Autismtråd 9

Smyger in här med lite funderingar...
Jag har en son, 2 år och 3 månader som just genomgått en utredning för autism. Vi har ännu inte fått svaret (22 dec får vi veta) men någonstans känner jag på mig vad domen blir.
Har haft enorma problem med lillkillen, främst med maten och extrema kräkningar och vi har kämpat i motvind med sjukvården sen han var ett halvår gammal. Vi har gått igenom en mängd läkare, bup och social som hela tiden påstått att det är oss föräldrar det är fel på. Tack och lov träffade vi på en underbar neurolog för ett år sedan och när problemen inte blev bättre tog han på sig fallet. Sonen har den senaste månaden genomgått andra neurologiska utredningar för att säkerställa att det inte är något sådant fel, metabola eller mitokondriella sjukdomar, och egentligen har vi väl inte fått svaren på det än men för att vi inte skulle förlora dyrbar tid så startade de snabbt en autism-utredning. Nu har vi under några veckor träffat sjukgymnast, arbetsteraput, logoped och neuropsykolog. Jag vet att han är sen i det mesta förutom finmotorik och så har han sinne för färg och form. Hur vanligt är det att man är så ojämn? Han har även sina ljusa stunder där han känns rätt normal, för att sedan tvärt vända och bli helt "okontaktbar".
Sen undrar jag om det är någon här vars barn sondmatas? Eller hur funkar maten för er övriga? Och hur vanligt är det med ett ojämt humör? Vi har extrema utbott här hemma och jag vet inte hur jag ska handskas med det. Många säger att jaja, det är den berömda treårs-trotsen men jag kan med säkerhet säga att det är 10 gånger värre än så....

Skumboll

Äldre 11 Dec 10:45

#93

Krickeline skrev 2009-12-10 16:16:36 följande:

Det är kännetecknande för barn inom autismspektrat; just detta med ojämn begåvningsnivå. Vilket förstås är förvirrande och gör det svårt att bemöta barnet på rätt nivå.

Tack! Jag är verkligen inte påläst, fick väl dethär mer eller mindre kastat i ansiktet för en månad sedan så jag vet inte riktigt vad symptomen brukar vara.

Skumboll

Äldre 11 Dec 10:53

#94

Klättermusen skrev 2009-12-10 21:22:30 följande:

Vår son har också enorma utbrott som vi har jättesvårt att hantera och vi får höra, jämt och ständigt, att det nog bara är vanlig trots det handlar om. Jag är less till förbannelse att få höra det. Det enda som vi ser har hjälpt dessa utbrott på lång sikt är den träning han får. Ang. maten så är han väldigt kräsen och han får laktulos emellanåt för att inte bli förstoppad. Han är också känslig när det gäller konsistensen på mat, ibland beror det lite på dagsformen. Vi försöker undvika pasta så mycket det går och ge mera grönsaker som vi passerar och blandar med en sås. Det mår hans mage bättre utav.

Åh, vad jag känner igen det. Jag får så ofta höra "min son/dotter hade också ett hemskt humör vid den där åldern - men det går över, jag lovar". Eh, det är vid sådana tillfällen jag inser att det är lönlöst att att prata med sådana som inte är i samma situation.

Nu kastar jag ut lite fler frågor, hur funkar det på dagis för era små? Och hur orkar ni föräldrar med vardagen? Har ni någon avlastning av något slag? Och hur får ni omgivningen (mor och farföräldrar exempelvis) att förstå vidden av problemet?

Skumboll

Äldre 11 Dec 13:12

#97

pcalma: WOW, vilken stark mamma du är!!
Jag vet inte hur vanligt det är men har hört att man har rätt till någon form av avlösning?
Det är just det där med mor/farföräldrar som du beskriver jag är så himla rädd för. Att de inte vill förstå och bagatelliserar situationen...

Skumboll

Äldre 11 Dec 13:25

#98

Jo, det var det jag tänkte fråga också.... har ni vårdbidrag för era barn med autim och i så fall hur stort? jag är orolig för att fk inte ska bevilja (har förståss inte ansökt än) för att sonen är så liten och ändå skulle behöva mycket tillsyn. hur motiverar man så att fk fattar?

Skumboll

Äldre 11 Dec 13:44

#100

Du är otroligt stark! Här sitter jag med en jobbig tvååring och klagar på min tillvaro lixom.

Han är 2 år och 3 månader. Jag har så många gånger suttit och försökt ansöka men jag vet inte vad jag ska peka på... jag vet ju inget annat än hur min son är, om du förstår hur jag menar. Sonen sondmatas dessutom så bara det är ju en hel del jobb, men det känns inte som något är tillräckligt. (har avskyr försäkringskassan, det är alltid problem)

Vad skönt det låter med lite avlastning på det sättet! Är avlösning på det sättet något man ansöker hos kommunen?

Skumboll

Äldre 11 Dec 20:02

#103

Septemberknodd skrev 2009-12-11 19:58:05 följande:

Vår Tea sondmatas genom knapp på magen. Hon matvägrar sedan 7 månaders ålder, eftersom hon hade en komjölksallergi som ingen tog på allvar, så vår stödsondning som det först handlade om blev till helsondning, och sedan tappade hon kopplingen mellan att äta och bli mätt. nu vågar hon nog inte svälja även om hon kan...Ganska jobbigt, ja...

Åh, knapp....vilken dröm! sonen har haft nässond i över 1,5 år nu och ingen vill sätta i en knapp fast vi har svart på vitt att han inte äter bara för att vi väntar ut honom.....suck!

