Autismtråd 9

Tjenare! Jag tänkte bara göra mig känd här på forumet igen, jag har hängt här till och från - mest från det senaste - och nu börjar det bli aktuellt igen. Tea har downs syndrom, och hittills har det hetat att hon också har en koncentrationsstörning, troligtvis adhd, och autistiska drag. Nu har de nog släppt adhd-köret - vi medicinerade med medikinet och det hjälpte inte alls, och dessutom är hon inte så adhd:ig - men vi blir väl alltmer inne på autismen. 15% av barnen med ds har tilläggsdiagnos autism, så det kommer ju inte som en chock, även om det just nu känns lite jobbigt. Teas talspråkliga nivå är i paritet med en tolvmånaders, vilketj u inte känns så hejjigt. Jag har ganska länge påpekat att hon är rasande mycket efter sina jämnåriga ds-polare i talet, men fått höra at jag ska sluta jämföra så mycket - men idag höll doktorn med mig, och det känns märkligt nog tungt. Vi har blivit erbjudna sjuhundraelva teckenkurser via hab, men ftt kalla handen när vi velat köra med bilder. Efter att ha sett filmen "jag vill ha blå läsk" om autism, så krävde vi emelelrtid att få det där inprint-programmet så att vi kan köra med bilder, och på dagis har det gett ganska gott resultat. Blablabla. Jag ville som sagt mest säga hej hej, och att jag med största sannolikhet kommer att hänga här till och från och fråga massor från er luttrade autismföräldrar. Om någon undrar nåt om knappmatade barn eller downs syndrom, så är det i gengäld mig ni ska fråga

Tack!

Ja, det var en chansning, såklart, och doserna var pytte. Men vår doktor är en väldigt erfaren neuropsykiater som vi har fullt förtroende för, så vi körde på. Vi testade i somras, och hade doktorns mobilnummer till hands hela tiden. Eftersom Tea ligger så efter med språket och har en minimal koncentrationsförmåga, så var det ett försök att hjälpa henne medan hjärnan är som mest mottaglig för språkutveckling. Men, det enda som hände var att hon blev aggressiv och slog sin lillasyster, så vi la ner. jag är ändå glad att vi testade, 80% ska tydligen svara positivt OM det är adhd. Jag vet varken ut eller in, men kände igen Tea i mycket när vi såg Blå läsk-filmen.

Hej och en stor kram till pcpalma för styrka och kraft. Hatten av för dig. Jag tänker på alla de som säger till mig att de inte tror att de skulle klara av att ha ett barn med downs och jag tänker i mitt stilla sinne att hennes downs är en västanfläkt att hantera om man jämför med hennes autism och hennes matvägran och hennes hyperaktivitet...

Vi har resurs heltid för Tea, som går 40 h på dagis och älskar varje sekund. Hon är ju såklart väldigt rutinbunden och det passar henne perfekt med dagis där ju allt sker enligt mönster. De jobbar väldigt mycket med tecken och bilder och scheman där. Vi har också en avlösare 20h/mån fördelat på 5 h/vecka - men vi gör som vi vill med den tiden, och tillsammans avgör vi hur länge hon ska stanna - så länge hon får betalt och inte jobbar för mycket så är hon nöjd, och hon är en riktig klippa! Hon har kommit och hjälpt oss att passa lillasyster vid tillfällen då vi behövt åka till olika ställen med Tea, och det är ju egentligen inte hennes jobb. Hon kommer och hjälper mig på nyårsafton när maken jobbar jour, och hon kan utan problem stanna åtta timmar en dag om det behövs. Denna fantastiska tjej jobbar dessutom på Kommunens kortids, så hon är van att hantera alla möjliga knasbarn - och Tea är ju en skön mix av knaseri, så hon äter ur avlösarens hand

Ni garvade autismföräldrar har väl förstås Inprint-programmet för att göra bilder, va? Är det något annat man kan få från hab som jag inte vet om?

Och så ska jag säga att jag den 1 januari låser min sida här på fl för alla som inte står med i min adressbok, eftersom jag ska börja jobba igen den 4 januari efter 4 års mammaledighet (!!) och eftersom jag jobbar med gymnasieelever måste jag göra mig otillgänglig på internet, för annars nosar de upp allt de kan. Den som vill stå med i min adressbok kan bara inboxa mig så lägger jag till er. En trevlig fredagkväll önskar jag er!

Stina med Tea

 

Vår Tea sondmatas genom knapp på magen. Hon matvägrar sedan 7 månaders ålder, eftersom hon hade en komjölksallergi som ingen tog på allvar, så vår stödsondning som det först handlade om blev till helsondning, och sedan tappade hon kopplingen mellan att äta och bli mätt. nu vågar hon nog inte svälja även om hon kan...Ganska jobbigt, ja...

Ja det är en dröm. Nässonden är det som vi tror har gjort Tea rädd för att svälja - trauman när hon dragit sonden och vi har tvingats sätta den igen. Och folks blickar och tejpen i ansiktet och ja, du vet ju själv. Med knapp förändrades vääääldigt mycket för oss.

Det är LSS och inget annat och det är en väldigt fyrkantig lag: Man kollar på ERT behov av avlösning, inte primärt barnets behov, om jag fattat det rätt. I vårt fall fick vi avlösning därför att Tea har downs och därmed en kognitiv utvecklingstörning och därmed omfattas hon av LSS, och då har föräldrarna laglig rätt till avlastning. Icke desto mindre gick kommuntanten igenom en massa ovidkommande saker som vår inkomst och släktens förmåga att avlasta, vilket inte alls har med LSS utan med socialtjänstlagen att göra - habs kurator fick gå in och peka med hela handen där. Jag har vänner med barn med andra genetiska defekter och CP, och de får ingen avlösare, för det har inte kunnat fastställas huruvida dottern är kognitivt utvecklingstörd eller ej

Ja, och det är samma med vårdbidrag. Vi har fullt vb för Tea tills 2012. När vi sökte hette det att barn med ds och döva barn i princip alltid för fullt vb, eftersom det anses käva så mycket tid med extra kommunikationsträning osv. Och det gör det ju. Men det gör det ju även för de som har kommunikationsproblem utan diagnos. Jag vet ds-barn som är väldigt "friska" och som nästan är som normalbarn i tidsågång, och de får fullt vb, medan vi då har en jävla massa extrajobb med Tea och följdsjukomar och inkomstbortfall. Och detsamma gäller många multihandikappade, vars föräldrar sliter som djur, men de får inte fullt vb eller assistent utan myyycket strid. Visst är det galet? Det måste ju vara merjobbet som räknas, inte diagnosen.