• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    EsMamma..det låter mycket bättre och smidigare att få konakion som Emil får.

    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Hej !
    Ett tips på en webbsida. Här kan du se egenhändigt gjorda videor om cf: www.cftube.com

    Hälsningar tomcar1

  • tomcar1

    DeJa...välkommen hit. Hoppas att du kan få många råd, tips och idéer här. Hur gammal är din bonusdotter ?
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Hej alla !

    Ang. videoinslagen på cftube.com , så måste jag säga att amerika ligger inte alls så bra till vad gäller cf-vården som Sverige. Det är tyvärr mycket vanligare med transplantationer i tidig ålder m.m, så dessa videoinslag ska ni inte hänga upp er för mycket på. Det är mycket som skiljer sig. Te.x apparatur, läkemedel m.m Tipset var mer att se hur andra cf-are lever. Mvh tomcar1

  • tomcar1

    mikkis25...jag är också här även om jag inte alltid skriver saker, så går jag in och kollar läget här varje gång jag är inne på FL.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    Hej !
    Har man CF eller PCD, så ska man ha fullt ! Det propsar alla kuratorer på, för att det är en så krävande sjukdom både eknomiskt och kroppsligt. Ni ska inte ge er med mindra, utan i så fall en kurator, så de får hjälpa er !
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    snoffsan...ja det är verkligen jobbigt med all väntan, när man mår dåligt av något och dagarna bara rinner iväg.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    verrron...ni ska ha fullt. Ta kontakt med kurator på CF-center för hjälp att få högre. Mig har de försökt att sänka för och kuratorn på Huddinge sjukhus blev tokig och ringde och pratade med handläggaren. Du kanske har tagit upp för lite kostnader ? Eller att du har tagit upp att hjälpbehovet är för litet ? Gå in på www.rfcf.se, där finns lite tips på saker man kan ta upp i ansökan. Hör av dig annars så ska jag se om mina saker kan vara till hjälp.
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    sussieb...ska hålla mina tummar !
    Mvh tomcar1

  • tomcar1

    jonzon...det är inte klokt. Jag kan inte säga annat !
    Mvh tomcar1

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !