Autismtråd 9

Vi har haft 4 resurser på 2 terminer. Tre av dem var inte intresserade av att göra jobbet från början och den fjärde (som vi har nu) är borta från jobbet pga sjukdom och de sätter inte in någon vikarie. I det stora hela är det förskolechefen som inte alls bryr sig om att lösa problem och helst vill att vi drar därifrån. Det konstiga är att vi frågade både chefen och personalen hundra gånger om de ville ta emot vår son och om de var intresserade av att jobba med autism och hans träning när vi introducerade honom på dagiset eftersom vi kunde ha letat upp ett annat dagis istället.

Mormor är den som varit vår avlösare från början men vi behöver mest avlastning i form av träning (vi tränar vår son i IBT/TBA) och den kan inte hon utföra så därför har vi valt att anställa någon utifrån. Vår son är väldigt överaktiv och det behövs någon som orkar med all aktivitet också.

Ja, och det är samma med vårdbidrag. Vi har fullt vb för Tea tills 2012. När vi sökte hette det att barn med ds och döva barn i princip alltid för fullt vb, eftersom det anses käva så mycket tid med extra kommunikationsträning osv. Och det gör det ju. Men det gör det ju även för de som har kommunikationsproblem utan diagnos. Jag vet ds-barn som är väldigt "friska" och som nästan är som normalbarn i tidsågång, och de får fullt vb, medan vi då har en jävla massa extrajobb med Tea och följdsjukomar och inkomstbortfall. Och detsamma gäller många multihandikappade, vars föräldrar sliter som djur, men de får inte fullt vb eller assistent utan myyycket strid. Visst är det galet? Det måste ju vara merjobbet som räknas, inte diagnosen.

Herre gud, att det får gå till så! Och förstås så blir det ju barnet som får "lida" i slutändan...

Hur tycker du att det funkar med en utomstående? Jag funderade på det att det på något sätt skulle kännas skönare och enklare att lämna honom med en utomstående än till mor/farföräldrar som ifrågasätter behov och stöd.

Septemberknodd: Tack för kramarna, de värmde gott!!

Håller med dig om att diagnosen inte borde spela in i huruvida man får hjälp eller inte, utan att det är behovet som ska styra!!

Vi fick dock vb innan vi ens hade diagnos på vår yngsta flcika o vi har fått hjälp innan genom SOL socialtjänstlagen) man har rätt till samma hjälp o stödinsatser som de som går under LSS, men det är genom SOL man ansöker då!! Där är det behovsprövat, men det är det ju inom LSS med.
Vår dotter kommer att gå under LSS när hennes autismutredning är klar men den hjälp vi har nu, sen i somras är genom SOL. Hjälpen innefattar lika mycket yngste sonen som yngsta dottern o sonen har ingen diagnos ännu. Bekräftad NPF o är under utredning för att få diagnos, efter jul. Men hjälpen har vi som sagt haft sen i somras.
de har resurs på dagis båda två!

tror att vi har det otroligt bra på den fronten här där vi bor. Vi har aldrig nehövt att strida för något!! Vi har o princip blivit serverade på silverbricka!! SÅ SKÖNT för man har annat att lägga sin energi på!! Tycker bara att det är så orättvist att inte alla har det så bra,,

Usch, vi lever ju på 2000-talet. Hur trögt ska det vara att få igenom vettiga åtgärder. Man borde demonstrera eller nåt!

Nog är allt det här med förskolan slitigt men vi vet att det som regel är problem med förskolorna när det gäller IBT. Det finns ju ställen det fungerar jättebra på och det är det man får sträva efter.

Det funkar JÄTTEBRA med den tränaren som kommer hem till oss. Vi har haft 5 personer på intervjuv och vi startade upp träningen med två personer som vi sedan märkte att det inte skulle hålla med i längden men tjejen som jobbar nu är fantastisk och vi ska göra allt för att hon ska trivas och vilja stanna. Vi var ute efter någon som är seriös och tar vår sons utveckling på allvar. Vi kommer att annonsera efter fler tränare inom kort. Våra önskemål är att hon ska få bli en av resurserna på dagis och det verkar inte vara helt hopplöst enligt kommunen.

Våra släktingar tar inte vår sons funktionshinder på allvar alls och även om mormor gör så gott hon kan så orkar hon inte hur mycket som helst. Hon är över 60 år och vår son är ordentligt stökig. För oss har den bästa lösningen varit att anställa någon utifrån.

Hej alla kämpande föräldrar!
Har en son på snart 3 år som fick en diagnos inom autismspektrat i veckan och på måndag får vi förhoppningsvis fullständig diagnos. Har läst tråden nu under hösten och har då reflekterat över hur snäll min son är!
Han leker inte med andra barn, kommunicerar inte direkt och leker, får man väl säga, med lite fantasi (dvs mest med bilar och tågbanor), dvs grundkriterierna för autism. Annars "snäll". Inga utbrott eller krav på rutiner, skadar varken sig själv eller oss omkring honom, älskar sitt dagis, sover bra på natten, normal- till underaktiv, har börjat med potträning m m. Är detta vanligt, finns det några på tråden som har det så? Undrar om detta "problemfria barn" kommer bli svårt att få hjälp med t ex resurs på dagis. Ingen kanske kommer ta hans problem på allvar eftersom han fungerar på t ex dagis?

Härligt att höra att det fungerar så bra! Du ger mig lite hopp inför framtiden...

Jag är lite orolig för hur det ska funka på dagis. Helt vill vi ha honom på en avdelning där de har ett antal avsatta platser för barn med funktionshinder, extra mycket personal och specialutbildad sådan. Men där får vi inte plats förrän han är 3 så det är ett tag kvar. Planen är att han ska gå en termin på en vanlig avdelning med resurs, men det dagiset har klantat sig rejält och jag tycker den ordinarie personalen negligerar hans problem med motiveringen att de minsann har andra stökiga barn och andra barn som inte kan ditt och datt. Vilken huvudvärk man kan ha....

En konstig fråga kanske, men hur gick det till när ni (vem som helst får svara) fick veta diagnosen? Per telefon? Under ett ordnat möte? Av läkaren? Och hur långt efter utredningens slut?

Vore det inte för att forskningen visar att autistiska barn bör tränas in i vanliga barngrupper skulle jag gärna slippa dessa bråk med förskolor och låta vår son gå på ett dagis inriktat på just autism. Banyan, som vi får handledning av, tränar inte barn som går på avdelningardär det bara finns autistiska barn eftersom landtinget kräver att barnen måste gå på dagis med vanliga barngrupper. Vi är väl inne i en brytpunkt där det gamla sättet att gruppera barn med funktionshinder i vissa fall inte är det bästa alternativet och i början av dessa förändringar blir det väl en hel del förvirring och motstånd mot det okända. Man får hoppas att framtida familjer slipper allt detta tjafs och bängel så att man istället kan köra igång och jobba för barnets bästa direkt från början.

Vi fick träffa överläkaren och två psykologer när de skulle berätta vilken diagnos vår son skulle få. Det var inte alls oväntat utan vi hade tom pratat med psykologen mötet innan om att vi visste vad diagnosen skulle vara och då sa han att de hade dragit samma slutsatser som vi. Vi fick diagnosen en vecka efter att utredningen var färdig. De var helt fantastiska allihopa. Tänk om man kunde få ett sånt bemötande hela vägen på denna gropiga färd. Så mycket lättare allt skulle vara.

Jag har en dotter på snart 5 som jag nog också får betrakta som snäll som du beskriver det. Hon är inte särskilt rutinbunden även om jag tycker att det blivit lite mer jobbigt för henne när allt inte blir som vanligt på senare tid. Hon får inte heller några särskilda utbrott (mer än när hon inte får titta på Mora Träsk dvd:n när hon vill vilket är hela tiden). Underaktiv är en bra beskrivning på henne. Risken som jag ser det med att hon är så snäl l och lätthanterlig är att hon inte får den uppmärksamhet hon behöver på förskolan. Tidigare gick hon på en vanlig förskola med resurs delar av dagen och när resursen inte var där var det enkelt för personalen att låta L sitta o bläddra i en bok för då var hon inte till något besvär men i längden är det ju inte särskilt utvecklande för henne. Nu går hon på en specialavdelning för barn med särskilda behov, alla har inte autism och det är lite likadant där, de måste har stenkoll på barnen som är utåtagerande och då "glöms" L bort.