Dethär med avlösare, är det baserat på enskilt behov? hur enkelt är det att få sånt om man har en diagnos? jag känner att jag skulle behöva någon typ av avlastning. Just nu har jag sonen hemma heltid och jag jobbar dessutom 50%. Mor och farföräldrar litar jag inte riktigt på vad gäller sonens behov och jag har svårt att ens åka och handla med lilleman. Jag känner mig fruktansvärt inlåst och pressad.

Skumboll

Äldre 11 Dec 21:12

#106

Klättermusen skrev 2009-12-11 21:01:35 följande:

Vi är inne i ett tredje byte av dagis eftersom vår sons träning helt misslyckats på de förskolor han varit på. I väntan på ett nytt dagis måste vi ha honom hemma mycket och det belastar oss så jättehårt. Jag känner mig också inlåst och enormt pressad. Det positiva i allt är att vi funnit en fantastisk tränare som hjälper oss hemma och vi har ansökt om personlig assistans hos kommunen. Vår son är bara tre år och vi vet att det är svårt att få assistans för tre-åringar men vi ville göra ett försök i alla fall. Det är hos kommunen man ansöker om avlösartimmar och även om det är lättare att få avlösartimmar när man väl fått en diagnos på papper så kan man nog ansöka om avlösning innan. Från början fick vi 20 timmar avlösning i månaden men vi ansökte om mer och fick då 50 timmar i månaden och nu har vi, som sagt, ansökt om personlig assistans. Vi har fullt vårdbidrag plus merkostnadsersättning. Jag skulle rekomendera att lägga mycket tid på att skriva en noggrann ansökan till vårdbidraget (ta hellre med för mycket än för lite) även om det är svårt. Man ska inte vara rädd för att kräva mer hjälp om man känner att det man får inte räcker till. Det är ju vi föräldrar som måste föra talan för hur situationen i hemmet är. Förhoppningsvis så lyssnar de och ger oss det vi har rätt till.

Vad trist att höra om era dagiserfarenheter, har det varit personalen som felat? har ni haft resurs till honom?
Så skönt att få konkreta svar på frågor, jag har ingen aning om vad vi skulle ha rätt till vid en diagnos. Känns inte som någon idé att ansöka om avlösning innan, resultatet på utredningen får vi om 1,5 vecka ändå...
Avlösaren, kan det vara vem som helst? utomstående eller familjemedlem? Jag ska se om vi kan få hjälp av teamet på sjukhuset med vårdbidragsansökan så det blir bra gjort.

Skumboll

Äldre 11 Dec 22:35

#109

Septemberknodd skrev 2009-12-11 22:09:27 följande:

Ja det är en dröm. Nässonden är det som vi tror har gjort Tea rädd för att svälja - trauman när hon dragit sonden och vi har tvingats sätta den igen. Och folks blickar och tejpen i ansiktet och ja, du vet ju själv. Med knapp förändrades vääääldigt mycket för oss. Det är LSS och inget annat och det är en väldigt fyrkantig lag: Man kollar på ERT behov av avlösning, inte primärt barnets behov, om jag fattat det rätt. I vårt fall fick vi avlösning därför att Tea har downs och därmed en kognitiv utvecklingstörning och därmed omfattas hon av LSS, och då har föräldrarna laglig rätt till avlastning. Icke desto mindre gick kommuntanten igenom en massa ovidkommande saker som vår inkomst och släktens förmåga att avlasta, vilket inte alls har med LSS utan med socialtjänstlagen att göra - habs kurator fick gå in och peka med hela handen där. Jag har vänner med barn med andra genetiska defekter och CP, och de får ingen avlösare, för det har inte kunnat fastställas huruvida dottern är kognitivt utvecklingstörd eller ej

Jag är avis på knappen, hur man nu kan vara avis på en sån, haha. Men det är just detdär med alla blickar som om han vore dödssjuk, all tejp som gett honom hemska ärr, att den är i vägen osv... men nej, vi får väl dras med den antar jag.

Får kolla vidare på detdär med LSS, allt det här verkar så himla rörigt...

Skumboll

Äldre 12 Dec 10:25

#113

Klättermusen skrev 2009-12-12 08:36:55 följande:

Vi har haft 4 resurser på 2 terminer. Tre av dem var inte intresserade av att göra jobbet från början och den fjärde (som vi har nu) är borta från jobbet pga sjukdom och de sätter inte in någon vikarie. I det stora hela är det förskolechefen som inte alls bryr sig om att lösa problem och helst vill att vi drar därifrån. Det konstiga är att vi frågade både chefen och personalen hundra gånger om de ville ta emot vår son och om de var intresserade av att jobba med autism och hans träning när vi introducerade honom på dagiset eftersom vi kunde ha letat upp ett annat dagis istället. Mormor är den som varit vår avlösare från början men vi behöver mest avlastning i form av träning (vi tränar vår son i IBT/TBA) och den kan inte hon utföra så därför har vi valt att anställa någon utifrån. Vår son är väldigt överaktiv och det behövs någon som orkar med all aktivitet också.

Herre gud, att det får gå till så! Och förstås så blir det ju barnet som får "lida" i slutändan...

Hur tycker du att det funkar med en utomstående? Jag funderade på det att det på något sätt skulle kännas skönare och enklare att lämna honom med en utomstående än till mor/farföräldrar som ifrågasätter behov och stöd.

Autismtråd 9

INNEHÅLL