Autismtråd 9

Hej och en stor kram till pcpalma för styrka och kraft. Hatten av för dig. Jag tänker på alla de som säger till mig att de inte tror att de skulle klara av att ha ett barn med downs och jag tänker i mitt stilla sinne att hennes downs är en västanfläkt att hantera om man jämför med hennes autism och hennes matvägran och hennes hyperaktivitet...

Vi har resurs heltid för Tea, som går 40 h på dagis och älskar varje sekund. Hon är ju såklart väldigt rutinbunden och det passar henne perfekt med dagis där ju allt sker enligt mönster. De jobbar väldigt mycket med tecken och bilder och scheman där. Vi har också en avlösare 20h/mån fördelat på 5 h/vecka - men vi gör som vi vill med den tiden, och tillsammans avgör vi hur länge hon ska stanna - så länge hon får betalt och inte jobbar för mycket så är hon nöjd, och hon är en riktig klippa! Hon har kommit och hjälpt oss att passa lillasyster vid tillfällen då vi behövt åka till olika ställen med Tea, och det är ju egentligen inte hennes jobb. Hon kommer och hjälper mig på nyårsafton när maken jobbar jour, och hon kan utan problem stanna åtta timmar en dag om det behövs. Denna fantastiska tjej jobbar dessutom på Kommunens kortids, så hon är van att hantera alla möjliga knasbarn - och Tea är ju en skön mix av knaseri, så hon äter ur avlösarens hand

Ni garvade autismföräldrar har väl förstås Inprint-programmet för att göra bilder, va? Är det något annat man kan få från hab som jag inte vet om?

Och så ska jag säga att jag den 1 januari låser min sida här på fl för alla som inte står med i min adressbok, eftersom jag ska börja jobba igen den 4 januari efter 4 års mammaledighet (!!) och eftersom jag jobbar med gymnasieelever måste jag göra mig otillgänglig på internet, för annars nosar de upp allt de kan. Den som vill stå med i min adressbok kan bara inboxa mig så lägger jag till er. En trevlig fredagkväll önskar jag er!

Stina med Tea

 

Vår Tea sondmatas genom knapp på magen. Hon matvägrar sedan 7 månaders ålder, eftersom hon hade en komjölksallergi som ingen tog på allvar, så vår stödsondning som det först handlade om blev till helsondning, och sedan tappade hon kopplingen mellan att äta och bli mätt. nu vågar hon nog inte svälja även om hon kan...Ganska jobbigt, ja...

Åh, knapp....vilken dröm! sonen har haft nässond i över 1,5 år nu och ingen vill sätta i en knapp fast vi har svart på vitt att han inte äter bara för att vi väntar ut honom.....suck!

Dethär med avlösare, är det baserat på enskilt behov? hur enkelt är det att få sånt om man har en diagnos? jag känner att jag skulle behöva någon typ av avlastning. Just nu har jag sonen hemma heltid och jag jobbar dessutom 50%. Mor och farföräldrar litar jag inte riktigt på vad gäller sonens behov och jag har svårt att ens åka och handla med lilleman. Jag känner mig fruktansvärt inlåst och pressad.

Om ni får autismspektrumdiagnos på sonen så omfattas ni av LSS-lagen, och då har ni rätt till avlösning efter era behov. Det är LSS-handläggaren på kommunen som beslutar om hur mycket avlösartid ni får.

Vi är inne i ett tredje byte av dagis eftersom vår sons träning helt misslyckats på de förskolor han varit på. I väntan på ett nytt dagis måste vi ha honom hemma mycket och det belastar oss så jättehårt. Jag känner mig också inlåst och enormt pressad.
Det positiva i allt är att vi funnit en fantastisk tränare som hjälper oss hemma och vi har ansökt om personlig assistans hos kommunen. Vår son är bara tre år och vi vet att det är svårt att få assistans för tre-åringar men vi ville göra ett försök i alla fall.
Det är hos kommunen man ansöker om avlösartimmar och även om det är lättare att få avlösartimmar när man väl fått en diagnos på papper så kan man nog ansöka om avlösning innan. Från början fick vi 20 timmar avlösning i månaden men vi ansökte om mer och fick då 50 timmar i månaden och nu har vi, som sagt, ansökt om personlig assistans. Vi har fullt vårdbidrag plus merkostnadsersättning.
Jag skulle rekomendera att lägga mycket tid på att skriva en noggrann ansökan till vårdbidraget (ta hellre med för mycket än för lite) även om det är svårt. Man ska inte vara rädd för att kräva mer hjälp om man känner att det man får inte räcker till. Det är ju vi föräldrar som måste föra talan för hur situationen i hemmet är. Förhoppningsvis så lyssnar de och ger oss det vi har rätt till.

Vad trist att höra om era dagiserfarenheter, har det varit personalen som felat? har ni haft resurs till honom?
Så skönt att få konkreta svar på frågor, jag har ingen aning om vad vi skulle ha rätt till vid en diagnos. Känns inte som någon idé att ansöka om avlösning innan, resultatet på utredningen får vi om 1,5 vecka ändå...
Avlösaren, kan det vara vem som helst? utomstående eller familjemedlem? Jag ska se om vi kan få hjälp av teamet på sjukhuset med vårdbidragsansökan så det blir bra gjort.

Ja det är en dröm. Nässonden är det som vi tror har gjort Tea rädd för att svälja - trauman när hon dragit sonden och vi har tvingats sätta den igen. Och folks blickar och tejpen i ansiktet och ja, du vet ju själv. Med knapp förändrades vääääldigt mycket för oss.

Det är LSS och inget annat och det är en väldigt fyrkantig lag: Man kollar på ERT behov av avlösning, inte primärt barnets behov, om jag fattat det rätt. I vårt fall fick vi avlösning därför att Tea har downs och därmed en kognitiv utvecklingstörning och därmed omfattas hon av LSS, och då har föräldrarna laglig rätt till avlastning. Icke desto mindre gick kommuntanten igenom en massa ovidkommande saker som vår inkomst och släktens förmåga att avlasta, vilket inte alls har med LSS utan med socialtjänstlagen att göra - habs kurator fick gå in och peka med hela handen där. Jag har vänner med barn med andra genetiska defekter och CP, och de får ingen avlösare, för det har inte kunnat fastställas huruvida dottern är kognitivt utvecklingstörd eller ej

Jag måste bara tipsa om en jättebra bok för alla er som har barn med autism. "Det räcker inte med kärlek", en fantastisk bok skriven av Jenny Lexhed, mor till en pojke med autism.

mvh annika

Jag är avis på knappen, hur man nu kan vara avis på en sån, haha. Men det är just detdär med alla blickar som om han vore dödssjuk, all tejp som gett honom hemska ärr, att den är i vägen osv... men nej, vi får väl dras med den antar jag.

Får kolla vidare på detdär med LSS, allt det här verkar så himla rörigt...

Det låter inte klokt! Det leder ju bara till att föräldrarna sliter ihjäl sig och det tjänar ingen på. Det kanske var lättare att få hjälp förr eftersom man idag ska spara på allt. Ett sparande som bara kostar mer i längden och ger familjer ett gräsligt lidande.