Autismtråd 9

Våra kvällar börjar bli helt hysteriska. Fattar inte hur jag ska orka om det fortsätter så här. Tre barn inom loppet av tre år, varav en med autism, är nog mer än vad vi fixar känns det som. Ikväll hade vi vår nya avlösare här och jag försökte lära upp henne i att träna IBT med M, samtidigt som jag maratonammade minstingen. Sambon hade hand om "normalstörda" tvillingbrorsan som skrek hysteriskt då bostadsrättsföreningsgrannen precis varit här och testat vårt brandlarm (tvillingbror är livrädd för eld och sambon hade försökt förklara vad brandlarmet var till för vilket gjorde allting ännu värre). Sedan fick sonen med autism utbrott när han inte fick sitta vid datorn längre och jag fick hindra honom från att dunka sönder huvudet i bordet (med gallskrikande bebis på armen). Sambon hade fortfarande fullt sjå med att hindra tvillingbrodern från att rymma (denne var så rädd för brandlarmet att han inte ville vara inomhus längre stackarn, trots att larmet hade slutat för länge sedan). Till sist lugnade barnen sig så pass mycket så att vi kunde påbörja dusch och pyjamas. Detta resulterade i nya utbrott och huvuddunkningar hos autismsonen då han hatar att tvätta sig. Sedan blev det äntligen läggdags och tvillingarna började bråka om vilka böcker som ska läsas, samtidigt som minstingen ville äta igen. Hade ett helsikes jobb med att få alla tysta och stilla. Sambon var upptagen med att lasta in maten från bilen (vilket vi inte hunnit på hela kvällen). Klockan 22 slocknade alla tre barnen och nu är allting fridfullt, med undantag av minstingen som vill äta igen. Men imorgon börjar allting om igen...

Kramar till dig zelia!!!
Vi har oxå kämpiga kvällar o dagar här med här med 4 barn, varav 3 har NPF o yngsta flickan på 5,5 år ADHD+Bipolär sjukdom samt ska utredas för autism.
Jag har ju ingen liten som ammas tack o lov o det gör ju saken lättare. De två äldsta 12 o 11 år kan vi muntligt ge instruktioner om vad de ska göra (12 åringen NPF) o de två små (3,5 o 5,5 år) kräver en vuxen hela tiden.
Vi har väl inkörda rutiner som vi kör på stenhårt för att det ska funka någorlunda o en vuxen per liten, annars går det inte alls.
Hur har du det med avlastning förutom avlösaren?
Jag jobbar 8.15-12.15 men har mina små på dagis mellan 7.30-15 må-to o 7-30-14 på fredagarna, då har vi fredagsfika här hemma. Jag behöver den andningspausen hemma innan jag hämtar dem o det är guld värt. Hinner då slänga in lite tvätt, göra läxor med de stora barnen, dammsuga o förberad mat. Hade det varit ett alternativ att få utökad tid på dagis??
Hjälper ju inte på kvällen, men du får mer andningspauser o bättre batterier för att orka med!

Tack pcalma . 3 barn med NPF plus ett syskon utan funktionshinder låter som en oerhört tung sits (jag har bara ett diagnosbarn, de andra kommer förhoppningsvis växa till sig om några år och bli lättare). Känner du att det funkar även på helger och under semestrar? Får ni någon avlastning då? Har du och din man/sambo någon tid tillsammans utan barn någon gång? Bra med rutiner, vi har inte riktigt fått till det tillfredsställande. Jag ska jobba på det. Men vi har fantastisk avlastning av dagis, det kunde inte bli bättre (båda barnen går 9-16, jag jobbar deltid mestadels hemifrån och tar hand om den lilla, sambon jobbar också deltid). Så visst får vi hjälp. Värst är helger och lov. Jag längtar alltid till vardagen när barnen ska till dagis igen. Det är jättehemskt och ger mig dåligt samvete.

Åh Zelia, det låter tufft! Kan ni få fler avlastningstimmar? Eller kan man rent av få assistans för autism-sonen? Jag har en svärmor som hjälper till på ett mycket bra sätt: hon lagar mat hemma och kommer till oss och fyller frysen med köttfärsbiffar och liknande då och då. Fantastiskt skönt. Kanske kan passa någon släkting att hjälpa till på det viset? Kan ni ha barnvakt som lägger tvillingarna någon vardagkväll så låter ni minstingen somna i vagnen på väg till restaurang eller vänner?
Ett litet tips som kanske underlättar tvätt / bad: våra barn har inte använt schampoo på över ett år. Dottern har långt hår och det har aldrig varit så fint som nu. Det tar ca två veckor för hårbotten att anpassa sig, så i två veckor ser det fett ut, sen går det fin-fint med bara vatten. Jag vet många vuxna som inte heller använder schampoo, lång som korthåriga - man skulle aldrig kunna ana det på utseendet. Nu vet jag inte om det är det som är läskigt, men kanske hjälper om man kan strunta i det?
Själv längtar jag fruktansvärt efter semester - semester på riktigt utan träning och matlagning (vi kör ju gf / cf och under semestern en ännu striktare variant som gjorde att allt jag gjorde var att laga mat och baka). Jag vill till en pool på kanarieöarna där maten är färdig och vi bara kan vara med barnen. Sonen älskar att bada så det skulle säkert gå bra en ganska stor del av tiden... Vi håller på att testa att avbryta dieten nu efter snart ett år, och om det fungerar funderar jag allvarligt på att gräva djupt i de sista reserverna och boka en resa... men kloka maken påpekar att HBOT - som vi också vill testa - kostar massa pengar. Suck.

Zeila, vad ni får kämpa.
Hoppas den nya avlösaren kan bli en bra hjälp. Vi håller också på att inskola en ny avlösare och vi har ju försökt med två tidigare som vi var tvugna att avbryta arbetet med för att vi såg att det inte skulle fungera i längden. Det har tagit en hel del tid och kraft men snart kanske man får den avlastning man behöver. Det är ju inte så lätt att handleda någon i IBT när man är trött sen långt tillbaka och om man har fler barn måste det vara hemskt jobbigt.

Jäklar i mig vad ni får kämpa!
Allvarligt, jag beundrar er!

Får jag fråga, hur tusan vågar man skaffa ett till barn efter att ha fått ett med autism?

Och är det någon som har ett barn som dreglar? Kan det ha med autismen att göra på något sätt?

Zelia, det låter mycket tufft! Jag har ju själv fått en liten som nu är 4 månader men tack vare avlösning så går det trots allt. Och nu är ju min äldsta 6 år och min dotter med autism 4 så de är ju äldre än dina. Jag tycker också det är hysteriskt ibland men förösker tänka att det är hysteriskt just nu, att det kommer bli bättre...

Nu har vi fått mycketavlösning 14 h i veckan, tyvärr funkar det inte riktigt med avlsöaren men det är en annan sak. Själva tanken är bra så får ni mer timmar så kandet vara stor hjälp.

Jag hoppas du får sova! Sömnen gör mycket för att man ska orka. Och be om hjälp på alla sätt du kan komma på, gillade idén om att be någon annan hjälpa till med matlagning, fler såna tips tack!

Ja det e verkligen tufft o det känns som om det blir värre o värre. 12-åringen börjar komma i puberteten med allt vad det innebär o på 5,5 åringen så har allt eskalerat. maten är ett jätteproblem o hon äter just nu bara tacos. Lillebror är överallt o på allt hela tiden o M på 5,5 år skriker mycket.Hon har ritualer där allt vara till punkt o pricka o lika varje dag. Hon är så himla arg oxå, sen pang bom blir hon SÅÅ glad o bara skrattar o håller på för mycket på det håller, efter några minuter är hon är arg igen för något o så håller det på.
Vi har en sele till A (3,5 år) som vi använder vid matbordet. han springer ifrån hela tiden o då drar han igång syskonen oxå. Han får nu 2 chanser sen spänner jag fast honom. Faktum är att han protesterar när jag spänner fats honom, men när han väl sitter fast så blir han lugn som en filbunke. Precis som om han känner att han behöver något som håller ihop honom..

Vi har farmor som avlösare 3 tim/v o vi styr själva över den tiden. Hon kommer ner när jag ska på PK eller styrelsemöte med attention osv. Svärmor o svärfar är även avlastningsfamilj sen i somras för de båda små en lö kl 11-sö kl 16 en gång i månaden. den helgen viger vi åt de stora barnen, spelar monopool, äter gott o dukar vid finbordet etc.
Tid på tu man hand har vi inte, jag o maken. Det skulle vara i bilen på väg till BUP isf;)
Här är det alltid jobbigt om helgerna. Vi planerar allt noga o efter frukost varje lö så åker en av oss vuxna till ica med en av de små o denna får handla sitt lördagsgodis. Svettigt i affären o schema med oss över vad som ska handlas (lösgodis, ostbågar o nötcreme) efter det så är det nästas tur o samma procedur, o efter det så är det dags för de två stora att åka o handla o då kan vi handla sånt som vi behöver oxå, mjölk o sånt.
Det är ett himla trixande o planerande hela tiden

PC Alma, hur är det möjligt att jag som har en ganska "enkel" autism son och en "normal" dotter har 4 timmars avlastning i veckan och ni 3??? Ni borde ju kunna få mycket mer!

Vi hade tt möte i våras o fick berätta hur vår situation var o vad vi önskade för hjälp för att underlätta i vardagen, o då bad vi om detta o fick det.
Farmor (som är avlösare) kommer vid 17 men är aldrig härifrån förrän kl 21 så 3 tim räcker ju eg inte. Jag ska ta upp det nästa möte om se om vi kan få utökat. Vi har inget mer möte inbokat bara som det ser ut nu.
Lille sonen är under utredning som snart är klar o kanske att det händer mer efter hans diagnos.
Jag känner att jag går på knäna o att jag aldrig får vila min hjärna. Här är det jag drar hela lasset oxå o får planera allt o agera arbetsledare åt min man. Han ska genomgå en utredning han för egna svårigheter som blivit tydligare i takt med att barnens problem har växt. Känner mig som den enda normala i huset o samtidigt får jag dåligt samvete av känslor som att jag lever i dårhus. Känner så ibland:(