Autismtråd 9

Det är inte en lätt situation att stå i! Att bearbeta ett barns funktionshinder är nog så svårt och att få gå igenom det en gång till måste vara oerhört tungt. Hoppas du kan få avlastning för att landa i det hela eller att det finns någon du kan få lätta hjältat hos. Det är ju en stor sorg man måste möta. Sänder en stor kram i alla fall.

Vår son har också enorma utbrott som vi har jättesvårt att hantera och vi får höra, jämt och ständigt, att det nog bara är vanlig trots det handlar om. Jag är less till förbannelse att få höra det. Det enda som vi ser har hjälpt dessa utbrott på lång sikt är den träning han får.
Ang. maten så är han väldigt kräsen och han får laktulos emellanåt för att inte bli förstoppad. Han är också känslig när det gäller konsistensen på mat, ibland beror det lite på dagsformen. Vi försöker undvika pasta så mycket det går och ge mera grönsaker som vi passerar och blandar med en sås. Det mår hans mage bättre utav.

Vi är inne i ett tredje byte av dagis eftersom vår sons träning helt misslyckats på de förskolor han varit på. I väntan på ett nytt dagis måste vi ha honom hemma mycket och det belastar oss så jättehårt. Jag känner mig också inlåst och enormt pressad.
Det positiva i allt är att vi funnit en fantastisk tränare som hjälper oss hemma och vi har ansökt om personlig assistans hos kommunen. Vår son är bara tre år och vi vet att det är svårt att få assistans för tre-åringar men vi ville göra ett försök i alla fall.
Det är hos kommunen man ansöker om avlösartimmar och även om det är lättare att få avlösartimmar när man väl fått en diagnos på papper så kan man nog ansöka om avlösning innan. Från början fick vi 20 timmar avlösning i månaden men vi ansökte om mer och fick då 50 timmar i månaden och nu har vi, som sagt, ansökt om personlig assistans. Vi har fullt vårdbidrag plus merkostnadsersättning.
Jag skulle rekomendera att lägga mycket tid på att skriva en noggrann ansökan till vårdbidraget (ta hellre med för mycket än för lite) även om det är svårt. Man ska inte vara rädd för att kräva mer hjälp om man känner att det man får inte räcker till. Det är ju vi föräldrar som måste föra talan för hur situationen i hemmet är. Förhoppningsvis så lyssnar de och ger oss det vi har rätt till.

Det låter inte klokt! Det leder ju bara till att föräldrarna sliter ihjäl sig och det tjänar ingen på. Det kanske var lättare att få hjälp förr eftersom man idag ska spara på allt. Ett sparande som bara kostar mer i längden och ger familjer ett gräsligt lidande.

Vi har haft 4 resurser på 2 terminer. Tre av dem var inte intresserade av att göra jobbet från början och den fjärde (som vi har nu) är borta från jobbet pga sjukdom och de sätter inte in någon vikarie. I det stora hela är det förskolechefen som inte alls bryr sig om att lösa problem och helst vill att vi drar därifrån. Det konstiga är att vi frågade både chefen och personalen hundra gånger om de ville ta emot vår son och om de var intresserade av att jobba med autism och hans träning när vi introducerade honom på dagiset eftersom vi kunde ha letat upp ett annat dagis istället.

Mormor är den som varit vår avlösare från början men vi behöver mest avlastning i form av träning (vi tränar vår son i IBT/TBA) och den kan inte hon utföra så därför har vi valt att anställa någon utifrån. Vår son är väldigt överaktiv och det behövs någon som orkar med all aktivitet också.

Usch, vi lever ju på 2000-talet. Hur trögt ska det vara att få igenom vettiga åtgärder. Man borde demonstrera eller nåt!

Nog är allt det här med förskolan slitigt men vi vet att det som regel är problem med förskolorna när det gäller IBT. Det finns ju ställen det fungerar jättebra på och det är det man får sträva efter.

Det funkar JÄTTEBRA med den tränaren som kommer hem till oss. Vi har haft 5 personer på intervjuv och vi startade upp träningen med två personer som vi sedan märkte att det inte skulle hålla med i längden men tjejen som jobbar nu är fantastisk och vi ska göra allt för att hon ska trivas och vilja stanna. Vi var ute efter någon som är seriös och tar vår sons utveckling på allvar. Vi kommer att annonsera efter fler tränare inom kort. Våra önskemål är att hon ska få bli en av resurserna på dagis och det verkar inte vara helt hopplöst enligt kommunen.

Våra släktingar tar inte vår sons funktionshinder på allvar alls och även om mormor gör så gott hon kan så orkar hon inte hur mycket som helst. Hon är över 60 år och vår son är ordentligt stökig. För oss har den bästa lösningen varit att anställa någon utifrån.

Vore det inte för att forskningen visar att autistiska barn bör tränas in i vanliga barngrupper skulle jag gärna slippa dessa bråk med förskolor och låta vår son gå på ett dagis inriktat på just autism. Banyan, som vi får handledning av, tränar inte barn som går på avdelningardär det bara finns autistiska barn eftersom landtinget kräver att barnen måste gå på dagis med vanliga barngrupper. Vi är väl inne i en brytpunkt där det gamla sättet att gruppera barn med funktionshinder i vissa fall inte är det bästa alternativet och i början av dessa förändringar blir det väl en hel del förvirring och motstånd mot det okända. Man får hoppas att framtida familjer slipper allt detta tjafs och bängel så att man istället kan köra igång och jobba för barnets bästa direkt från början.

Vi fick träffa överläkaren och två psykologer när de skulle berätta vilken diagnos vår son skulle få. Det var inte alls oväntat utan vi hade tom pratat med psykologen mötet innan om att vi visste vad diagnosen skulle vara och då sa han att de hade dragit samma slutsatser som vi. Vi fick diagnosen en vecka efter att utredningen var färdig. De var helt fantastiska allihopa. Tänk om man kunde få ett sånt bemötande hela vägen på denna gropiga färd. Så mycket lättare allt skulle vara.

Hanna F skrev 2009-12-12 22:03:58 följande:

När vår son var 1 1/2 år kunde han sitta hur länge som helst och fingra med fransar på filtar och mattor eller springa fram och tillbaka mellan två punkter med en tygbit i handen. Om man lät honom få vara så så gjorde han inte så mycket väsen av sig men vi föräldrar försökte bryta dessa beteenden hela tiden och försöka hitta på något annat istället och det var verkligen inte lätt. På vår sons dagis bryr de heller sig inte om att han springer runt runt så det får han göra hela dagarna om han inte har en resurs som jobbar med honom. Jag antar att det bla handlar om okunskap.
När vi sökte personlig assistans tog de upp vår sons utåtagerande beteende och överaktivitet som stora delar till att han ev skulle få personlig assistans. Det tycker jag är snett. Det kan vara minst lika svårt om inte svårare att få ett barn som sitter stilla och bläddrar i en bok hela tiden att lära sig leka, kommunicera osv. Målet för alla funktionshindrade borde vara att få kunna bli så självständiga som möjligt, få vara delaktiga och kunna påverka. Man måste ju utgå från varje individ och sätta personal till varje barn och inte ta personal från ett barn till ett annat, tycker jag i alla fall..

Nej, någon koll har de verkligen inte haft på dagiset vi har haft och inget intresse heller så jag har undrat hur bra allt detta varit många gånger. Ibland känns det bara som om man irrar omkring i en kaotisk värld.