke mm. I samma hus ligegr Datorteket dit man kan få komma och få hjlp att låna lämpliga datorspel, lära sonen hantera dator osv (bara knacka på dörren, det är det absolut enklaste sättet att få kontakt, jag hade frågat efter remiss på tre ställen innan jag såg att de satt där, gick in och bokade tid.) Om man har särskilda medicinska frågor som rör autismen kan man boka tid med deras läkare. Allt detta har jag fått reda på bara när jag frågat, ingen har berättat att det finns. Eller att det tex är vanligt med låg muskelton hos autistiska barn och att en sjukgymnast kan hjälpa till mm mm. Vad jag inte vet att jag borde fråga efter vet jag ju inte - så det finns säkert mer. Så dessvärre måste man vara påläst - men vet man vad man vill så hjälper de gärna till.
    Är det konferens varje år?

    Tyvärr är det ju ofta så, oavsett var i sjukvården man vänder sig, att man får ta reda på allt själv för att få maximal hjälp. Jag är van, har blivit behandlad som skräp av sjukvården under sonens korta livstid men skam den som ger sig...
    Han är sen med allt, han är snart 2,5 men ligger ca 1,5 år efter i utvecklingen (finmotoriken är något bättre dock). Teamet som gjort utredningen på sonen skulle ta kontakt direkt med autismcenter så vi får träffa både sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut. Sonens neurolog är ansvarig läkare för autismcenter så det visste jag om, så skönt att inte heller behöva byta läkare.
    Datorteket lät intressant, det skulle nog sonen tycka om. Han gillar att knappa på datorer även om han inte fattar någonting.
  • kaffemamma

    Om det är konferens varje år återstår väl att se.. Jag tror detta är den 4:e som BAN ordnar. Men BAN drivs av föräldrar till barn med autism på helt frivillig basis - och så där väldigt gott om tid är det ju ingen som har - jag tycker det är en enorm prestation att få ihop konferenser på den här nivån. Det är olika talare och ämnen olika år. Skumboll, ett tips kan vara att kontakta Banyan om ni vill komma igång med IBT fort. Jag sparade många månader på det gämfört med att vänta på Autismcentrum (man kan fortfarande gå deras kurser och ta del av deras övriga utbud, men i många fall kommer man igång mycket snabbare med träning).

  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 13:58:38 följande:
    Om det är konferens varje år återstår väl att se.. Jag tror detta är den 4:e som BAN ordnar. Men BAN drivs av föräldrar till barn med autism på helt frivillig basis - och så där väldigt gott om tid är det ju ingen som har - jag tycker det är en enorm prestation att få ihop konferenser på den här nivån. Det är olika talare och ämnen olika år. Skumboll, ett tips kan vara att kontakta Banyan om ni vill komma igång med IBT fort. Jag sparade många månader på det gämfört med att vänta på Autismcentrum (man kan fortfarande gå deras kurser och ta del av deras övriga utbud, men i många fall kommer man igång mycket snabbare med träning).
    Visst är det rätt många timmar man tränar IBT? Hur får ni det att gå ihop med vardagen?
Svar på tråden Autismtråd 9